Si existe un campo en relación
con el autismo que me apasiona por mi formación es aquel que comprende todo lo
relacionado con la comunicación y el lenguaje. En la propuesta de hoy vamos a
realizar un análisis sobre aspectos relacionados con el ámbito de la
comunicación social y el lenguaje tomando como guía algunas publicaciones de la
web Spectrum que podéis consultar en la bibliografía.
Las dificultades en la comunicación
siempre se han considerado una característica
fundamental del autismo. De hecho, los dos grandes manuales diagnósticos
más importantes en la actualidad (el DSMV de la Asociación Americana de Psiquiatría y
el CIE 11 de la Organización mundial de la Salud) recogen como una de las dos
grandes dimensiones del neurodesarrollo alteradas que definen al autismo la
relacionada con la comunicación social.
Sin embargo,
existen diferencias sustanciales y amplias en la forma en que personas con
autismo se comunican. Esta cuestión refleja no solo la variabilidad
inherente de la condición, sino también la complejidad de la comunicación en sí
misma, que abarca las palabras que usamos, el orden en que las usamos, el
contacto visual, las expresiones faciales, los gestos y otras señales no
verbales.
Los desafíos en
cualquiera de estas áreas pueden contribuir a las dificultades sociales de las
personas dentro del espectro.
La comunicación social ¿un concepto redundante?
La comunicación social puede parecer un
término redundante. La comunicación es inherentemente social: requiere la
capacidad de compartir, de manera adecuada, lo que siente o quiere decir, y
también para comprender y responder a lo que otros sienten o dicen. En las
personas neurotípicas, los trastornos de la comunicación pueden incluir problemas
con el lenguaje, pero no en la interacción social. Sin embargo, las
personas con autismo se encuentran con grandes dificultades cuando se tienen
que enfrentar a los contextos sociales. Los expertos usan la frase
'comunicación social' para enfatizar ese hecho.
¿Desde qué momento estas dificultades de comunicación social se
consideraron como parte del autismo?
Ya en el seminal
artículo sobre el autismo de Leo Kanner en 1943 aparecían descripciones de los
niños que había observado en las que se incluían muchos problemas con la
comunicación social. Se dio cuenta, por ejemplo, de la falta de contacto
visual o de respuesta a preguntas, y de una tendencia hacia una conversación
obsesiva. Desde entonces, las deficiencias en el lenguaje y la
comunicación siempre han sido parte del concepto de autismo, pero no siempre un
criterio separado para el diagnóstico.
A medida que los
equipos de investigación han aprendido más sobre cómo se desarrolla el lenguaje
en las personas con autismo, las perspectivas han cambiado, más de una vez,
sobre si considerar el lenguaje y la interacción social como problemas
separados o conjuntos. Durante muchas décadas, la atención se centró en
personas con autismo y gran necesidad de apoyo, que pueden utilizar pocas
palabras, rara vez inician interacciones y apenas responden. En
consecuencia, un diagnóstico de autismo requería un marcado deterioro en las
habilidades de conversación. Pero los equipos de investigación comenzaron
a reconocer que las personas con autismo pueden tener también importantes
habilidades verbales. Inicialmente, esas personas tampoco parecían tener
ningún problema de comunicación social, pero en la última década se ha
demostrado que a menudo se muestran "torpes" en su forma de
comunicación y cometen más errores de lenguaje que sus iguales típicos. En
resumen, una parte importante de las personas con condición de espectro autista
puede hablar con fluidez, pero no lo hacen de una manera típica.
David Skuse y William Mandy, profesores de la Universidad de Londres
cuentan el ejemplo de Michael, un niño brillante de 11 años cuyo vocabulario
era inusualmente rico y que podía sostener una conversación; fue
comunicativo y receptivo durante toda su evaluación, respondió a las preguntas
que se le hicieron y compartió una amplia información sobre sus intereses
durante la evaluación que le realizaron. Por otro lado, si le escuchabas
atentamente, te dabas cuenta de que siempre trató de centrar la conversación en
un tema en particular (un juego de ordenador llamado 'Warhammer'). Parecía
que era casi imposible pasar a nuevos temas.
El lenguaje de Michael estaba salpicado de
frases que sonaban demasiado grandilocuentes. Estas frases se repetían
regularmente a lo largo de la entrevista, y las pronunciaba cada vez con una
entonación similar. Cuando tuvo que responder a preguntas directas,
simplemente proporcionó una respuesta objetiva, sin más detalles ni preguntas a
cambio. Su entonación también era inusual, como si no tuviera una idea de
qué palabras en una oración enfatizar y cómo variar adecuadamente la prosodia
(o el ritmo) de su discurso. Algo diferente había en el lenguaje y la
comunicación de Michael.
¿Cuáles son las dificultades en la comunicación social más
frecuentes en el autismo?
