“Alto funcionamiento”: El uso de las etiquetas sobre el funcionamiento en el autismo

En ocasiones anteriores hemos hablado sobre determinados aspectos conceptuales y terminológicos relacionados con el autismo como por ejemplo el uso de expresiones como “persona autista” o “persona con autismo” (si quieres leerlo pincha AQUÍ). En esta oportunidad, vamos a reflexionar sobre las etiquetas relacionadas con el funcionamiento,  a partir de una lectura muy interesante a cargo de Jessica Flynn –una escritora y poeta autista, tal y como ella se define– en la interesantísima web “The Mighty” en la que escriben personas con autismo y a las que siempre es necesario leer (si quieres consultarla pincha AQUÍ).

El artículo habla de una situación bastante generalizada cuando alguien dice que conoce a una persona dentro del espectro del autismo: el hecho de añadir posteriormente muletillas como “pero es de alto funcionamiento”, “está en el extremo del espectro” etc., expresiones que se pueden observar en artículos o incluso en textos de organizaciones que están destinadas al apoyo de las personas con autismo.

Flynn entiende que ha sido una terminología común durante mucho tiempo y que no es culpa de las personas que la hemos usado  en algún momento pero que, en su opinión, es el momento de aprender y cambiar el uso de etiquetas funcionales. Como dice Jessica “soy autista. En mi diagnóstico no dice que tenga alto o bajo funcionamiento. Simplemente que soy autista”. Sin embargo, ella traslada que, constantemente, los médicos, trabajadores de apoyo, familiares etc. le añaden la etiqueta “alto funcionamiento” como si fuera una especie de “cumplido”: “es autista pero al menos es de alto funcionamiento” lo cual suele llevar al error.

Cuando se utiliza el término “de alto funcionamiento” puede entenderse como una disminución de las dificultades a las que se enfrenta esa persona con autismo –esta etiqueta descarta las dificultades a las que se enfrenta la persona con autismo o les hace sentir que sus discapacidades no son tan desafiantes como a veces sienten o experimentan– o como una sugerencia de que no encuentra tantas dificultades como las personas con autismo “de bajo funcionamiento”, lo cual simplemente no es cierto. Las capacidades de cada persona cambian en función de cada situación, su estado de ánimo, las horas de descanso que haya tenido etc.

Flynn nos cuenta como estuvo escolarizada en un centro de Educación Secundaria ordinario en los EEUU y no asistió a ningún tipo de clase de Educación Especial. Puede comunicarse verbalmente (en la mayoría de las ocasiones), ha trabajado durante años como cuidadora de personas con discapacidad y ahora se encuentra en la Universidad. Por lo anterior, puede parecer que a Jessica le está yendo bien y que no tiene que enfrentarse a tantos retos como las personas con autismo en el otro lado del espectro, pero como ella misma comparte, la gente “no ve los momentos en los que yo soy la persona del otro lado”.

Jessica cuenta algunos de los problemas comunes a los que se enfrenta por ser autista: tiene colapsos horribles (dolores de cabeza, gritos, crisis de llanto) que en ocasiones duran más de una hora. Cuando se siente incómoda y está con gente que no conoce, pierde la capacidad de hablar y se convierte en “no verbal”. A duras penas sobrevivió a la Educación Secundaria. No puede conducir debido a su manera de procesar la información sensorial. Intentó vivir en un apartamento en solitario, pero pasó la mayoría de las noches con sus padres porque no podía ir a la Universidad y arreglárselas el resto del día para cocinar, dormir y estar sola después. Las visitas el médico hacen que llore porque no soporta las luces y los olores que allí se producen. Raramente va sola a ningún lugar porque tiene miedo de la gente o de sufrir una crisis. No puede ducharse y vestirse inmediatamente sino que debe existir un margen temporal de una hora. No es capaz de recordar tomar sus medicamentos sin ayuda de una persona. Si aparece una crisis sensorial se autogolpea, grita y se tira del pelo.

En definitiva, como ella explica “no sería considerada de alto funcionamiento si la gente me viera. Pero tengo la capacidad (a veces) de ocultar esos rasgos autistas hasta que estoy sola en casa o con personas en las que confío”. Así si tiene una crisis sensorial en el trabajo intenta soportarla hasta que llega a casa. Como ella explica, no se trata de una cuestión de funcionalidad sino que el hecho de la intimidación que ha experimentado por sentirse diferente le ha hecho acostumbrarse a someterse a una agonía física para ocultar esos rasgos tanto como puede.

