La situación de los profesionales que trabajan con el alumnado con autismo: una reflexión desde la perspectiva docente

En ocasiones anteriores hemos hablado de la transaccionalidad o efecto que provoca el autismo tanto en la propia persona como en su familia y en los profesionales que trabajan con ella (si quieres leer artículos anteriores sobre ello pincha AQUÍ). Existen múltiples ejemplos en diversas publicaciones  o en Internet sobre cómo las familias explican el efecto del autismo en sus hijos e hijas (algunas en este mismo blog) pero no tantas sobre el efecto en los profesionales -al menos yo no las he ido encontrado con tanta frecuencia-, quizás porque en el concepto del “profesional que educa a personas autistas” se  asume que “nace” con una especie de habilidades previas que le hacen estar preparado para esta labor cuando, en mi opinión, esas habilidades, si bien es cierto que algunas de ellas es importante que el o la profesional ya cuente con ellas, otras las va a tener que construir en su relación con la persona autista.

Vamos a reflexionar hoy sobre un texto muy interesante del reciente y tristemente fallecido Theo Peeters y de Hilde de Clerq (madre de un niño con autismo y terapeuta) sobre esta cuestión y que podéis leer en profundidad en el libro de APNA “Nuevos desarrollos en el autismo: el futuro es hoy” (si quieres saber más pincha AQUÍ).

Dicen Peeters y De Clerq que cuando los y las profesionales hablan abiertamente con las familias  de las dificultades (también hay que hablar de los aspectos positivos), éstas se suelen sorprender al ver que comparten muchas preocupaciones y cómo sus vidas, en este caso laborales, tampoco están a prueba de estrés. Por eso, Peeters y De Clerq abogan por la importancia de buscar las similitudes que se puedan encontrar: tanto las familias como sus educadores y terapeutas son “defensores” de las personas autistas y en mi opinión, están “obligadas” a trabajar en equipo.

Es cierto, como dicen De Clerq y Peeters que “los padres tienen una vida muy difícil pero también es cierto que los profesionales tienen un trabajo muy difícil. Ambos se enfrentan al hecho de ser criticados y sentirse agotados” y estos autores dan con una de las claves, en mi opinión, de la cuestión: el autismo también debe verse como un problema político. Juntos, familias y profesionales deben mostrar y hacer presente a las diferentes administraciones la realidad de la calidad de vida para las personas autistas para que éstas puedan disponer de mejores servicios, colegios, viviendas, trabajos… Un ejemplo: en España se aprobó la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, la cual se publicó en 2015  (pincha AQUÍ si quieres leerla) sin una memoria económica que la apoyase y en el año 2019 el movimiento asociativo español relacionado con el autismo sigue luchando por su puesta en marcha (pincha AQUÍ).

Volviendo al eje del tema que nos ocupa, los profesionales que trabajamos con personas autistas en muchas ocasiones experimentamos frustraciones que es importante expresar y que el texto de Peeters y De Clerq recoge magistralmente, aunque es cierto que hay que tener en cuenta ciertas matizaciones. Voy a transcribir inicialmente y de forma textual las palabras recogidas en el libro (en cursiva) y más abajo escribiré algunas reflexiones que me surgieron tras su relectura este verano.

Las siguientes son algunas de las frustraciones más frecuentes a las que suelen enfrentarse los profesionales:

*Se sienten aislados, sobre todo cuando trabajan en lugares donde se están comenzando a desarrollar servicios educativos para personas con autismo.

Ese aislamiento puede estar relacionado con la falta de conocimiento, de la sociedad en general y en el ámbito educativo en particular, sobre el autismo que termina desembocando en determinadas respuestas educativas o actitudes. Pero la superación de ese aislamiento depende muchísimo de dos grandes factores: por una parte de la calidad humana y la capacidad empática de las personas que conforman los equipos educativos y de la posibilidad de que otros docentes formados en lo que es el autismo colabore con ellas en el aula y en el centro, explicándoles y mostrándoles aquellos estilos educativos más productivos para este alumnado.

*El equipo directivo no está especialmente interesado en el autismo y no facilita la ayuda necesaria

El equipo directivo es un bastión fundamental para el éxito educativo de este alumnado. El apoyo de los equipos directivos a las acciones educativas dirigidas al alumnado de espectro autista es uno de los factores que contribuyen al bienestar y a una positiva evolución educativa de este alumnado. Ahora bien, si ese apoyo no se produce, es muy difícil para los y las docentes que educan al alumnado con autismo poder realizar adecuadamente su labor.

La clave, en mi opinión, reside en asumir una realidad cada vez más apabullante: es obligatorio dar una respuesta educativa adecuada a un tipo de alumnado que ya no es infrecuente en las aulas como lo fue en tiempos anteriores sino que, en la actualidad, tiene mucha presencia y la evidencia nos dice que en el futuro, probablemente tenga más.

