Nuevos desarrollos en el autismo: el futuro es hoy
Juan Martos Pedro M. González María Llorente y Carmen Nieto
APNA y Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Año: 2005
Hubo un tiempo en el mundo en
el que vivimos en que el acceso a la información no era tan fácil: no existía
Internet y la revolución que con ella se introdujo, en forma de artículos
on-line o compra de libros a otros países del mundo con la facilidad con la que
ahora lo podemos hacer. Y en aquellos tiempos libros como el que vamos a
recoger en esta publicación eran imprescindibles: uno porque recopilaban
capítulos de los autores y autoras de referencia, tanto nacionales como
internacionales, y dos, porque ese formato permitía que el profesorado
universitario, a través de las
reprografías de las universidades, fotocopiaran esas porciones de
conocimiento a su alumnado y por ende a los futuros y futuras profesionales,
proporcionándoles un conocimiento tan fructífero como necesario. Esta segunda
opción es por la que yo me acerqué inicialmente hace ya unos cuantos años (más
de veinte ya en algunos casos) a los libros de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA)(posteriormente no quedó
más remedio ante un material tan interesante que convertir una carpeta con
capítulos sueltos en la adquisición de un flamante libro) y por la que les
guardo un gran cariño a las publicaciones que en su momento sacaron a la luz junto con el Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales de la época.
Hoy vamos a dedicar nuestro
tiempo a uno de estos clásicos “Nuevos desarrollos en el autismo: el futuro es
hoy”, al que el tiempo le ha tratado realmente bien.
Esta obra tras una
“Introducción” de María Isabel Bayonas –histórica presidenta de APNA– y de un
“Prólogo” a cargo de los coordinadores del texto (Juan Martos Pedro M. González
María Llorente y Carmen Nieto), comienza con un primer capítulo dedicado a la “Epidemiología
de los Trastornos Generalizados del Desarrollo” a cargo de Eric Fombonne en los que hace un repaso
a los estudios más importantes en este ámbito, los resultados sobre prevalencia
en ese momento, a los correlatos de los Trastornos del Espectro Autista
(condiciones médicas, estatus de inmigrante y origen étnico, autismo y clase
social), para finalizar con las conclusiones.
El segundo de los capítulos
corre a cargo de Juan Martos y Pedro M. González bajo el título de “Manifestaciones tempranas de los Trastornos
del Espectro Autista”. En el mismo se recogen los estudios sobre las
manifestaciones tempranas de los trastornos de espectro autista, en los que se
abarcan aspectos como los análisis de información retrospectiva proporcionada
por las familias, el análisis de los videos familiares, los estudios basados en
la evaluación clínica, los de seguimiento, los realizados con validación de
instrumentos y otras escalas de detección, para finalizar el capítulo con las
conclusiones generales extraídas.
El capítulo tercero,
“Evaluación de los Trastornos de Espectro Autista”, escrito por Catherine Lord,
realiza un repaso por la definición en aquel momento del “Trastorno Autista”
por parte del DSM y el CIE 10, así como recoge las características planteadas
en estos manuales, diagnósticos en función de la edad así como diversa
información relacionada con las pruebas de evaluación ADOS y ADI-R de las que
fue partícipe.
El capítulo número cuatro,
“Alteraciones del aprendizaje implícito en los Trastornos del Espectro Autista”
me parece de obligada lectura para cualquier persona vaya a educar a alumnado
con autismo y fue escrito por Laura Klinger (actual directora de la División
TEACCH) y su equipo. En él, se plantean las alteraciones en el aprendizaje en
el autismo, cuáles son los síntomas tempranos
de aparición, las alteraciones cognitivas tempranas (atención y
aprendizaje implícito), las investigaciones sobre la capacidad de aprendizaje
implícito, si esta capacidad está alterada y si las personas con
autismo pueden compensar estos déficits y cuáles son las implicaciones clínicas
de estas alteraciones desde el Análisis Conductual Aplicado y desde la
enseñanza explícita de la relación entre los estímulos contingentes como hace
el programa TEACCH.