Se ha demostrado
que las personas en el espectro se enfrentan a desafíos con una variedad de
habilidades verbales y no verbales, incluida la gramática, el uso correcto de los pronombres y la respuesta cuando se les
habla. Las diferencias en algunos aspectos no verbales de la comunicación,
como las expresiones faciales y el ritmo del habla, pueden explicar
lo que otros perciben como una "torpeza" en las personas con autismo
en este ámbito. Al igual que con tantas características del autismo, hay una
gran variabilidad de una persona a otra. Aún así, destacan las
dificultades con dos aspectos de la comunicación: la pragmática y la prosodia.
¿Qué son la pragmática y la prosodia?
La pragmática es el uso apropiado del lenguaje en situaciones
sociales. Los ejemplos incluyen habilidades como
pedir, rechazar, conversar y mantener el hilo de la conversación o usar turnos,
hacer preguntas apropiadas, emplear pautas contextuales adecuadas (por ejemplo
el uso de un tono y un volumen de voz adecuado para el entorno en el que nos
encontramos como una voz más tranquila en el aula que en el patio de recreo) y adaptar
el lenguaje para ajustarse a la ocasión (como reconocer una jerarquía social). Muchas
intervenciones educativas y terapéuticas relacionadas con el autismo incorporan
formación explícita en estas habilidades (seguro que los y las Logopedas y el
profesorado de AL que está leyendo esto lo han puesto en práctica miles de
veces).
La prosodia es el “ritmo del habla” y abarca aspectos de
la comunicación tanto verbal como no verbal. Incluida en las palabras habladas y en las pausas intermedias, la
prosodia tiene múltiples funciones. Por un lado, transmite información
pragmática. Un tono ascendente, por ejemplo, indica una pregunta. La
prosodia también proporciona información emocional. La pregunta “¿Qué
quieres decir?” puede ser positivo, negativo o neutro dependiendo de cómo lo
digamos y información a un oyente de la diferencia.
Las dificultades
prosódicas pueden variar. Algunas personas con autismo hablan en un tono
monótono, mientras que otras exageran los tonos graves y agudos de manera tan exagerada
que los oyentes encuentran que su discurso no es natural.
Una mirada más profunda sobre la pragmática
Para David Skuse y
William Mandy, los equipos de investigación que interactúan con personas que
tienen el síndrome de Asperger no pueden haber dejado de notar que su lenguaje
expresivo y receptivo se encuentra, en la mayoría de los caso lejos de ser
típico. Muchas personas con excelentes habilidades verbales formales y
altos cocientes de inteligencia verbal luchan por establecer un contexto para
el tema de una conversación.
Abusan de las
figuras lingüísticas; carecen de la capacidad de discutir temas con
coherencia, por lo que sus conversaciones tienden a ir en direcciones
inesperadas; hacen interpretaciones demasiado literales de las expresiones
idiomáticas y, especialmente en aquellas personas que también tienen un
trastorno por déficit de atención e hiperactividad, luchan por iniciar o
mantener conversaciones.
Por ello, estos
autores sugieren que el hecho de no proporcionar criterios de diagnóstico
basados en las dificultades sutiles del lenguaje asociadas con el síndrome de
Asperger o el “autismo de alto funcionamiento” (respetando su uso del término
con toda la cautela) refleja una creencia errónea de que la capacidad de
comunicación verbal está totalmente presente o totalmente ausente. No se
ha tenido en cuenta adecuadamente, en términos de definición, las habilidades
sutiles del lenguaje, es decir, la pragmática del uso del lenguaje.
¿Cuál es la importancia de la pragmática en el lenguaje y la
comunicación de las personas con autismo?
La literatura
científica sobre el autismo ha abordado con poca frecuencia el valor de
estudiar cómo las personas en el espectro utilizan el lenguaje para la
comunicación social, a veces conocido como el aspecto pragmático del desarrollo
del habla.
En los últimos 20
años, ha habido muchos cambios en nuestra comprensión de cómo se desarrolla el
lenguaje entre las personas en el espectro del autismo. Las principales
diferencias de opinión son evidentes en la evolución de los criterios diagnósticos
del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales III (DSM-III)
al DSM-IV, DSM-IV-TR y el DSM-5.
Con la publicación
del DSM-5, se produjo un cambio importante en la definición de los trastornos
(condiciones) del espectro autista. Es importante destacar que, según las
directrices propuestas por el DSM-5, se ha abandonado la premisa de que la
mayoría de las personas con autismo no pueden hablar, o tienen un lenguaje tan deficitario
que no pueden mantener una conversación.
Ni el DSM-III ni el
DSM-IV tenían mucho que decir sobre el lenguaje en los trastornos del espectro
autista. Su definición reflejaba una creencia desde hace mucho tiempo de
que el lenguaje generalmente retrasaba mucho su aparición y se veía seriamente
afectado en las personas con esta condición de desarrollo. Los criterios
del DSM-IV describían que, "En individuos con un lenguaje adecuado, [hay]
un marcado deterioro en la capacidad de iniciar o mantener una conversación con
otros".