*Están menos involucrados en el funcionamiento general de su institución: pasan la mayor parte del tiempo con los niños y no pueden comer con los demás compañeros y tienen menos tiempo libre que sus compañeros.

Es cierto que la educación del alumnado con autismo suele generar, de una u otra manera, un incremento de la atención del profesorado que les educa. Por ello, en mi opinión, las medidas organizativas que fomenten el apoyo horario a este profesorado son esenciales, superando incluso en importancia al incremento de los recursos humanos.

*Sus compañeros a veces tienen celos de que éstos trabajen con una proporción menor de niños y no suelen entender que ésta es una medida necesaria.

Un ejemplo: en alguna ocasión hay profesores y profesoras de los centros ordinarios con los que trabajamos en la escolarización combinada que se sorprenden de que en los centros específicos las ratios sean menos numerosas que sus centros cuando no se paran a reflexionar en la idoneidad de la medida, no solamente en la “cantidad”. Más allá de esta anécdota, existen investigaciones como la de Simpson y Myles en 2008 donde defienden que la ratio máxima de alumnado en las aulas donde hay alumnado con autismo debe ser de 19 alumnos. ¿Es la realidad en la actualidad de las aulas ordinarias?

*A pesar de trabajar tan duro, a menudo son criticados por otras personas que siempre parecen saberlo todo mejor que ellos y que tienen sus propias teorías sobre cómo debe ser el proceso educativo del niño o de la niña.

Una de las cuestiones en las que siempre debemos estar incidiendo el profesorado “especialista” que educamos al alumnado con autismo con una parte de nuestros compañeros y compañeras docentes en los centros escolares es en la ruptura de determinadas ideas preconcebidas como por ejemplo la de no realizar determinadas actividades porque no quiere en vez de porque no puede o le es muy dificultoso –veáse en lo relacionado con la decodificación lectora y la grafía–. De ahí que personalmente abogue por la figura de docentes especializados en autismo (quizás de la especialidad de Pedagogía Terapéutica, de Audición y Lenguaje o de Orientación Educativa), que sean figuras de referencia en el desarrollo del proceso educativo de este alumnado, en colaboración con el resto de profesorado, las familias y el propio alumnado con autismo. En mi opinión hacen falta más maestros y maestras de PT y AL y profesorado de Orientación formados profundamente sobre el autismo y con el paso del tiempo, todo indica que harán falta más.

*Es difícil encontrar una educación adecuada para los niños con autismo, y por lo tanto  con frecuencia no se encuentran los argumentos necesarios para rebatir a aquellas personas que les critican. Explicar lo que es el autismo no es una tarea fácil, especialmente cuando se trata de un psiquiatra que ve las cosas de un  modo distinto.

Esta cuestión me parece fundamental y la comparto en muchas ocasiones a otros profesionales y familias: en el ámbito educativo la persona que lidera debería ser el o la docente. Otra cuestión es que es necesario el trabajo colaborativo entre familias, profesionales externos, docentes y el alumnado para obtener los mejores resultados.

¿Por qué digo esto? Porque de la misma manera que creo que la familia es la clave en el entorno familiar –yo puedo como profesional saber mucho de autismo pero si no conozco las claves internas de la familia estoy perdido, de hecho muchas de ellas me han enseñado maneras estupendas de cómo  resuelven situaciones que viven en casa con mis alumnos y alumnas–, en el entorno escolar quien puede aportar una repuesta más ajustada es aquel profesorado, experto y no experto en autismo, ya que por mucho que yo conozca a mi hijo, lo conozco en el contexto familiar, de ocio etc. pero no en el escolar. Y en este contexto su comportamiento puede ser muy diferente porque entra en contacto con el de otros niños y niñas, una gran cantidad de estímulos, unos tiempos y ritmos diversos etc. Siempre comento que yo no suelo trabajar con tal o cual niño con autismo sino con la interacción que surge entre varios niños, tengan autismo o no, en un contexto determinado –por ejemplo no es lo mismo el comportamiento habitual que pueda tener Juan ante una tarea que el comportamiento de Juan si su compañero Enrique está realizando una ecolalia verbal en forma de murmullo, ya que ese murmullo que sirve para autorregular a Enrique puede ser molesto para Juan. Y tanto derecho tiene Juan a molestarse como Enrique a autorregularse–.

Esto no se debe confundir con el necesario trasvase de información constante entre la familia y la escuela, más acentuada aún en el caso del alumnado con autismo, porque la familia va a proporcionar información e ideas valiosísimas –yo lo resumiría en que nadie conoce mejor a un niño que su propia familia pero nadie conoce mejor cómo es la interacción entre varios niños y niñas en un aula que un maestro o una maestra–). Todo ello debe confluir en un trabajo en equipo cultivado dentro de un clima positivo y de igualdad en el que el profesorado no muestre una “superioridad” con la familia sino cercanía y apoyo. Se trata de construir confianza.

