¿Cuánto cuesta criar a un hijo o hija con autismo? El esfuerzo de las
familias dentro y fuera de nuestras fronteras.
En muchas
ocasiones, a lo largo de la vida de este blog, he intentado transmitir la
importancia de ser empáticos con la situación de las familias de las personas
con autismo, ya que viven, en diferentes momentos de la crianza, situaciones
desconocidas, estresantes e incluso humillantes por parte de la sociedad que
las rodea. En la publicación de hoy vamos a intentar ponernos en su piel tanto
fuera como dentro de nuestras fronteras.
La
situación en Canadá
La protagonista de
la historia que voy a relatar se llama Kaye Banez y se encontraba de baja de
maternidad por su segundo hijo cuando su primogénito recibió el diagnóstico de
autismo. Un mes más tarde, debido al cierre del departamento de la universidad
en la que trabajaba, se quedó sin empleo.
Para hacernos una
idea de los esfuerzo que realizan las familias de niños y niñas con autismo nos
basta con analizar los meses siguientes de la vida de Kaye: agotada por el
cuidado de su nuevo hijo, los dedicó a llevar a su niño mayor Lázaro, de dos
años de edad, a las sesiones para asegurarse de que recibiera una terapia de
intervención conductual que diera respuesta a su problema de habla o de
selectividad alimentaria. Su marido, agente en un aeropuerto de Vancouver, pasó
al turno de noche para poder ayudarla durante el día.
La protagonista, a
sus 40 años, no pudo volver a tener un trabajo a tiempo completo otra vez para
conseguir que su hijo asistiera a las sesiones de terapia, tan difíciles de
conseguir.
Cinco años más
tarde, la familia Banez gastaba más de 6000 dólares al año en una variedad de terapias
así como también en clases especializadas de natación y música. Aunque Lázaro se comunica de manera más efectiva,
come una variedad de comidas y toca el piano, la Sra. Banez ha tenido que hacer
malabarismos con varios trabajos de tiempo parcial para pagar las terapias,
trabajos que le dan flexibilidad para poder llevar a Lázaro a las sesiones.
Cuando el niño cumplió 6 años
en 2018, los 22,000 dólares al año que
estaba recibiendo de la administración se redujeron a 6.000, ya que, los otros
16.000, se reedirigieron a la escuela a la que asiste el niño tal y como rige
la normativa en el área de British Columbia respecto a las subvenciones destinadas
a las personas autismo.
La realidad es que esta
situación lleva a las familias a reducir las horas de terapia o a pagarlas de
su bolsillo. Banez expresaba que se sentían "estresados
y frustrados constantemente por no poder brindarle a nuestro hijo más acceso a
terapias y actividades que lo ayuden a aprender, crecer y ponerse al día con
sus compañeros. Es difícil no enfadarse".
Historias como la de la familia
Banez se viven en todo Canadá (y yo añadiría en todo el mundo) mientras las
familias de niños y niñas en el espectro del autismo lidian con un mosaico de
fondos provinciales y estatales que varía ampliamente de una provincia a otra
(y de un país a otro). El sistema de Ontario se encuentra actualmente en una
revisión que está siendo controvertida. Lo habitual es que muchos niños y niñas
estén en listas de espera multianuales para obtener fondos provinciales, lo que
significa que los padres y madres, desesperados, deben pagar por las
intervenciones privadas. Y los costes a pagar por servicios relacionados con el
autismo son elevados.
De
acuerdo con la Asociación de Ontario para el Análisis del Comportamiento, los
costes anuales de apoyo pueden variar desde alrededor de 26.000 a
130.000 dólares por persona. Muchas familias recortan las terapias que
sus hijos necesitan, incluso aunque la investigación avale la importancia de la
atención temprana y su efectividad fundamentalmente antes de los 5 años.
Otras hacen enormes sacrificios
financieros, como abandonar sus trabajos, recuperar sus planes de pensiones o
vender sus casas.
Ron Malis, un asesor financiero
con sede en Toronto que tiene varios clientes con niños y niñas con esta
condición de desarrollo, plantea que muchas familias luchan con los costes de
financiar el tratamiento. Algunos renuncian a sus trabajos o dejan de
contribuir a los planes de ahorro para la jubilación. "Tengo familias que
venden sus casas y se mudan a alquileres", dice.
