El paso de los años va poniendo
al inicio del concepto “autismo” un
poquito antes en la línea cronológica. Hace unas décadas hablaríamos de que la
primera persona que definió el autismo tal y como lo conocemos fue Kanner en
1943 (aunque el término lo estableciera Bleuler a principios del siglo XX
aunque con una connotación diferente a la que en la actualidad se conoce). A
finales del siglo XX y principios del XXI consideraríamos incluir en la
definición de autismo la ampliación del concepto que supuso las aportaciones de
Hans Asperger en 1944, ya que comenzó a calar la idea del autismo como un
“espectro” de manifestaciones, que incluía al síndrome del citado autor.
Pero lo que en la
actualidad está encima de la mesa es la idea de que dos décadas antes de que
los doctores austriacos antes citados empezaran
a definir el autismo tal y como lo conocemos, una mujer, Grunya Sukhareva,
ya había caracterizado esa condición de desarrollo. Entonces, ¿por qué estos
hombres se llevaron todo el crédito?
En un interesantísimo artículo publicado en
Spectrum (si queréis consultar el original podéis ver la referencia en la
bibliografía), Lina Zeldovich (escritora y editora científica y colaboradora de
revistas tan prestigiosas como Newsweek,
Nature o Scientific American) cuenta como se olvidó a la mujer que
definió al autismo que la Historia olvidó. Vamos con ella.
Cuenta la autora que corría 1924 cuando un niño
con 12 años fue llevado a una clínica de Moscú para una evaluación. Las
informaciones que se transmitían era que era diferente al resto de sus
compañeros y compañeras. Las otras personas no le interesaban mucho y él
prefería la compañía de las personas adultas a la de los niños y niñas de su
edad. No le gustaban los juguetes y se le había enseñado a leer a los 5 años y
se pasaba el día leyendo todo aquello que podía. Delgado y encorvado, este niño
se solía mover lenta y torpemente y solía sufrir ansiedad y frecuentes dolores
de estómago.
En la clínica, una joven y talentosa doctora, Grunya Efimovna
Sukhareva, vio al niño y con un ojo agudo, se dio cuenta de que se trataba de
un chiquillo "muy inteligente" al que le gustaba participar en
discusiones filosóficas. A modo de diagnóstico, ella lo describió como "un tipo introvertido, con una
inclinación autista hacia sí mismo".
Cuenta Zeldovich que "Autista" era un adjetivo relativamente nuevo en
psiquiatría en ese momento. Aproximadamente una década antes, el psiquiatra
suizo Eugen Bleuler había acuñado el término para describir la retirada social
y el desapego de la realidad que a menudo se observa en niños con
esquizofrenia. La caracterización de Sukhareva se produjo casi dos décadas
antes de que los doctores austriacos Leo
Kanner y Hans Asperger publicaran lo que durante mucho tiempo se consideraron los
primeros relatos clínicos sobre el autismo. Al principio, Sukhareva usaba
"autista" de la misma manera que Bleuler, pero cuando comenzó a ver a
otros niños con este rasgo, decidió tratar de caracterizarlo de forma más completa.
En el transcurso del año siguiente, identificó a cinco niños más
con lo que ella describió como "tendencias autistas". Los cinco
también mostraban una preferencia por su propio mundo interior, aunque cada uno
tenía sus propias peculiaridades o talentos. Uno era un violinista
extraordinariamente dotado pero con dificultades sociales; otro tenía una
memoria excepcional para los números pero no podía reconocer caras
(prosopagnosia); otro de ellos tenía amigos imaginarios que vivían en la
chimenea. Notó que ninguno era popular con otros niños, y algunos de ellos
veían la interacción con sus iguales como inútil: "Son demasiado
ruidosos", dijo un niño. "Ellos obstaculizan mi
pensamiento".
En 1925, Sukhareva publicó un artículo que describía en detalle
las características autistas que los seis niños compartían (si
quieres leerlo pincha AQUÍ). Sus descripciones, aunque lo suficientemente
simples como para que un no especialista las entendiera, eran claramente
proféticas.
"Básicamente, ella describió los criterios de la quinta
edición del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos
mentales (DSM-5)", dice Irina Manouilenko, psiquiatra que dirige una clínica en Estocolmo,
Suecia. Manouilenko tradujo las descripciones originales de Sukhareva del
ruso al inglés en 2013 y luego las comparó con los criterios diagnósticos descritos en el DSM-5 . Las similitudes entre los dos dejaron a Manouilenko asombrada.
Por ejemplo, lo que el DSM-5 describe como déficits sociales,
Sukhareva escribió acerca de como una "vida afectiva plana",
"falta de expresividad facial y movimientos expresivos" y "mantenerse
alejado de sus compañeros". Lo que el manual de diagnóstico describe como comportamiento
estereotipado o repetitivo, intereses restringidos y sensibilidad
sensoriales, Sukhareva lo explicó como "hablar estereotípicamente", tener
"fuertes intereses perseguidos exclusivamente" y sensibilidades a
ruidos u olores específicos. En su análisis, Manouilenko pudo hacer
coincidir cada uno de los criterios del manual con una o más de las
observaciones de Sukhareva.
La autora del texto indica como la historiografía esta empezando a
reflexionar sobre por qué el DSM-5, publicado en 2013 después de años de
debate, tardó casi un siglo en volver a algo tan cercano a la lista de
Sukhareva. Han descubierto que Sukhareva no era la única clínica cuya
investigación se pasó por alto o se perdió antes de que se describiera el
autismo en el DSM-III . A medida que se digitaliza más material de archivo,
queda claro que Kanner y Asperger pueden necesitar compartir el crédito por el
"descubrimiento" del autismo, y que la historia de esta condición
podría ser tan compleja como su biología.