Lo mismo sucede con los profesionales de servicios externos: que un niño o niña con autismo sea capaz de realizar una actividad en un entorno controlado, en una situación uno a uno y sin estímulos distractores no significa que sea capaz de generalizarlo en un entorno escolar. Otra cuestión diferente es que ese trabajo previo del profesional externo pueda ser muy valioso de cara a futuras generalizaciones en dicho entorno.

Todo lo que hemos visto en este apartado, es fundamental para que el profesorado sea capaz de dar la respuesta educativa adecuada a este alumnado. La conformación de un “triángulo” en el que en los vértices estarían las familias, el profesorado y otros profesionales y en función de en qué contexto se desarrolle, el liderazgo de ese triángulo lo ocupará unos u otros. Y en el centro, siempre el niño o la niña con autismo, porque en el fondo, todos queremos lo mejor para ellos.

*Existe una carencia de conocimientos en su entorno a cerca de la especificidad del autismo y existe mucha confusión debido a aspectos que son ambiguos (“parece un niño normal pero se comporta de manera extraña ¿Es que no quiere hacerlo o es que entiende las cosas de forma diferente?).

Esta cuestión se relaciona directamente, en mi opinión con la necesidad de divulgar qué, cómo y porqué una persona con autismo se comporta como se comporta y las peculiaridades del desarrollo. Después de muchas charlas a profesorado, una de las cuestiones que más me alegra es cuando se acercan y te agradecen el poder haber comprendido algunas comportamientos de su alumnado con autismo porque a partir de ahí se asientan las bases para una mejora en la futura relación.

*Algunas familias entienden el autismo mejor que otras. Aquellas que no comprenden muy bien lo que es el trastorno autista y no ven que su hijo también tiene un retraso mental asociado y se crean expectativas poco realistas sobre evolución.

Es una situación muy difícil la que aquí nos plantean De Qlerq y Peeters porque no hay nada más difícil, al menos para mí y creo que para todos los y las profesionales, que intentar realizar un ajuste entre las expectativas de las familias, si estas son muy desproporcionadas, y la realidad. Lo que sí tengo muy claro es que ese ajuste debe hacerse con cariño y de manera progresiva, poniéndose en el lugar de la familia: tú como padre o madre tienes unas expectativas para el desarrollo de tu hijo o hija y esas expectativas no se están cumpliendo y eso te puede provocar angustia, desazón o tristeza. Y también tengo claro que no se puede minusvalorar la capacidad de superación y de mejora de un niño o niña con autismo. Es mejor ser muy cauteloso con los “aprioris”. Hoy estamos en este punto. Venimos de aquel y no sabemos lo que va a pasar mañana. Una de las situaciones más placenteras es cuando compartes con la familia un “te acuerdas cuando…”. Cuando no decía nada, cuando se enfadaba constantemente… y ahora ha aprendido a superar las dificultades que le han surgido, pero no sabemos lo que va a hacer mañana, porque seguro que surge alguna nueva. Lo que sí está claro es que vosotros, familia, me tienes a mí, profesional,  que voy a dar lo mejor para que él o ella llegue lo más lejos posible.

Lo que no se puede hacer es engañar a las familias. Una de las preguntas que más me han hecho como maestro de AL (y Logopeda de formación) es si mi hijo o mi hija “va a hablar” y siempre les he respondido lo mismo: “no lo sé”, depende de su desarrollo evolutivo y de la pericia de nuestra intervención (familiar, escolar etc.). Lo que sí que es una obligación es hacer todo cuando esté nuestra mano para lograrlo. Y más allá de que hable, lo importante es conseguir una vía de comunicación efectiva y funcional.

*A algunos alumnos se le educa utilizando un método educativo determinado en un momento del día y después utilizando otros métodos distintos en otros momentos (por ejemplo terapia educativa durante el día y psicoanalítica por la tarde).

Es una realidad a la que nos enfrentamos desgraciadamente en ocasiones. Las diferentes perspectivas  de los profesionales pueden hacer que el niño o la niña con autismo tengan modelos educativos con enfoques diferentes a lo largo de su vida escolar. Pero también es cierto que, en mi experiencia, dentro de las diferentes ópticas de intervención educativa, todos los y las profesionales con los que me he encontrado han hecho cesiones si lo anterior sucede, para conseguir lo mejor para alumnado y se han intentado coordinar para conseguirlo.

*El trabajar en equipo puede ocasionar problemas.

Una afirmación que podríamos aplicar a otros ámbitos más allá del autismo pero sí es cierto que esta condición genera una necesidad de coordinación altísima entre los profesionales, las familias y la propia persona y si esta no se produce, entonces surgen los problemas. En mi opinión hay una cosa clara: el trabajar en equipo no es una opción, es una obligación.

