Perspectivas diferentes: lo que define el “éxito” en los modelos de intervención en el autismo (II)

Vamos con la segunda parte de la publicación (si quieres ver la primera pincha AQUÍ) sobre qué se considera el éxito en una intervención. Vamos con ella.

Connie Kasari es profesora de la Universidad de Californa

Connie Kasari es una referencia mundial en el campo de la investigación en relación con el autismo. Para ella medir el éxito de una intervención temprana debe incluir valores que sean significativos para la vida de la infancia con autismo.

Lo que define el "éxito" de una intervención de autismo para ella es una pregunta crítica tanto para los equipos de investigación que realizan estudios de intervención temprana como para las familias que buscan formas de ayudar a sus hijos e hijas. Los ensayos controlados aleatorios proporcionan la evidencia más fiable de la efectividad de una terapia. Sin embargo, los ensayos a menudo no se replican. Con frecuencia, también comparan el tratamiento con la ausencia del mismo o con servicios mal definidos en lugar de otra intervención viable. Si se suma el hecho de que probablemente haya más "revisiones" que estudios para revisar podremos ver, según Kasari,  cómo nos atascamos en nuestra comprensión de lo que constituye el éxito.

Más allá de las deficiencias obvias que muestra la investigación, las medidas de resultado utilizadas en la misma pueden ser idiosincrásicas o tener una aplicabilidad limitada a un niño en particular. Tomemos el uso del cociente de inteligencia (IQ) como un resultado. El bajo coeficiente intelectual no es una característica fundamental del autismo, y muchos niños y niñas con autismo tienen un coeficiente intelectual en el rango típico, por lo que el objetivo no debería ser aumentar el coeficiente intelectual. Por el contrario, los problemas de comunicación social sí son una característica fundamental, y mejorar la misma puede tener efectos de gran alcance en el desarrollo posterior.

Ahora sabemos que las intervenciones tempranas pueden conducir a resultados significativos de comunicación social, como la mejora del compromiso compartido, la atención conjunta y las habilidades de juego. Usando una intervención llamada JASPER desarrollada por la autora en la Universidad de California en Los Ángeles, encontramos constantemente efectos signifi-cativos en las habilidades de comunicación social, que están vinculadas a mejoras posteriores en el lenguaje y la cognición.

Sin embargo, las necesidades de los niños y niñas cambian con el tiempo y ninguna intervención individual funciona para todos. La mayoría de los niños y niñas se benefician de una combinación o secuencia de intervenciones. Desde hace algún tiempo, el equipo de investigación de Kasari ha abogado por estudios de intervenciones personalizadas. Con este fin, han explorado diseños que modifican el tratamiento en función del progreso del niño o niña. Este enfoque puede ayudar a descubrir los elementos únicos y efectivos de una intervención. Conocer estos elementos, así como detalles como el tiempo de espera para la respuesta y cuándo cambiar de rumbo, es fundamental para refinar y evaluar los tratamientos para el autismo.

Benjamin Alexander es escritor

A Benjamin le diagnosticaron autismo hace 21 años. En ese momento, nadie les dio ninguna sugerencia a su familia sobre cómo ayudarle. Muchas noches, sus padres navegaron por la web para encontrar algo que pudiera sacarme del “temido autismo”. Cuando tenía 3 años, sus padres acordaron una cita con un médico llamado Stanley Greenspan (creador del modelo DIR/Floortime. Si quieres saber más pincha AQUÍ). Desafortunadamente, tuvieron que esperar varios meses para verlo en Bethesda, Maryland, muy lejos de nuestra casa en Nueva Orleans, Louisiana. Mientras tanto, su contacto con el autismo comenzó con una terapia llamada “análisis conductual aplicado” (ABA).

Sus padres contrataron a un grupo de consultores de Portland, Oregón, para venir a Nueva Orleans y enseñar a los estudiantes universitarios a realizar ABA. ¿Cómo describe el protagonista esta teoría? La terapia fue muy pavloviana (de Paulov, si quieres saber más pincha AQUÍ) porque le pedían que respondiera a las solicitudes. Si respondía correctamente, le daban una golosina. Nunca le dieron una descarga eléctrica si respondía mal, pero se sentía como un animal en una de las cajas de Skinner. No tenía sentido y no implicaba pensar en absoluto. Ben lo explica muy explícitamente:

"Muéstrame la pelota, Ben".

"¡Vete al infierno!", le respondía, pero de la forma silenciosa que era la que tenía.

