La
fuga o deambulación, es un importante problema de seguridad para las personas
autistas u otras personas con diversidad funcional, sus familias y su
entorno. Este término describe la tendencia de un individuo a abandonar la
seguridad de un entorno y/o cuidador conocidos por ejemplo abandonar
el hogar cuando nadie está mirando o escaparse del colegio.
Debido
a que las personas autistas a menudo tienen dificultades para
comunicarse y ser conscientes de su propia seguridad, esta conducta puede ser
particularmente peligrosa: pueden tener problemas para
dar su nombre y dirección y en ocasiones, no son capaces de proporcionar
información de contacto sobre sus cuidadores o no reconocer los peligros ambientales. Además, a estos niños y niñas a menudo les atrae
por ejemplo el agua y el ahogamiento es una de las principales causas de muerte
en la infancia con esta condición de desarrollo.
Las
encuestas en E.E. U.U. muestran que casi la mitad de los niños y niñas diagnosticados
con autismo entre las edades de 4 y 10 años han tratado de escaparse alguna vez. De los
que lo intentaron, la mitad tuvieron éxito y faltaron el tiempo suficiente para generar alarma a su familia o cuidadores. Dos de cada tres padres y madres
encuestados que llamaron a la policía informaron que su hijo perdido estaba, de
alguna manera, herido en medio del tráfico, mientras que uno de cada tres transmitió
incidentes cercanos al ahogamiento.
Los familiares
de niños con autismo señalan estas cinco razones como las más comunes por las
que los niños o niñas se escaparon:
*Disfrutar,
corriendo o explorando.
*Para
escapar de una situación de ansiedad (por ejemplo en la escuela).
*Intentos
de visitar un lugar en el que disfrutan (como el parque).
*Perseguir
algo de interés.
*Para
escapar de los estímulos sensoriales desagradables (por ejemplo ruidos fuertes
o desagradables).
Las
familias o los cuidadores deben ser conscientes de los riesgos que puede
generar una conducta de escapada y tomar medidas básicas para mantener a sus
seres queridos a salvo. Debemos tener en cuenta algunas acciones mínimas que
pueden evitar un suceso desagradable. En algunos entornos concretos, por
ejemplo en el hogar, se pueden tener en cuenta sugerencias como instalar cerrojos
o un sistema de alarma. Si la fuga es una preocupación habitual, un
dispositivo de rastreo podría ser una solución prudente (existen modelos y
aplicaciones pensadas para niños y niñas con autismo). También es una
buena idea un plan de emergencia que detalle qué hacer, a quién contactar y
dónde buscar.
Cuando
viajamos es especialmente importante tener en cuenta estas precauciones. Un
hotel o una casa de alquiler pueden proporcionar oportunidades o generar situaciones que propicien una
escapada.
Un posible plan de actuación
Los
CDC (Centers for Disease Control and Prevention) estadounidenses abogan por un
enfoque de tres niveles para cuidadores y familiares que pasamos a relatar a continuación:
Planifica
*Observa
las conductas del niño.
*Ten
un plan de emergencia para responder.
*Mantén
la información sobre el niño actualizada (foto, descripción)
*Asegura
su casa y lugares de vacaciones (cercas, cerraduras de puertas)
*Identifica
al niño o niña (brazalete de identificación o tarjeta de información).
Evita
*Observa
las señales que el niño o niña puede hacer antes de que suceda la conducta de
escape (por ejemplo, si un niño hace un cierto sonido o mira hacia la puerta)
*Estate
alerta sobre la ubicación del niño o niña.
*Proporciona
un lugar seguro (de juego, de espera…)
*Informa
a los vecinos, a toda tu familia y a los profesionales que trabajan con el niño
o niña.
*Responde
a los primeros signos de alerta
*Aprovecha
los dispositivos de rastreo (por ejemplo
Angelsense o Geo-band).
Enseña habilidades de seguridad
*Enseña
a responder a instrucciones básicas de seguridad ("Parar", “Esperar”
etc.)
*Enseña
a decir el nombre y número de teléfono o a mostrar la tarjeta identificadora.
*Enseña
a cruzar la calle.
A lo anterior, podemos añadir sumar la propuesta, por ejemplo, de Rita Jordan para
abordar este tipo de conductas con el objetivo de conseguir que el niño o niña aprenda a
volver ante la llamada de la persona adulta.
La
estrategia para solucionar el problema consistiría en buscar una conducta alternativa que debemos enseñar mediante un programa (3 semanas, 3 o 4 veces al día). Se necesitarían dos personas, una de ellas se
situaría en un lugar sin salida o con una puerta controlada. La otra, lleva a
la persona con autismo a ese entorno seguro y deja que la persona se vaya, sin
llamarla ni perseguirla. Cuando esté la persona al alcance del otro educador,
el primero grita el nombre de la persona y la instrucción “ven aquí”. El o la
“centinela” conduce al niño/niña sin decir nada hacia el primer educador, quien
le dará algo reforzante.
La importancia de una respuesta comunitaria
Si
bien hay pasos que las familias y cuidadores pueden tomar para minimizar el
riesgo de fuga, la conciencia del entorno cercano sobre el tema también es importante
y necesaria. Es relevante que los vecinos y las comunidades sean
conscientes de las personas que podrían vagar y qué hacer si esto sucede. De
esta manera es más probable que intervengan si esa persona se escapa.
En EE. UU.
se plantean iniciativas como la legislación para ayudar a las familias a
localizar a sus seres queridos desaparecidos con autismo, alzheimer etc. La
“Ley de Kevin y Avonte” se denominó así por dos niños con autismo que murieron
trágicamente después de alejarse de un lugar seguro. La legislación tiene
como objetivo ayudar a educar y capacitar a los cuidadores para evitar la fuga
o la deambulación y hace que los dispositivos de rastreo sean accesibles para aquellas
personas que puedan beneficiarse.
Cuando
las familias o cuidadores reflexionan sobre las dificultades que presenta educar a una
persona con autismo, las escapadas y las fugas no suelen ser una preocupación
que se les ocurra. Sin embargo, es un riesgo que amenaza la vida,
especialmente para los niños y niñas con autismo. Es de esperar que, a
través de una mejor educación, algunas precauciones básicas y una mayor
conciencia de la comunidad, el número de historias trágicas que se relacionen
con las huidas disminuya.
Bibliografía
Jordan,
R. (2012). Autismo con Discapacidad Intelectual Grave. Guía para padres y
profesionales. Autismo Ávila.
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