En
Febrero de este año, leí en Spectrum (web relacionada con el mundo del autismo)
un artículo muy interesante sobre intervenciones en el autismo. La clave
fundamental de que este artículo me pareciera especialmente atractivo es que
los participantes eran personas que aportaban su visión desde ópticas
diferentes: unas como personas autistas y otras como profesionales del campo
del autismo. Vamos a analizar y reflexionar sobre este artículo que nos brinda
perspectivas muy dispares en dos publicaciones diferentes.
Lo
que hace que un tratamiento en el ámbito autismo sea exitoso depende de a quién
le preguntes. Un investigador puede juzgar dicho tratamiento basándose en
los resultados de un ensayo clínico o en la medida de resultado
elegida. Para una persona autista, la mejor medida del éxito podría ser la
mejora en la calidad de vida. Para otros, ningún "tratamiento"
tiene sentido para las características principales del autismo. Veamos dos opiniones.
Debora Fein es profesora de la
Universidad de Connecticut
En su
opinión, el éxito de la terapia depende del niño o niña. Para ella no existe una
sola manera
de definir el éxito de una terapia. La respuesta más simple es que dicho
éxito se define en el contexto de una estrategia específica de tratamiento para
un individuo. Por ejemplo, un terapeuta define un objetivo alcanzable y que
marque una diferencia en la vida del niño. Este objetivo puede ser copiar
con precisión un círculo, solicitar un vaso de zumo mediante el señalado o
iniciar una conversación con un compañero. El terapeuta define un marco temporal
para lograr ese objetivo, por ejemplo, tres meses. Si el objetivo se
cumple como se especifica, la intervención fue exitosa.
Pero
en una escala más amplia y un horizonte de tiempo más largo, el éxito se puede
medir en términos de la diferencia entre el funcionamiento de un niño o niña en
dominios importantes (comunicación, habilidades de la vida diaria, académicos,
etc.) y su potencial en esas áreas. Para algunos niños o niñas, una
malformación cerebral o una etiología genética conocida establecen límites a
ese potencial.
Sin
embargo, según Fein, en la mayoría de los niños y niñas con autismo no se conoce, su
potencial cognitivo y emocional. La manera más óptima de estimarlo es poner
en marcha la mejor terapia lo antes posible y ver a qué velocidad y en qué
dominios existen progresos a lo largo de dos años. En ese punto podemos
observar, por ejemplo, que las
habilidades motoras y de autoayuda pueden mejorar rápidamente, pero el lenguaje
expresivo entraña mayor dificultad.
Es
probable, en opinión de la autora, que este patrón de crecimiento persista y puede ayudar a terapeutas y familias
a establecer metas optimistas, pero realistas. Solo entonces tendrán una
idea acerca de las preguntas más importantes: si un niño o niña podrá terminar
la escuela secundaria o ir a la universidad, casarse o tener autonomía.
En los
estudios de resultados a largo plazo del equipo de Fein, encuentran que una
minoría de niños pierde sus rasgos de autismo y alcanza niveles típicos de
funcionamiento social, cognitivo y lingüístico (estas afirmaciones a mí personalmente me parecen, como mínimo, controvertidas porque no creo que nadie pierda “rasgos de autismo”, más bien
adquirirá habilidades, siempre dentro de esa condición). Es lo que llaman un "resultado óptimo ". Es
difícil predecir quién alcanzaría este resultado, pero existe más probabilidad
si un niño manifiesta rasgos leves en el momento del diagnóstico,
especialmente en el dominio motor, y recibe una terapia llamada análisis conductual aplicado (ABA,
por sus siglas en inglés) entre los 2 y 3 años de edad. Otros dos equipos de investigación
identificaron grupos similares de niños.
Carol Greenburg es la editora
de la “Thinking Person’s Guide to Autism”
En su
opinión, muchas de las condiciones que coexisten con el autismo requieren
tratamiento, pero el autismo en sí mismo no lo requiere, lo que necesita la
persona autista es apoyo.