Aislamiento soviético
A pesar del relativo desconocimiento de su figura en Occidente,
Sukhareva es "el nombre más conocido en psiquiatría infantil" en
Rusia, tal y como le expresa Alexander Goryunov, investigador principal del departamento de psiquiatría infantil
y adolescente del Centro de Investigación de Salud Mental en Moscú a la autora. En
2011, en el 120 º aniversario del nacimiento de Sukhareva, la revista
Neurology and Psychiatry
Journal, de la cual Goryunov es editor ejecutivo, revisaron sus
contribuciones de amplio alcance para el campo. Sukhareva publicó más de
150 artículos, seis monografías y varios libros de texto sobre temas tan
diversos como la discapacidad intelectual, la esquizofrenia y el trastorno de
personalidad múltiple, entre otras condiciones. Ella también fue una profesora
talentosa con un gran número de estudiantes de doctorado.
Goryunov describe a Sukhareva como un "especialista
versátil". Cuando la Revolución Rusa estalló en 1917 y los profesionales
médicos huyeron o murieron en la batalla, se unió al hospital psiquiátrico de
Kiev. El país enfrentaba una gran escasez de médicos y a menudo se
trasladaban a donde más se necesitaban.
En 1921, se mudó a la Escuela de Sanatorios Psico-Neurológicos y
Pedagógicos del Instituto de Capacitación Física y Pedología Médica en Moscú ('Pedología'
era un término ruso para una combinación de pedagogía, psicología y medicina).
El gobierno abrió el sanatorio para ayudar a los muchos niños y niñas del país
que habían quedado huérfanos, desplazados o traumatizados por la Primera Guerra
Mundial, la revolución, la guerra civil subsiguiente o la mortal epidemia de
gripe española. Como su nombre tan largo sugiere, no era una clínica
ordinaria. Se tomó un enfoque más científico para comprender el desarrollo
infantil que la mayoría de las otras clínicas en ese momento. Los niños
con problemas graves vivían en el sanatorio durante dos o tres años, tiempo
durante el cual recibieron formación en habilidades sociales y motrices, clases
de gimnasia, dibujo y carpintería o de juego en equipo y salidas a grupos a
zoológicos y a otros lugares públicos. Al final del programa intensivo,
muchos habían progresado lo suficiente como para poder unirse a escuelas ordinarias
o conservatorios de música.
El gobierno socialista cubrió todos los costos de esta
intervención intensiva, considerando que la crianza de los hijos e hijas era
importante para el bienestar de la sociedad. Y los clínicos pudieron
observar a los niños y niñas en una gran variedad de contextos, obteniendo una
imagen matizada de sus fortalezas y debilidades.
Esa configuración puede haber ayudado a Sukhareva a describir los
rasgos autistas con suma precisión. Sus evaluaciones fueron extraordinariamente
detalladas e incluían la salud física de los niños, el recuento de hemoglobina,
el tono muscular, la salud gástrica, las afecciones de la piel etc. Documentó
pequeños cambios en su comportamiento, como la ausencia de sonrisas,
movimientos excesivos, una voz nasal o lo que provocó una rabieta: en un caso,
ver pasar una procesión fúnebre. Y habló con muchos miembros de la familia,
padres y madres, abuelos y abuelas, tías y tíos, observando que algunas
conductas atípicas se presentaban en dichos miembros. Sus descripciones
eran tan vívidas que los lectores podían reconocer “a cada uno en la calle, o
al menos en un aula", dice Manouilenko.
Otra instalación similar a estos sanatorios, llamada Escuela
Forestal, albergaba a docenas de niños en las afueras de Moscú. En total,
el personal evaluó a unos 1.000 niños durante un período de algunos
años. A lo largo de su vida, Sukhareva promovió escuelas similares en todo
el país. Pero el alcance de estas medidas se detuvo en las fronteras,
obstaculizado en parte por barreras políticas y lingüísticas. Solo una
pequeña fracción de la investigación rusa de esa época se tradujo a otros idiomas
además del alemán. Y aunque su artículo de 1925 sobre los rasgos del
autismo apareció en alemán al año siguiente, la traducción alteró su nombre y
lo escribió mal como "Ssucharewa". Ese documento no llegó al mundo de habla inglesa hasta
1996, unos 15 años después de la muerte de Sukhareva, cuando la psiquiatra
infantil Sula Wolff se encontró con el mismo.
Hay otra razón más oscura por la cual el trabajo de Sukhareva
puede haberse perdido durante tanto tiempo, según Manouilenko. Dado el
número limitado de revistas de psiquiatría en ese momento, es posible que
Asperger, leyera el artículo de Sukhareva en alemán y optara por no
citarlo. Tal y como explica Zeldovich, los historiadores Edith Sheffer y Herwig Czech informaron de manera independiente que habían
encontrado evidencia de la cooperación de Asperger con el Partido
Nazi , y que pudo haber enviado a docenas de niños con diversidad
funcional a que los sometieran a eutanasia. Sukhareva era judía y es
posible que Asperger no haya querido darle crédito. Manouilenko ofrece una
posibilidad más benigna: dada la posición de Asperger, es posible que no se le hubierta
permitido o se hubiera sentido capaz de acreditar a Sukhareva.
Hasta aquí la primera parte. La semana que viene continuaremos esta historia en la que aparecen Kanner, Asperger y otros protagonistas de la historia del autismo. No os la perdáis.
Hasta aquí la primera parte. La semana que viene continuaremos esta historia en la que aparecen Kanner, Asperger y otros protagonistas de la historia del autismo. No os la perdáis.
Bibliografía
gracias :)
ResponderEliminarA ti Anabel 😉
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