El quinto capítulo, titulado
“Atención conjunta y autismo: teoría, evaluación y neurodesarrollo”, corre a
cargo de Peter Mundy y Danielle Thorp. En este apartado, entre otros, se aborda
qué sucede con la atención conjunta y el déficit social en el autismo, cuál es
el sustrato neural de la capacidad de atención conjunta como respuesta (RJA) y
de la capacidad de atención conjunta como iniciativa (IJA), la relación entre
la capacidad de atención conjunta como iniciativa, la Teoría de la Mente y el
Córtex frontal, las implicaciones clínicas y las aplicaciones en el proceso de
aprendizaje, así como la intervención en la capacidad de atención conjunta
tanto como respuesta como iniciativa.
El capítulo número seis, con el
título “Acerca de ser ‘movido’ en el pensamiento y en el sentimiento: una
propuesta sobre el autismo” escrito por Peter Hobson, está dedicado a su visión
de lo que es el autismo, partiendo de una perspectiva clínica, para pasar a los
estudios clásicos “de crianza” sobre las interacciones “naturales de persona a
persona, la imitación y las relaciones triádicas y qué expresaban los estudios
sobre estos aspectos en aquella época.
El capítulo séptimo, “Sistematizar y empatizar en los Trastornos
del Espectro Autista”, escrito por Sally Wheelwright , del equipo de Simon
Baron Cohen, presenta la Teoría de la Empatización-Sistematización, partiendo
de un apartado a la Teoría de la Ceguera Mental, para posteriormente mostrar
cómo se desarrollaron los experimentos y las conclusiones extraídas de los
mismos.
El capítulo número ocho,
“Funciones ejecutivas en el autismo: teoría y práctica”, escrito por Sally
Ozonoff comienza con una revisión de la literatura relacionada con las
funciones ejecutivas en el autismo (tanto los estudios iniciales como los que
existían en el momento de la publicación del libro en relación con la
flexibilidad y la inhibición o la memoria de trabajo) y nuevas cuestiones en el
momento de publicación como el desarrollo de la disfunción ejecutiva, la
relación con otras alteraciones cognitivas y síntomas del autismo y la
especificidad en el autismo. Por último se recogen aspectos como las
direcciones futuras de la investigación, en la que se consideran las
dificultades de función ejecutiva dentro del fenotipo autista ampliado y el
tratamiento de la función ejecutiva y el entrenamiento cognitivo.
La triste y recientemente
fallecida Isabelle Rapin es la autora del capítulo nueve “El lenguaje y su desarrollo en los Trastornos del Espectro Autista”, que
consta de apartados como el dedicado a la adquisición del lenguaje y sus
niveles de codificación, la adquisición inadecuada del lenguaje y los
trastornos en el desarrollo de lenguaje, los primeros estudios sobre los
trastornos del lenguaje en niños con autismo, la clasificación en función de la
edad de los subtipos clínicas de alteraciones del lenguaje en personas con
autismo, los correlatos neurológicos del trastorno del lenguaje en los TEA y
por último las implicaciones para la intervención en el lenguaje de las
personas con autismo.
El décimo capítulo corresponde
a Susan Leekam y se titula “Perfiles del
desarrollo y de la conducta en niños con autismo y síndrome de Asperger”.
Comienza con la pregunta de si existen subgrupos dentro del espectro autista
para posteriormente plantear los perfiles conductuales y de desarrollo de las
personas con síndrome de Asperger y establecer subgrupos basados en los
perfiles de lenguaje, cognitivos y comportamentales. Para finalizar este
apartado se plantean cuestiones evolutivas en el autismo y las conclusiones.
El capítulo número once quizás
sea uno de los más interesantes por haberlo escrito Gunilla Gerland, persona
con autismo que plantea cómo “Comprender y ayudar a los niños con síndrome de
Asperger/autismo de alto funcionamiento”, desde su propia perspectiva. La
autora recoge en este apartado un conjunto de anécdotas vitales que sirven para
comprender mejor el desarrollo vital de la persona con autismo. Hay una
afirmación de Gunilla que siempre me ha acompañado “Creo que es bueno conocer los diferentes métodos y programas que están
disponibles, aunque también pienso que es mucho más importante comprender bien
al niño”.
El capítulo duodécimo corre a
cargo de Margaret Bauman y Thomas Kemper, pioneros en los estudios
neuroanatómicos en el autismo, y lógicamente ese el tema de disertación de este
apartado “La neuroanatomía del cerebro en
autismo: pensamiento actual y direcciones futuras”, en el que, de forma
breve, hacen un repaso por el conocimiento que acumulaban sobre el desarrollo
neuroanatómico en el autismo en el momento de publicación del libro y cuáles
eran los caminos por lo que la investigación parecía que iba a discurrir.