Comienza su exposición comentando que lo
que ella sabe de su prima lejana J. supera a lo que sabe. Nunca se la presentaron, pero los chismes sobre ella fueron una presencia siniestra
durante su infancia. Es casi exactamente de su edad y al igual que la
protagonista, J. es una persona autista, aunque a ella se lo diagnosticaron desde que era
una niña, mientras que a Carol, la diagnosis le llegó a los 44 años.
Ambas
crecieron en una casa en lugar de en una institución. A la familia de
Carol nunca se le ocurrió criarla en ningún otro lugar, porque habló y, por lo
tanto, parecía "normal". Pero la madre de Carol siempre pensó
que J. debería haberse institucionalizado para ahorrarle a su familia la carga
de toda la vida de cuidarla. Decía que tener una hija autista era lo peor
que le podía pasar a un padre, sin saber que ella misma tenía una hija autista
cuyos puntos de vista estaba construyendo con esas palabras.
Carol
expresa que no quiere demonizar a su familia. En la década de 1960 e
incluso en la década de los 70, era impensable que la educación o cualquier
cosa parecida a un trabajo comunitario o autónomo se pudiera aplicar a alguien
como J.
El
autismo colocó a J. en la categoría de "enferma insoportable" cuando
era niña. Como J., el hijo de Carol, que también es autista, dijo pocas
palabras cuando era joven. Él también tiene grandes necesidades de
apoyo. Pero a partir de ahí, la experiencia de J. y de su hijo divergen radicalmente.
Al
igual que otras personas en el movimiento de la neurodiversidad, Carol
considera que el autismo es una discapacidad, no una enfermedad. Tanto en su
opinión personal como en la profesional como activista de la educación
especial, el autismo en sí mismo no requiere tratamiento. Sin embargo,
muchas enfermedades y otras afecciones médicas que tienden a coexistir con el
autismo sí lo requieren.
Aunque la
distinción puede parecer intrascendente para muchos familiares y profesionales en
el ámbito del autismo, es importante para ella. Otra distinción que le
parece importante es que el tratamiento y la intervención no son lo mismo que
el apoyo. Aunque J., su hijo y ella pueden o no necesitar tratamiento
para las afecciones concurrentes, todos necesitan apoyo. De los tres, ella
está bastante segura de que su hijo es el único que se encuentra cerca de recibir el tipo
y nivel de apoyo que necesita.
Para su hijo, el
apoyo comienza, pero no termina, con la aceptación de familiares y
amigos. Él necesita y recibe una
educación personalizada garantizada por la estadounidense Ley de Educación para Personas con
Discapacidades (IDEA). Es su derecho amparado por la ley. También están
esforzándose en que disponga de gran apoyo en parte o durante toda su edad
adulta para sus elecciones de vida y empleo. Lo que escribe no es casual: estas
elecciones son suyas. La falta de lenguaje hablado o escrito no elimina su
capacidad para comunicarse; por ello nos conmina a realizar un esfuerzo serio para entender
completamente lo que él se esfuerza arduamente en decirnos.
En su opinión, la
mayoría de las personas adultas autistas no tienen su misma suerte: la de
recibir mucho apoyo personal de sus seres queridos. Sin embargo, como la
mayoría de las personas adultas autistas verbales, no recibe absolutamente
ningún apoyo institucional. Para ella, el hecho de que puede hablar no significa que no necesite atención
médica especializada o ayuda como madre discapacitada que recibe servicios para
su hijo discapacitado. A medida que su hijo se hace mayor y, a medida que ella
envejece, todos los miembros de su familia necesitan más investigaciones
científicas de mejor calidad que se centren en nuestra calidad de vida. Lo
que Carol insiste en que necesitan es investigación sobre temas tales como la astronómica
tasa de tendencias suicidas en el autismo y de enfermedades
físicas y mentales concurrentes, más que investigación centrada en las causas
del autismo.
La próxima semana
continuamos con estos testimonios tan diferentes, que nos ayudan a conocer
opiniones contrapuestas y muy interesantes.
Bibliografía
/www.spectrumnews.org/opinion/cross-talk/defines-success-autism-treatments/amp/
Comentarios
Publicar un comentario