Esto claramente
implica que para cumplir con los criterios para obtener un diagnóstico de autismo, la persona
no sería capaz de mantener nada que se parezca a una conversación
normal. Si el lenguaje se desarrollaba, se supone que se caracterizaba por
fenómenos como la ecolalia o las vocalizaciones repetidas, la inversión
pronominal, las expresiones estereotipadas y la falta de uso metafórico.
Estos criterios se
justificaban por un lado en la creencia aceptada de que la mayoría de las
personas en el espectro del autismo tenían una discapacidad intelectual de
moderada a grave, y por otro, en el fracaso generalizado en reconocer los
síntomas típicos del autismo entre personas con inteligencia de rango
normal. A su vez, este sesgo confirmó el prejuicio común de que el retraso
o trastorno grave del lenguaje es un correlato común del espectro autista.
Con el tiempo, los investigadores
e investigadoras comenzaron a reconocer que hay muchos ejemplos de personas con
autismo con un lenguaje fluido, a veces excepcionalmente. Estas personas
no tienen ningún retraso en el inicio de sus habilidades lingüísticas; de
hecho, el inicio es a veces precoz. Como la definición de autismo parece
excluir a los individuos con un buen lenguaje formal, el término
“Trastorno de Asperger” se introdujo en el DSM-IV (bajo la rúbrica de
trastornos generalizados del desarrollo). Sin embargo, era sorprendente
que esta nueva definición del Síndrome de Asperger no mencionara ni una sola anomalía en el lenguaje.
En consecuencia, en
las definiciones de 'Trastorno autista' y 'Trastorno de Asperger', el DSM-IV
logró la paradójica “hazaña” de subestimar y sobreestimar simultáneamente las
capacidades lingüísticas de las personas en el espectro del autismo.
Subestimó sus
habilidades al suponer que la mayoría de las personas con autismo no pueden
hablar, o al menos pueden hablar solo de una manera muy disfuncional y
sobreestimó sus habilidades de lenguaje al suponer que la comunicación verbal
de las personas con lenguaje fluido sería esencialmente normal y funcionalmente
apropiada.
Al definir el
síndrome de Asperger, el DSM-IV no observó específicamente que los niños con
autismo a menudo tienen algunas, pero no todas, las capacidades requeridas para
una comunicación social exitosa. En concreto, habitualmente tienen
problemas significativos de lenguaje pragmático.
Lo que rara vez se
comenta es que hubo un cambio significativo en la definición del síndrome de
Asperger cuando se revisó el DSM-IV en 2000. La edición revisada, el DSM-IV-TR,
también implicaba que el autismo está asociado con problemas graves de
lenguaje, pero reconoció la presencia de dificultades del lenguaje pragmático
en el síndrome de Asperger.
Específicamente, el
DSM-IV-TR aclaró que, aunque el síndrome de Asperger no está acompañado por un
retraso en el lenguaje, “el lenguaje subsiguiente puede ser inusual en términos
de la preocupación del individuo por ciertos temas y su verbosidad”. "Las
dificultades en la comunicación pueden resultar de la disfunción social y el
fallo en apreciar y utilizar las reglas convencionales de conversación, el
fallo en apreciar las señales no verbales y las capacidades limitadas para el
autocontrol".
Y así, en la
transición del DSM-IV al DSM-IV-TR, fuimos testigos de una revolución
silenciosa, un reconocimiento de que cuando el lenguaje está presente en
individuos en el espectro del autismo, puede ser atípico en lo sutil
(pragmática) pero con un impacto importante. Aún así, esta revelación se
ocultó discretamente en el texto del DSM-IV-TR, y no estaba en los criterios de
diagnóstico para el síndrome de Asperger.
¿Pueden existir dificultades con la comunicación social fuera del autismo?
En 2013, el
"Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales" (DSM-5) incorporó a su lista un nuevo diagnóstico: el trastorno de la comunicación
social (SCD). Esta condición comparte
muchos de los rasgos comunes entre las personas con
autismo, como la dificultad para responder a otras personas, usar gestos,
mantenerse en el tema y hacer y mantener amigos. Pero los individuos
diagnosticados con SCD no muestran comportamientos repetitivos o intereses
restringidos. Sin embargo, no todos los investigadores están de acuerdo en que
la SCD debe ser un diagnóstico aparte: argumentan que no hay
pruebas suficientes de que la SCD sea una
condición válida y confiable distinta del autismo.
¿Y qué más nos dice
este manual? Según Skuse y Mandy la estipulación de que existe un "retraso
o falta total del desarrollo del lenguaje hablado" se ha eliminado de los
criterios de diagnóstico básicos.