Cuenta más adelante la autora en su texto que ella ha dado apoyo y ha sido maestra, cuidadora y amiga de personas con autismo “de bajo funcionamiento”, es decir que pueden llegar a necesitar atención las 24 horas de los siete días de la semana, no ser verbales, no puedan ir al baño solas etc. y para Flynn no significa que sean personas menos “inteligentes, maravillosas o asombrosas”, sino simplemente que necesitan mayor apoyo y pide a sus lectores y lectoras –y os hago la misma petición– que hicieran un ejercicio empático de imaginarse cómo se sentirían si alguien les etiquetara a ellos mismos como persona “de bajo funcionamiento”. Probablemente aflorarían sentimientos de vergüenza e impotencia por lo que ¿por qué utilizarlo con un hijo, amiga o alumno con autismo? Como bien dice Jessica que esas personas no puedan comunicarse verbalmente no significa que no puedan escuchar nuestras expresiones y comprenderlas.

Una de las claves de la reflexión es que la etiqueta “bajo funcionamiento” descarta aquellos aspectos o habilidades en lo que esas personas son buenas. Les extirpa parte de su humanidad y puede hacer que haya personas menos dispuestas a ayudarlas a alcanzar nuevos logros al pensar que pueden no tener la capacidad para hacerlo (o lo que comúnmente se conoce como la “profecía autocumplida o efecto Pigmalión).

Alternativas a las etiquetas asociadas al funcionamiento

Entonces… ¿cuál es la alternativa? En su opinión –con la que coincido plenamente– es la sustitución del concepto “funcionamiento” por el de “apoyo”, es decir hablar de personas “con alta necesidad de apoyo” en vez de “bajo funcionamiento” –conceptos que ya incorpora afortunadamente el DSM V, uno de sus mayores aciertos en mi opinión– y yo añadiría la definición clara de en qué contexto personal, espacial y temporal necesita ese apoyo y en qué intensidad. Bajo mi punto de vista todas las personas necesitamos apoyo por ejemplo por el paso del tiempo –cuando nos hacemos ancianas o somos unos bebés–, por encontrarnos en un país desconocido –en mis últimas vacaciones en diferentes países europeos necesité apoyo constante y era capaz de comunicarme en inglés, me imagino que esa necesidad hubiera sido infinitamente mayor en un país de África Central– o por habernos roto una pierna –¿acaso no necesitaríamos apoyo para ducharnos–. Dicho de otra manera: todas las personas tenemos discapacidades, todas, la cuestión es el momento, la frecuencia y la intensidad con que éstas aparecen en función del contexto.

Si seguimos esta premisa eliminaremos juicios negativos asociados a las etiquetas pero permitirá al profesorado, terapeutas etc. conocer la necesidad de ayuda y en qué intensidad. Si una persona necesita una persona de apoyo 24 horas al día los 7 días de la semana, utiliza un Sistema Aumentativo de Comunicación y necesita ayuda para la alimentación o para ir al baño, tiene una gran necesidad de apoyo y no se trata de algo hiriente hacia las personas sino de determinar qué y cuánto apoyo necesitan para dar lo mejor de si mismas.

Para Flynn si alguien no necesita ningún tipo de apoyo y puede vivir de forma independiente tendría unas necesidades de apoyo bajas o se encontraría sin necesidad de apoyo. Y ella se encuadra a sí misma en las necesidades de apoyo moderado ya que no necesita una persona que le auxilie, tiene un trabajo y sigue estudiando pero necesita apoyo en forma de adaptaciones tanto en el trabajo como sus estudios.

Jessica para finalizar su texto hace un ejercicio de honestidad indicando que no le avergüenza admitir que necesita ayuda, realizando una férrea defensa de los apoyos porque son una forma de accesibilidad, es decir permiten que “un mundo inaccesible sea accesible” y contribuyen a que un individuo maneje sus discapacidades de la mejor manera posible. Ella se considera “autista y orgullosa” y nos dice que deberíamos estar orgullosos de nuestras personas autistas cercanas (amigos, familiares, alumnado…) por enfrentarse a un mundo que no fue inicialmente diseñado para ellas y nos hace una recomendación final a la que me sumo: “Bríndales tu apoyo y no confundas su personalidad con sus habilidades”.

https://themighty.com/2018/07/autism-functioning-labels-low-functioning-high-functioning/