Un ejemplo, es el de la propia
familia Banez, dueños de una casa adosada, que vendieron dos condominios que
habían adquirido como propiedades de inversión. Ella trabaja a tiempo parcial
ahora y la familia está tratando de volver a conseguir su nivel de ahorro.
"Tenemos una deuda significativa y nos pesa".
El coste de la atención
específica a Lázaro es alto. La familia Banez paga 300 dólares al mes por tres horas a la semana
de sesiones de intervención. Un analista comportamental le cobra a la familia
120 dólares al mes por la intervención relacionada con la selectividad
alimentaria. Luego están las reuniones del equipo de terapia y las reuniones
escolares que suman 2.000 dólares al año, así como también su matrícula escolar
privada. Las clases de natación (8 semanales) con Canucks Autism Network suman 40 dólares y las clases de piano suponen
110 dólares al mes.
"Solíamos vivir muy
cómodamente, irnos de vacaciones", expresa Kaye. El desgaste psicológico
es enorme. "En una buena noche, generalmente duermo de tres a cuatro
horas".
Janet McLaughlin, profesora
asociada de estudios sobre la salud en la Universidad Wilfrid Laurier de
Ontario, encuestó a 654 familias en 2018 sobre el impacto financiero que puede
tener un diagnóstico de autismo. Encontró que el 45 por ciento de las madres encuestadas trabajaba menos de lo
deseado, degradando sus carreras, mientras que el 21 por ciento de los padres informaron
de la misma situación.
"Las familias toman
medidas extremas para apoyar a sus hijos mientras están en listas de
espera", dice esta investigadora. "No quieren negar a sus hijos la
terapia de intervención temprana".
Amanda Mooyer se encuentra
luchando con este problema. A su hijo mayor, Izak, de 4 años de edad, se le
diagnosticó autismo de nivel 2, que requiere un apoyo intensivo, en su tercer
cumpleaños. A fines de abril de este año, también diagnosticaron a su hijo
menor, Finn, de 2 años. Izak ha estado esperando recibir fondos bajo el
Programa de Autismo de Ontario, lo que significa que la familia Mooyer ha
tenido que pagar la mayoría de las intervenciones de su bolsillo suponiendoles
10,000 dólares al año. Finn está ahora en una lista de espera de más de 18
meses para recibir subvenciones. Siguiendo el programa actual, una vez que los
niños o niñas se incluyen en el mismo, reciben 20.000 dólares hasta que cumplen
los 6 años, pero no existen pagos retroactivos para lo que se haya pagado antes
de su inclusión.
La familia Mooyer decidió
mudarse y alquilar una casa en Keswick, Ontario, hace dos años, para que la
madre de la Sra. Mooyer pudiera ayudar con el cuidado de Izak, pero la abuela enfermó y murió. La familia
inscribió a Izak en una terapia ABA durante 3,5 horas a la semana a 45 dólares la hora pagándolos de su bolsillo.
Algunos servicios Logopedia para Izak estaban cubiertos por los servicios de atención
temprana, dentro de un programa provincial.
Los expertos de este enfoque de
intervención recomiendan 25 horas a la semana de esta terapia (aunque es un dato controvertido para profesionales de
otros enfoques entre los que me encuentro) para obtener el máximo beneficio, pero
la Sra. Mooyer no puede permitirse esos números. Si bien un miembro de su
familia pagó los dos primeros meses de intervención, ahora la señora Mooyer ha
tenido que llevar a Izak a una guardería dos días a la semana por 160 dólares al
mes. También tiene que pagar por sus ayudas sensoriales, como mantas pesadas,
columpios sensoriales y juguetes para evitar el bruxismo o rechinar de dientes
y se está planteando llevar al niño a un campamento de verano con Logopedia entre sus servicios.
Aunque su esposo tiene un
salario de más de 100,000 dólares al año la Sra. Mooyer, de 30 años, comenzó en
un trabajo de media jornada para contribuir familiarmente a llegar a fin de
mes, al que finalmente tuvo que
renunciar. Antes de tener a sus hijos e hijas,
trabajó a tiempo completo en el Consulado de los Estados Unidos en Toronto. En
la actualidad está intentando terminar los cursos universitarios necesarios para
titularse como Interprete de Lengua de Signos Americana. "[A mi esposo] le
pagan bien, pero todavía estamos luchando", dice ella.
Están preocupados por lo que
harán cuando Izak cumpla 6 años y las ayudas se reduzcan a 5.000 dólares al
año. Finn también requerirá terapia intensiva y la Sra. Mooyer sabe que cuanto
antes las reciba, mejor. "Estamos viviendo día a día", dice Mooyer.