“Identifica el libro y obtendrás una galleta, Ben”.

"Odio las galletas", respondía a través de mi aleteo.

Después de aproximadamente seis meses de estos ejercicios sin sentido, sus padres decidieron abandonar esta terapia porque vieron se sentía abatido. Entonces, ¿ABA fue exitoso para él? Ben dice que aprendió algunas palabras como resultado de las muchas horas de identificación de objetos de memoria. ¿ABA le “curó” su autismo? Absolutamente no. No podía funcionar como un niño neurotípico habitual, por lo que pasó a la siguiente intervención.

La siguiente terapia que probó Ben fue el modelo 'Floortime' que Greenspan creó. Este método para él era diferente a lo que estaba acostumbrado ya que le hizo pensar, y no solo responder por comida. No había recompensas externas, solo la satisfacción de hacer lo que quisiera. Greenspan les dijo a sus padres que se sentaran con él en el suelo y siguieran su ejemplo. Les dijo que si hacían lo que Ben quería, en lugar de lo que ellos querían que él hiciera, ese enfoque ayudaría a desarrollar su mente.

¿Considera a Floortime como un 'éxito'? Una vez más, no, ya que Ben todavía no es verbal, aunque puede expresar sus ideas creativas escribiendo. Sin embargo, cree firmemente que Floortime marcó una diferencia al desarrollar sus procesos de pensamiento y creatividad.

En su opinión, las terapias que se centran en la atención y en la comunicación, ya sea verbal o no verbal, son las más prometedoras. En su caso, pasó horas escribiendo con un logopeda para poder expresar sus pensamientos e ideas. ¿Fue este método exitoso? Ben sigue siendo autista, pero la terapia le ha ayudado a llevar sus palabras no verbales al mundo.

Sello de Mateo es Director del Spring Harbor Hospital

Gran parte de su trabajo clínico se produce en un centro para pacientes hospitalizados que atiende principalmente a niños y niñas en edad escolar con formas severas de autismo.

Estos niños y niñas suelen ser mínimamente verbales y tienen discapacidad intelectual. Muchos también presentan importantes problemas psiquiátricos o de comportamiento, como la lesión (hacia los demás y hacia ellos mismos); episodios severos y prolongados de desregulación emocional (perretas); ansiedad; desorden hiperactivo y déficit de atención; depresión y, ocasionalmente, psicosis. Por lo general, han recibido múltiples tratamientos farmacológicos y conductuales que no han funcionado. Su centro suele ser la última parada de un largo viaje.

Entonces, para él y su equipo, "éxito" significa, quizás de forma extraña, ayudar a una persona a volver a tener autismo. Su objetivo no es hacer que una persona sea “normal” o “perfecta” o “genial”, sino aliviar la ansiedad, reducir o eliminar la autolesión, sofocar o detener la agresión. Si lo que queda es simplemente el autismo y sus desafíos, eso es un éxito.

La gente se queda en su centro durante un mes, de media. Durante ese tiempo, reciben múltiples evaluaciones, ABA y un plan de comportamiento individualizado. La mayoría también recibe medicación dirigida, logopedia y terapia ocupacional. A veces, trabajan con las familias en la relación entre padres e hijos. También buscan cuestiones médicas y fuentes de dolor físico, que sean un factor importante en los problemas de conducta, e intervienen en ellas. Si al pasar un mes siguen apareciendo estas situaciones, estas personas continúan en el centro . En una minoría de casos exploran otras opciones, como instalaciones de tratamiento residencial a largo plazo.

En última instancia, buscan que las personas vuelvan a participar en la vida que tenían antes de que las cosas empeoraran. Para muchos de los niños y niñas, su mundo se ha reducido significativamente. Como resultado, su calidad de vida es extremadamente baja. Los equipos de investigación del autismo tienden a centrarse en abordar las características principales de la condición en lugar de en la calidad de vida. Pensar en los resultados de una intervención en términos de calidad de vida requiere un cambio de perspectiva, pero es un cambio necesario cuando se trata a estas personas.

Hasta aquí la publicación de hoy que sirve para ver las diferentes perspectivas, muy diferentes, de lo que puede considerarse el “éxito” en una intervención. Seguro que coincidimos más con unas que con otras, pero es importante conocerlas todas para conformarnos una idea de lo que una intervención puede suponer y lo positivo o negativo de las mismas.

Bibliografía

/www.spectrumnews.org/opinion/cross-talk/defines-success-autism-treatments/amp/