La
semana pasada publicamos la primera parte sobre la historia de la mujer que
definió el autismo (puedes leerla AQUÍ). Continuemos con esta historia...
La conexión austriaca
Una historia no muy diferente a la de Sukhareva, sucedió en Viena aproximadamente al mismo tiempo que hacía sus observaciones sobre el autismo. Dos jóvenes doctores judíos, el médico Georg Frankl y la psicóloga Anni Weiss, trabajaron en una clínica de psiquiatría infantil similar al sanatorio de Moscú. El jefe psiquiatra de la clínica de Viena, Erwin Lazar, creía que los médicos deberían jugar con los niños para comprender su comportamiento, y la instalación tenía 21 camas para acomodar a los niños con problemas graves. Al observar de cerca a esos niños, Frankl y Weiss también describieron rasgos autistas de una manera que reconocemos hoy. Y lo hicieron al menos una década antes que Kanner y Asperger.
Desde principios hasta mediados de la década de 1930, Frankl y Weiss escribieron varios informes que describían a niños retraídos socialmente, que hablaban de forma atípica y mostraban una gran afición por objetos y rutinas particulares. Describieron las características clásicas del autismo: Frankl señaló una "desconexión entre las expresiones faciales, el lenguaje corporal y el habla", y Weiss se centró en "la inteligencia oculta, las fijaciones y las deficiencias en la comunicación" de acuerdo con John Elder Robison, del College of William and Mary in Williamsburg en Virginia. A diferencia de Sukhareva, ninguno de los dos usó explícitamente la palabra "autista" en sus escritos, pero se especula que puede que la hayan utilizado en sus conversaciones, según Robinson.
Cuando Lazar murió en 1932, Frankl se convirtió en psiquiatra principal en la clínica, y un pediatra de 25 años llamado Hans Asperger se unió a la misma y probablemente recibió formación bajo su supervisión. Poco después, Hitler llegó al poder y el nuevo régimen buscó oportunidades para deshacerse de los médicos judíos. Weiss hablaba en inglés y, al estar en América, encontró un puesto como asistente de orientación infantil en la Universidad de Columbia en Nueva York.
Una vez que se instaló, trató de encontrar la manera de que Frankl se uniera a ella, y buscó la ayuda de Kanner, estrella en ascenso en la Universidad John Hopkins en Baltimore. Kanner, un judío austriaco-húngaro, había vivido en Berlín y comprendió la amenaza del alzamiento nazi. En total, ayudó a unos 200 médicos judíos, incluido Frankl, a escapar de Europa. Frankl se casó con Weiss seis días después de su llegada a los Estados Unidos en 1937.
Después de su llegada, Frankl trabajó con Kanner en el Hospital Johns Hopkins. En 1943, cada uno de ellos publicó un artículo en la revista Nervous Child, ambos enfocados en las dificultades de comunicación en los niños pequeños, pero, de manera crucial, los dos artículos tenían títulos diferentes. El trabajo de Frankl se publicó bajo el título "Lenguaje y contacto afectivo", mientras que el de Kanner se titulaba "Perturbaciones autistas del contacto afectivo". A partir de ese momento, la palabra "autismo", que entró en el vocabulario psiquiátrico estadounidense, se asoció con el nombre de Kanner.
Unos meses después, Asperger comenzó a usar el término autista, publicando un artículo con el título "Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter" , o “The ‘Autistic Psychopaths’ in Childhood,”, en junio de 1944. En ese momento, tanto Kanner como Asperger sostuvieron que su trabajo era separado y distinto, pero los estudiosos modernos se han preguntado si uno plagió del otro. Algunos, entre ellos Steve Silberman en su libro "Neurotribes" (si quieres saber más pincha AQUÍ), culparon a Kanner, sugiriendo que había alejado a Frankl de la clínica de Viena, junto con algunas de sus ideas. John Donvan y Caren Zucker, coautores de "In a Different Key", así como Robison, refutan esa idea en sus propios escritos. Pero Robison señala que la interacción de Kanner o de Asperger con Frankl y Weiss, sigue sin acreditar.
Corregir la historia
La autora explica como en 1941, Frankl dejó el Johns Hopkins y comenzó su trabajo como director del Buffalo Guidance Center en el estado de Nueva York. Él y Weiss siguieron adelante con sus vidas, alejando sus intereses del trabajo académico y del autismo, que habían abordado de manera tan prometedora en su juventud.
Si las circunstancias políticas hubieran sido diferentes, Frankl y Weiss podrían haber hecho otros descubrimientos importantes sobre el autismo. A pesar de ello, su viaje ayudó a transferir semillas de conocimiento de Viena, y posiblemente de Rusia, a través del océano, donde encontraron suelo fértil.
Trabajar en diferentes contextos políticos, culturales y de investigación podría haber influido en cómo cada uno de estos investigadores percibía el autismo. Asperger, que se centró en las personas en el extremo moderado del espectro, lo vio como un problema de conducta en gran medida, que podría ser causado por el entorno de un niño y "corregido" a través de la terapia. En contraste, Sukhareva, Frankl y, posteriormente, Kanner lo vieron como una condición neurobiológica con la que nacen las personas. Al final, se puede decir que fue necesario un “espectro” de investigadores para definir el espectro completo del autismo.
Sukhareva, para Zeldovich, se adelantó a su tiempo de muchas maneras. Comenzó a desenredar el autismo de la esquizofrenia infantil durante la década de 1950, casi 30 años antes de que fueran incluidos como condiciones separadas en el DSM-III. Medio siglo antes de que las exploraciones cerebrales comenzaran a implicar regiones específicas en la condición, ella postuló que el cerebelo, los ganglios basales y los lóbulos frontales podrían estar involucrados. Según Manouilenko, cuyo propio trabajo incluye imágenes cerebrales, eso es exactamente lo que la investigación está revelando ahora.
Debido a que Sukhareva consideraba que el autismo estaba enraizado en el desarrollo cerebral, nunca se sumó a la creencia generalizada que surgió en la década de 1940 de que el autismo podría ser causado por las "madres nevera" que supuestamente criaban crían a sus hijos de una manera fría y sin emociones. Ella nunca tuvo hijos, pero pudo haber tenido una visión más intuitiva de las relaciones madre-hijo que algunos médicos varones.
En el ruso original, su escritura es académica en el tono pero siempre cálida, y muestra lo mucho que cuidaba a los niños de la clínica; en algunos casos, los describe como podría tener sus propios familiares. Sus notas a menudo describen con orgullo casi maternal cómo un niño se había vuelto físicamente más fuerte, menos caprichoso, más sociable o menos ansioso bajo su cuidado. Y siempre mencionó sus habilidades: algunos eran "dotados musicalmente", "talentosos en ciencia y tecnología" o escribían "poesía perspicaz", junto con sus dificultades comportamentales.
La autora concluye que como cualquier madre, Sukhareva escribió que su objetivo era ayudar a los niños a "mantenerse conectados con la vida real, su ritmo y su movimiento". Dada su sensibilidad e intuición como clínica, es lamentable que la comunidad científica en Occidente no estuviera en contacto con ella y su conocimiento. "Es impresionante cómo logró lograr todo esto", según Manouilenko. "Ella no tenía su propia familia, por lo que dedicó toda su vida al estudio de la ciencia y la enseñanza".
La vida de Sukhareva, una historia que merecía ser contada.
Bibliografía
Comentarios
Publicar un comentario