"Mi esposo es mi pilar, nos sostenemos mutuamente".
Desafortunadamente, para la
mayoría de las familias con niños y niñas con autismo con necesidad de apoyo
moderado a severo, la carga financiera no disminuye, dice la Sra. McLaughlin.
Un estudio reciente realizado por Autism Canada encontró que el 60 por ciento
de los costes médicos asociados con el autismo se acumulan después de los 21
años. "Esta situación nunca desaparece", dice ella.
¿Y
qué está sucediendo en España?
Tras la lectura de la noticia
anterior, al poco tiempo me llegaba, a través de las redes sociales una
información de una familia de Badajoz bajo el titular «Otros padres deben saber que mi hijo tendrá logopeda por sentencia»
y en la que se recoge cómo un juez ha reconocido que a un niño con autismo
tiene derecho a ayudas para la intervención logopédica, además de la
intervención de la maestra de audición y lenguaje de su centro.
El papá y la mamá de Elías, de
siete años y 46 por ciento de discapacidad, han ganado un pleito a la Consejería
de Salud extremeña en una sentencia que no cabe recurso: al niño le corresponde
el servicio de Logopedia que la Junta le había negado y aprovechan para alertar
de que no todas las familias disponen de los 2.500 euros que les ha costado a
ellos el procedimiento judicial.
Y por ello ¿a qué recurre la
familia? A la prensa para lanzar un mensaje a todos aquellos que se encuentran
en su misma situación: el juez les ha dado la razón. A su hijo le corresponde
la terapia de Logopedia por sentencia -desde el Colegio de Logopedas de
Extremadura advierten de que conocen al menos otras cinco sentencias en el
mismo sentido-.
El caso de Elías se remonta a
octubre de 2017. Entonces, la Asociación de Padres de Personas con Autismo,
Apnaba recomienda que el menor reciba intervención logopédica y psicomotriz y
por ello, la familia solicita esos servicios a los dos días.
Tres meses después, el servicio
correspondiente de la administración extremeña aumenta el grado de discapacidad
reconocida para el niño que pasa del 33% al 46%.
Y ahí se establece el quid de
la cuestión: una semana más tarde, se le reconoce el servicio de habilitación
funcional, pero le niega el de logopedia porque ese servicio debe estar
cubierto a través del ámbito educativo.
La familia presenta un recurso
ya que en el ámbito escolar la atención la presta una maestra de audición y lenguaje
y no una logopeda, que es lo que la familia solicita fuera de la escuela en
Apnaba. La respuesta llega en abril y es negativa por lo que la familia acude
al juzgado.
El juez tras valorar los
informes aportados durante el procedimiento establece que “es claro el déficit
que presenta el menor en el ámbito de la comunicación y lenguaje” y despeja la
duda en cuanto si es suficiente con la maestra de audición y lenguaje que atiende
al pequeño en el aula TEA de su colegio o si necesita también un logopeda. Para
ello, además de los informes de otros especialistas tiene en cuenta la opinión
de la maestra de Audición y Lenguaje que le atiende en su centro. Ésta declara
que entiende “necesario un refuerzo
específico del lenguaje fuera del entorno escolar, ya que es el área más
afectada que tiene”.
La conclusión de esta historia
es que el juez estima íntegramente el recurso de la familia, anula las
resoluciones de la administración extremeña
por ser contrarias a derecho e impone las costas a la administración.
El resultado final es que el
niño perdió un año y medio de intervención logopédica (en un momento crucial de
su desarrollo: Elías pronuncia apenas veinte palabras y su lenguaje es poco
inteligible). Como dice Beatriz Bardón, logopeda y maestra de Audición y
Lenguaje en una noticia anexa, “Es
normal que den la razón a estos padres porque la atención que proporciona uno y
otro profesional es distinta. Y es verdad que la Junta intenta ahorrar en becas
y si los padres no reclaman pues eso que se ahorran”.
Hasta aquí la publicación de
hoy en la que se reflexiona sobre el paralelismo entre la situación de nuestro
país y de otro como Canadá, con un mismo resultado: familias desesperadas y lo
que es peor, niños y niñas que se merecen otra manera de hacer las cosas ya que
su desarrollo, su felicidad y, al fin y al cabo, su vida es la que está en
juego.
Bibliografía
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