Los criterios del
DSM-5 nos aconsejan prestar mayor atención a la calidad del lenguaje. La
conversación puede ser sostenida, pero hay un "fracaso de la conversación
normal de ida y vuelta a través de un intercambio reducido de intereses" y
una "interacción verbal y no verbal pobremente integrada".
Un cambio al que se
le ha dado poca relevancia pero que es profundamente importante respecto a los
criterios diagnósticos del DSM-IV-TR se refiere a los elementos de lenguaje
pragmático. Estos se han trasladado del dominio de la "comunicación"
al de patrones de conducta restringidos y
repetitivos. Incluyen al lenguaje estereotipado
o repetitivo, las frases idiosincrásicas, los patrones ritualizados de conducta
verbal y las preguntas repetitivas. El cambio permite diagnosticar a
personas que previamente no hubieran cumplido con ningún criterio dentro del
dominio del DSM-IV-TR por conductas repetitivas.
Otra cuestión
importante es que los criterios del DSM-5 abarcan características lingüísticas
de todo el espectro. Por ejemplo, la frase "fallo en una conversación
normal de ida y vuelta" podría describir a un niño con un coeficiente
intelectual de 40 que es incapaz de realizar cualquier interacción verbal, así
como el estilo de conversación unilateral y pedante de una adulta muy
inteligente con autismo.
Un acierto del DSM
V es la provisión de pautas de diagnóstico que dan cuenta de la heterogeneidad
del autismo. Sin embargo, esta inclusividad trae consigo el riesgo de
vaguedad. Por ejemplo, los criterios no plantean nada explícito sobre el
uso deficiente de señales contextuales, conversaciones estereotipadas, uso
excesivamente literal, entonación anormal (prosodia exagerada o limitada) o
verbosidad.
Esto no es una
crítica de las directrices del DSM-5 para Skuse y Mandy. Los criterios de
diagnóstico no pueden hacer referencia a todos los aspectos de un trastorno
(condición). Pero el hecho de que el DSM-5 reconozca las dificultades del
lenguaje pragmático sin definirlas claramente presenta un desafío para las
personas que buscan lograr una evaluación precisa y completa para las personas
con autismo. Se les ha dicho a psiquiatras y psicólogos que esperen
dificultades sutiles de lenguaje en sus pacientes, sin que se les dé mucha
información sobre qué buscar.
Hay una solución
clara para este problema: el uso de instrumentos de evaluación estandarizados
para evaluar los déficits sutiles del lenguaje en personas con habla fluida.
Estos autores defienden el desarrollo de una nueva ronda de herramientas que
permitirá a equipos de investigación y clínicos evaluar las fortalezas y
dificultades del lenguaje entre aquellos con una amplia gama de habilidades
intelectuales.
Algunas medidas ya
tienen el potencial de detectar anomalías sutiles. El Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), cuando lo utiliza un
observador cuidadosamente entrenado y fiable, es una medida valiosa. Sin
embargo, en las manos equivocadas puede fácilmente ser mal utilizado. Los instrumentos
de informes de las familias que caracterizan las dificultades pragmáticas en el
espectro del autismo se pueden complementar con los informes del profesorado
(para evaluar la fiabilidad).
Los ejemplos
incluyen la “Children’s Communication
Checklist” y la “Developmental,
Dimensional and Diagnostic Interview”. Otros instrumentos ampliamente
utilizados, diseñados para implementar los criterios del DSM-III / DSM-IV, se
validaron en individuos con discapacidades intelectuales
generalizadas. Estos prestan poca atención a las sutilezas del lenguaje,
por lo que tendrán dificultades para proporcionar evaluaciones completas y
precisas basadas en el DSM-5.
¿Hacia dónde se dirige la investigación en comunicación social?
Los equipos de
investigación están trabajando para mejorar la intervención dirigida a la
pragmática porque es muy relevante para la mayoría de las personas en el
espectro. Algunos investigadores se están centrando en la identificación
de dificultades más sutiles con la comunicación social que hacen que las
interacciones sean dificultosas incluso para personas con buenas habilidades
lingüísticas y cognitivas. Las nuevas tecnologías de análisis acústico y
captura de movimiento permiten la medición detallada del tono vocal, entre
otras variables, y de los pequeños movimientos que conforman las expresiones
faciales.
Un aspecto que no
debemos olvidar es que la comunicación (y la convivencia en general) entre
personas con y sin autismo es un problema de doble vía. Las personas en el
espectro pueden tener dificultades comunicativas que abordar, pero sus
compañeros y compañeras de conversación neurotípicos podrían hacer más para llegar
a un punto de equilibrio si aceptan las diferencias en la forma en que se
expresan y en su condición de desarrollo.
Hasta aquí la
publicación de hoy. Que tengáis buena semana.
Bibliografía
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