sábado, 17 de junio de 2017

¿Persona "autista" o "con autismo"? Las dos caras de la moneda.

Lo confieso: cada vez que oigo a alguien decir este niño es “autista”, “tuve un autista en mi clase” o me preguntan “¿trabajas con autistas? automáticamente le digo a la persona o pienso para mis adentros “es un niño o una niña con autismo”. En ese momento suelen venirme a la cabeza alguno de los niños y las niñas con los y las que he trabajado y compartido mi tiempo, dándome cuenta de la ausencia de un prototipo de persona dentro del espectro, sino de muchas, cada una diferente, que muestran un conjunto de características que al agruparlas las definimos como “autismo”. Lo anterior hasta hace poco lo tenía muy claro, pero alguna de mis últimas lecturas me ha hecho reflexionar sobre esta postura y lo quiero compartir a través del blog.

Las personas “normotípicas” tenemos la tendencia a lo que yo llamo “Despotismo ilustrado en el autismo”: hacemos todo lo que está en nuestra mano por y para la persona con autismo pero, en ocasiones sin contar con su opinión o su visión (o como decía el lema del Despotismo Ilustrado "todo para el pueblo pero sin el pueblo"). Y es a partir esta idea cuando algunas de las lecturas sobre Jim Sinclair, activista y persona con autismo me han llevado a esta publicación.

Sinclair, tal y como recoge el libro de Steve Silberman, “Una tribu propia” (si quieres leer sobre él pincha aquí) había despertado una fuerte simpatía e identificación por otras personas “con discapacidad” mediante sucesos como observar a un invidente caminar por la calle y sentirse asombrado por su seguridad al andar a pesar de no tener la posibilidad de ver o su experiencia con la película “Salvaje y libre”, sobre un niño llamado Phillip que dejó de hablar súbitamente a los tres años de edad a resultas de los traumas que le fueron provocados por su dominante madre, cuestión que era una visión estigmatizadora típica del autismo en la época.

A partir de esas experiencias y de otros sucesos en su trayectoria vital, fundó la asociación Autism Network International (ANI) junto Donna Williams y Lissner, siendo dicha asociación el origen de términos como “neurotípicas” para referirse a personas no autistas y de diversas acciones de concienciación como la asistencia a conferencias con chapas y pasquines informativos como lemas como “No soy raro, soy autista” o “He sobrevivido a la modificación de conducta”. Tomando como modelo a la comunidad sorda estadounidense, las personas que conformaban la ANI empezaron a referirse a sí mismos como “autistas” en lugar de describirse como personas “con autismo”. Para la asociación, utilizar el término “persona con autismo” insinúa que el autismo es algo malo, tan malo que ni siquiera es coherente con ser una persona, según Sinclair. Silberman condensa la forma de pensar de Sinclair magistralmente en su libro a través de una de las declaraciones de éste último: “Hablamos de personas zurdas, no de “personas con zurdismo” y de atletas o músicos y no de “personas con atletismo” o de “personas con musicalidad” […] Sólo cuando alguien ha determinado que la característica a la cual se alude es negativa de repente se siente la necesidad de escindirla de la persona”.

La visión de Sinclair, sobre el autismo es muy clara: se basa en la  autoafirmación, llegando incluso a escribir un famoso manifiesto presentado en 1993 bajo el título “No sufran por nosotros” (si quieres puedes leerlo pinchando aquí) en el que se conminaba a las familias de las personas con autismo a evitar los lamentos por su condición y a centrarse en la búsqueda de los apoyos necesarios para conseguir una vida feliz y plena para sus hijos e hijas. Este manifiesto había surgido como respuesta a una charla de Susan Moreno, madre de una niña con autismo, sobre los desafíos que le había supuesto criarla (“Es como si el niño con el que habían soñado de súbito desapareciera, reemplazado por un niño con un futuro muy distinto” explicó Moreno en su charla) a la que el propio Sinclair había acudido.

Y en este momento me surge una pregunta: la opinión de Sinclair y su asociación parece clara pero representa a una parte de las personas con autismo. ¿Pensarán igual el resto?

Para responder a la cuestión anterior es interesante consultar la publicación web de la National Autistic Society en la que se reflexiona sobre el lenguaje que utilizamos para describir al autismo (The language we use to describe autism; si quieres leerla pincha aquí), y en la que se realizan las mismas preguntas que nos venimos haciendo en esta publicación: ¿qué términos se prefieren para describir a las personas en el espectro del autismo? ¿Autista? ¿persona con autismo?, ¿persona que tiene autismo? El lenguaje que usamos es importante porque nos representa y por lo tanto puede ayudar a cambiar las actitudes hacia el autismo y su concepto.