El capítulo número trece,
“Anomalías en los circuitos corticales en los cerebros de pacientes con
autismo” es responsabilidad de uno de los científicos con mayor currículum en
el campo de la investigación del cerebro de las personas con autsmo, el doctor
Manuel Casanova (si quieres saber más de él, puedes buscar el link de su blog
entre los recomendados de “Las gafas”). En este apartado del libro, Casanova
aborda los fundamentos biológicos, el comienzo evolutivo y la neuropatología
del autismo para pasar a uno de los aspectos en los que este autor ha realizado
mayores avances, las minicolumnas, tanto en el autismo como en otras
condiciones de desarrollo, y la importancia de los hallazgos en este tema.
Cuando llegamos al capítulo
catorce, nos encontramos con uno de los investigadores pioneros en España sobre
el autismo como es Ángel Díez Cuervo y con el “Estado actual de la
investigación genética en los trastornos del espectro autista”, un apartado en
el que se analizan cuestiones como los estudios genéticos en gemelos, la
recurrencia entre hermanos, las anomalías cromosómicas, el análisis de
ligamento del genoma completo en familias múltiples, estudios de trastornos
monogénicos, genes candidatos, estudios mediante modelos animales y las
conclusiones finales.
El capítulo número quince, “Colaboración entre padres y profesionales”,
corre a cargo de dos referentes en lo relacionado con el autismo en Europa y en
el mundo como son Hilde De Clerq y el
triste y recientemente fallecido Theo Peeters. En él, hacen un repaso por los
diferentes momentos que vive las familias y el papel de los profesionales en
los mismos como son el día del diagnóstico y de la evaluación (cómo es la
primera visita a casa, el día del diagnóstico y la evaluación, el periodo de
“diagnóstico prologando” y la posibilidad de aprender un programa para utilizar
en el hogar y por qué involucrar a las familias de los niños y niñas con autismo),
como conseguir una perspectiva ideal de colaboración, como desarrollar una
mayor comprensión de las dificultades individuales y para desarrollar de
actitudes apropiadas hacia el otro, las frustraciones que viven los
profesionales y cómo generar una asociación entre padres y profesionales y por
último cómo aprender de las familias.
El siguiente capítulo lo
escribe Eileen Hopkins y bajo el título de “Adultos y autismo: la perspectiva
del reino unido” se aborda una de las cuestiones más candentes en la actualidad
y que empezaba a apuntarse por aquellos años: cómo apoyar a las personas con
autismo en la edad adulta. En ese sentido, este apartado del libro narra el
papel de National Autistic Society (si quieres saber más de ella pincha AQUÍ),
el contexto en el que se movía el Reino Unido en aquellos años, cómo los
servicios lograrían satisfacer las necesidades que se expresan, el seguimiento
y planificación de servicios en el área Manchester, el diagnóstico y apoyo a la
familia, la asistencia médica y las intervenciones, la salud mental, el ocio,
el apoyo al bienestar y el apoyo social, más allá de la educación superior, el
empleo o la vivienda.
Lidia T. Negrón es la autora
del capítulo 17, “El aislamiento en Latinoamérica”, realiza un repaso a lo
largo de los años por los diferentes países sudamericanos acerca de la
evolución de la investigación y la respuesta a las personas con autismo hasta
el momento de la publicación del libro.
El capítulo número 18 y último del libro,
“La investigación del autismo en España: perspectivas de futuro” es fruto de
una de las iniciativas más interesantes que se produjo en este país en torno a
la investigación sobre el autismo: el grupo GETEA o Grupo de estudios de los
Trastornos del Espectro Autista. El mismo estaba formado por referencias nacionales como
Mercedes Belinchón, Ricardo Canal, Juana Hernández, Javier Tamarit o Josep
Artigas por poner algunos ejemplos. En este capítulo se habla de cuáles fueron
los objetivos generales del grupo, cual era la situación de la investigación
sobre el autismo en España, la opinión de las familias sobre la investigación y
las recomendaciones del grupo sobre la misma. También se aborda el estudio del
diagnóstico y la atención de los TEA en España en el momento de la publicación
del libro y los planes de futuro.
En resumen, un libro clave en
su momento sobre el estado de la situación de todo lo relacionado con el
autismo en su época y todavía de gran utilidad en la actualidad, con capítulos
que siempre conviene releer y tener presentes.
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