Las “noticias de moda” en la investigación sobre el autismo: ¿realmente hacen un buen servicio a estas personas?
La publicación de hoy
reflexiona sobre cómo las noticias en relación con la investigación en el mundo del
autismo, en ocasiones, transitan hacia un efecto perverso: el contribuir a la
desinformación sobre esta condición de desarrollo más que a la divulgación de
información pertinente y contrastada, que realmente se ponga al servicio del
conocimiento de esta realidad y al bien de las
personas que se incluyen en ella.
La gente que me conoce suele
comentarme, sabiendo de mi interés por el tema,
cada noticia que escucha sobre autismo (“sabes que hay un estudio que dice...”,
“escuché en la radio que…”, “viste en la tele la noticia sobre…”) y en
muchas ocasiones o no tienen fundamento o son simples “noticias de moda” que
pretenden captar la atención y/o los “clicks” del espectador pero
no realmente trasladar conocimiento a la sociedad sobre el autismo,
contribuyendo así a una mejor comprensión de la realidad de estas personas y a facilitar su
inclusión social.
Vamos a realizar una reflexión
sobre este asunto de la mano de un artículo del blog “Scientific American”, uno
de los más reputados en el ámbito estadounidense y mundial.
En el mundo en el que vivimos, los
titulares sobre ciencia y salud dignos de hacer clic son una pieza esencial en
el mundo de los medios de comunicación. Cuando estos
titulares están relacionados con el autismo, pueden incluir frases como
"ensayo innovador", "ofrecer esperanza" o "cambio de perspectiva". Pero para las personas y sus familias,
estos titulares y las noticias de investigación que destacan a menudo generan
falsas esperanzas, confusión, o incluso cosas peores.
Algo
de lo que rodea al autismo, una condición de desarrollo que sigue siendo
mayoritariamente mal entendida, parece alentar a la propagación de noticias
sobre “avances” y/o enfoques de tratamiento poco o nada ortodoxos. Existe un
flujo casi constante de titulares en los que se promocionan nuevos hallazgos
prometedores que, supuestamente contribuyen a explicar los orígenes del
autismo, mejoran nuestra comprensión sobre sus características nucleares o
revelan formas novedosas de “tratar los síntomas”.
Esta atención tiene una doble
vertiente. Por una parte alentar los grupos científicos punteros a diseñar
investigaciones para comprender mejor el autismo y para mejorar la calidad de
vida de estas personas. También genera apoyo para los esfuerzos de promoción y
financiación de la investigación, lo que motiva a los equipos a desarrollar y
participar en estudios.
Sin embargo, hay un lado oscuro
de este interés casi insaciable en las noticias científicas sobre el autismo: se ha creado un entorno que fomenta el entusiasmo de
los medios por los primeros resultados preliminares, con titulares que son
tentadores pero no siempre precisos. Esta máquina exagerada también promueve
con demasiada frecuencia la ciencia poco fundamentada o incluso la mala praxis,
lo que finalmente pone en riesgo a las personas con esta condición.
En los peores escenarios, las
familias inspiradas por la cobertura de los medios terminan buscando
tratamientos que son ineficaces e inseguros. Esto ha sucedido en EEUU por
ejemplo con el uso del MDMA (o
3,4-metildioximetanfetamina) también conocida como éxtasis, para tratar la
ansiedad social en personas adultas autistas. Mucha de la cobertura mediática
de este tratamiento experimental no informaba de que el medicamento es
neurotóxico en modelos animales y humanos, y que no se ha establecido una dosis
"segura". El resultado fue que la opinión pública recibió una
información errónea a través de los principales medios de comunicación. La
falsa esperanza en el efecto del MDMA podría haber llevado a algunas personas
en la comunidad del autismo a buscar una intervención ilegal y, lo que es más
importante, potencialmente letal.
Ésta no fue la primera situación
de este tipo. En 2013, los medios de comunicación más importantes informaron
sobre un tratamiento para el autismo que implicaba consumir huevos de gusano,
que les permitía posteriormente crecer en los intestinos. Este enfoque terapéutico no es
tan radical como uno podría pensar; está fundamentado en una rigurosa
experimentación para el tratamiento de la enfermedad de Crohn y la colitis. Pero
al informar de los efectos positivos en lo relacionado con el autismo, los
detalles críticos sobre las limitaciones significativas del estudio, incluido
su tamaño de muestra muy pequeño y el hecho de que no fue revisado por pares,
fueron enterrados en el último párrafo de un destacado reportaje. La cobertura
mediática propició múltiples conversaciones en chats sobre autismo y
en las redes sociales sobre cómo obtener huevos de gusanos y usarlos en casa.
En otro caso, el titular "Las células madre ofrecen esperanza
para el autismo" podría haber alentado a las familias a viajar a diferentes
lugares internacionales con prácticas médicas no reguladas para obtener esta
terapia, que aún no está probada.
Por el
contrario, los medios de comunicación no están trasladando adecuadamente el
potencial de la marihuana medicinal, confundiendo diferentes cannabinoides y
confundiendo las indicaciones en sus titulares. Este tipo de información
errónea solo servirá para dificultar investigaciones muy necesarias sobre los fitocannabinoides en la marihuana que, de
hecho, son prometedoras para el tratamiento de la epilepsia, muy común en niños
y niñas con autismo.
En resumen, los medios de
comunicación masivos, deben considerar un enfoque más medido y responsable para
cubrir la investigación del autismo y, por tanto, incluir una investigación muy
cuidadosa de los estudios que se trasladan a la opinión pública. No todas las revistas científicas
son iguales en su rigor o en sus políticas de revisión, por lo que
el hecho de que un estudio se "publique" no significa necesariamente
que tenga relevancia científica.
En otros casos, la
investigación adquiere interés periodístico a pesar de ser presentada en ruedas de prensa o mediante
comunicados que anuncian datos preliminares sin ningún tipo de revisión. Para tener una mejor idea de qué información es
legítima y significativa, los medios de comunicación deberían ponerse en
contacto con personas expertas en autismo que ayuden a seleccionar lo que, realmente,
son noticias. Esta opción puede incluir decisiones
como adoptar un enfoque más comedido para los titulares, confiar en fuentes
externas adicionales que proporcionen la perspectiva necesaria, ser más
explícito sobre las limitaciones de los hallazgos que se informan, así como la
redacción de noticias basadas en las ideas cautelares de esos expertos
externos.
Finalmente, los medios de
comunicación deberían actualizar las noticias cuando los hallazgos posteriores
prueben o refuten las teorías científicas iniciales que encabezaban los
titulares, y dichas actualizaciones deberían promoverse con tanta insistencia
como las historias originales. Todas las personas merecemos saber cuándo estas
noticias son erróneas, ya que tienen consecuencias negativas no deseadas o, en
última instancia, no producen los resultados esperados.
La cobertura de las noticias científicas
sobre el autismo es importante para una comunidad que constantemente busca
respuestas. El periodismo tiene la obligación de hacer bien su trabajo para
asegurarse de que esas respuestas son reales. De lo contrario, en la era de las
noticias falsas, estará realizando un flaco favor tanto a la sociedad, como a sí
mismo.
Bibliografía
https://edition.cnn.com/2017/04/05/health/autism-cord-blood-stem-cells-duke-study/index.html
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