*No se les concede tiempo extra para poder desarrollar nuevos programas individualizados y diferentes actividades.

Una de los aspectos que se echan de menos cuando se trabaja con alumnado con autismo es el tiempo. En ocasiones el día a día se encuentra tan repleto de actividad y se generan tanto desafíos –como por ejemplo puede ser el dar una respuesta adecuada a un sistema educativo que nunca tuvo en cuenta en su diseño el estilo cognitivo y perceptivo en el autismo o un currículo inabarcable que dificulta el aprendizaje de todo el alumnado y que se acentúa en el alumnado con autismo– que algo tan importante como el tiempo para la reflexión, para llevar a cabo nuevas actividades o para realizarlas de otra  manera casi no existe y el profesorado se encuentra con un ingrediente muy negativo para la educación de este alumnado: las urgencias.

*Tampoco disponen de tiempo extra para poder hablar con las familias sobre sus hijos.

Hablamos de un aspecto fundamental: a lo largo de esta y otras publicaciones me he referido a la importancia de generar un equipo con las familias pero ¿cómo puede ser posible realizarlo si por ejemplo el profesorado se ve ahogado por tareas burocráticas o si las familias no disponen de tiempo por motivos laborales? Quien termina pagando esta situación es el alumnado.

*Con tan poco conocimiento y tan pocas ayudas, resulta muy difícil trabajar aquellas conductas que son problemáticas.

Tengo la suerte de estar en contacto con mucho profesorado y con alumnado universitario que educa o educarán a alumnado con autismo y en ocasiones ese es el sentir: demandan ayuda (en forma de recursos, de mejoras organizativas etc.) y demandan conocimiento –ya desde la formación universitaria– para poder una respuesta educativa o clínica adecuada que supere los desafíos a los que se va a enfrentar el alumnado con autismo en el entorno escolar.

*El autismo en sí puede resultar demasiado para algunos profesionales y para algunas familias.

Si los diferentes puntos anteriores no se solventan o si existen determinadas situaciones personales, al final, algunos profesionales y algunas familias se sienten desamparados y terminan cayendo en el desánimo creándose un clima negativo para el futuro educativo del alumno o alumna con autismo.

Este conjunto de comentarios son los que suelen reflejar los y las profesionales según Peeters y De Clerq, incluso los más motivados, aunque se podrían añadir según los autores otro tipo de dificultades si en los centros nos encontramos con personas que no se encuentren lo suficientemente motivadas.

A partir de ahí surge una nueva reflexión que los profesionales y las administraciones deben realizarse. Cuentan De Clerq y Peeters que quince años antes de la publicación de este texto (el libro es del año 2005) los profesionales de Bélgica, país de los autores, elegían si querían trabajar con las personas autistas. En  el momento de la publicación del texto (y en el momento actual en el que vivimos), debido a que existen tantas personas con esta condición, aparecen nuevos servicios para ellas en diferentes lugares. Dicen los autores que lo que puede parecer un gran progreso, deja de serlo cuando existe un conocimiento limitado del “trastorno autista” y cuando los profesionales a los que se les ha asignado un trabajo no están lo suficientemente motivados. Dicen Peeters y De Qlerq que “un profesional no debería aceptar un trabajo a pesar del trastorno autista, sino por el trastorno autista. Para trabajar con niños especiales se necesitan profesionales que sean especiales”. Estando completamente de acuerdo con esta afirmación me planteo una pregunta ¿se ponen realmente las bases para que los profesionales motivados tengan esa especialización?, ¿se les facilita la tarea? Un ejemplo personal y que seguro que muchos y muchas docentes se verán reflejados: hace unos cuantos años que los centros escolares no disponen de partidas específicas para las bibliotecas de los centros lo que redunda en las dificultades para adquirir fondos. Todos y cada uno de los libros reseñados en este blog (y muchos que aún faltan por reseñar) los he ido adquieriendo de mi propio bolsillo, sin ningún tipo de ayuda “externa”. ¿La organización para la que trabajo facilita mi desarrollo profesional en el campo? Creo que la respuesta es no, de hecho, la gran mayoría de formaciones que he ido haciendo en relación con el autismo (salvo alguna excepción) han sido al margen de los planes de formación de mi Consejería y pagadas de mi bolsillo. Y curiosamente, gran parte de ellas no las he podido homologar por hacerlas en EE. UU. o por alguna otra cuestión burocrática. Sin embargo, han redundado positivamente, al menos eso creo, en mi desempeño profesional y por tanto, en la calidad educativa que puedo ofrecer a mi alumnado.

Hasta aquí la publicación de esta semana. Ojalá que las reflexiones de hoy sean los pilares en los que se sustenten las satisfacciones del mañana.