Por ello, es tan importante el trabajo de investigación realizado y publicado en la revista Autism en 2015, que examinó las preferencias de las personas en el espectro del autismo, sus familias, amigos y profesionales en torno al lenguaje utilizado para describir el autismo. Esta investigación fue promocionada por la National Autistic Society del Reino Unido (NAS), el Royal College of GPs y el UCL Institute of Education (y que si quieres leer sobre ella puedes pinchar aquí).

Los hallazgos de este estudio confirmaron que no hay un solo término que todos los grupos anteriores prefieran. Sin embargo, se sugiere un cambio hacia un lenguaje más positivo y asertivo, particularmente entre aquellas comunidades autistas donde el autismo es visto como parte integral de la persona (diferenciando, por tanto, de aquellas otras en las que no lo es).

En este estudio, se analizaron las respuestas a la encuesta de 3.470 personas, incluyendo 502 adultos autistas, 2.207 padres y madres de niños y adultos en el espectro autista, 1.109 profesionales y 380 familiares y amigos.

Esta investigación recogió algunas conclusiones interesantes:

*Que a todos los grupos anteriores les gustaban los términos "en el espectro del autismo" y "síndrome de Asperger".

*Que a las personas adultas autistas se sentían identificadas con los términos 'autista' y 'Aspie', mientras que a las familias no les gustaba la palabra 'Aspie'.

*Que los y las profesionales les satisfacía  como término "Trastorno del Espectro Autista (TEA/ASD)". (En mi caso particular no es así pero ¡qué le vamos a hacer!).

Algunos términos, sin embargo, se concluyo que  eran muy desagradables o ya no se usaban, concretamente expresiones como "bajo funcionamiento", "autismo de Kanner" y "autismo clásico".

En este punto, y dentro de la noción del lenguaje como herramienta de concienciación y cambio de actitud frente al autismo, la NAS decidió reflejar los hallazgos de esta investigación y a comenzar el uso gradual del término “autista”, fundamentalmente cuando se habla “sobre” y “para” adultos en este grupo. También utiliza la expresión "en el espectro del autismo" como la forma predeterminada de describir a las personas en el espectro del autismo.

Otra de las conclusiones de la  investigación muestra que las preferencias lingüísticas están evolucionando y es necesario una investigación constante sobre cómo los diferentes grupos prefieren hablar sobre autismo.


Y sobre esta cuestión, ¿qué se opina en España? Aquí vamos a recoger lo que publica la Confederación Autismo España (confederación de ámbito estatal que representa a 76 entidades de acción social promovidas por familiares de personas con Trastorno de Espectro del Autismo) y su posición respecto al uso de estos términos y su uso por los medios de comunicación.

En concreto, desde Autismo España indican la importancia de los medios de comunicación en la colaboración positiva a la inclusión social de las personas con TEA, entre otras cosas, empleando los términos y los hechos vinculados a ellos de forma positiva.

Por este motivo, recomiendan la  eliminación del uso del término “autista” de forma peyorativa y ruegan a quienes lo empleen, a los medios de comunicación y a la sociedad en general a que acudan a otras formas de expresión que respeten la ética y los derechos de las personas con TEA: mejor "persona con autismo" que "autista" a secas.

Tras el análisis previo me parece oportuno expresar mi opinión y en este sentido la marca el contexto. En la situación actual creo que lo responsable es el uso del término “persona con autismo” ya que socialmente –y por desgracia- el término “autista” lleva aparejada una connotación negativa, que si bien no comprendo ni comparto –muchos momentos maravillosos de mi vida los he compartido con personas “autistas”–, es cierto que está presente en nuestra sociedad. Por tanto,  en el momento actual, la forma de combatir esa imagen es poniendo el foco en la persona y no en sus características. Pero esta situación que me parece que tiene sentido en el contexto actual, espero y deseo que en un futuro no muy lejano, el uso de la palabra “autista” se desprenda de la capa de incomprensión y negatividad que tristemente soporta en la actualidad para transformarse en un ejemplo más de las diferentes condiciones que presenta el ser humano.

Enlaces de interés

http://www.autismo.org.es/actualidad/articulo/mejor-persona-con-autismo-que-autista-secas



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