Como sabéis, en
este blog se le da mucha importancia a las experiencias y a la opinión de las
personas con autismo/autistas ya que en muchas ocasiones nos ayudan a las personas
neurotípicas a entender mejor su condición y por tanto a dar una respuestas más
positiva en cualquiera de nuestros roles (educativo, familiar, clínico etc.).
Hoy vamos a reflexionar sobre un video muy interesante de Agony Autie, una
youtuber que os recomiendo encarecidamente y que sigo desde hace años en las
redes. Agonie ha hecho un video corto explicando cómo vive la ansiedad y aporta
sugerencias de apoyo a la persona con autismo/autista que viva un episodio de las
mismas.
Pero para saber de
qué estamos hablando, conviene antes definir la ansiedad y siguiendo a Isabel
Paula, que cita a Clarck y Beck en su libro “La ansiedad en el autismo, comprenderla
y tratarla” (si quieres saber más sobre el mismo pincha AQUÍ) “es un sistema complejo de respuesta
conductual, fisiológica, afectiva y cognitiva, que se activa al anticipar
sucesos o circunstancias que se juzgan como muy aversivas porque se perciben
como acontecimientos imprevisibles, incotrolables, que potencialmente podrían
amenazar los intereses visuales de un individuo”.
¿Y qué nos dicen
las personas con autismo respecto a sus vivencias relacionadas con la ansiedad?
Vamos a recoger algunos testimonios como por ejemplo el de Temple Grandin,
conferenciante, autora y quizás una de las personas más famosas con autismo
cuenta como “mi emoción más frecuente es y siempre ha sido el miedo”.
Otra persona con
gran presencia en la comunidad autista es Ross Blackburn, que considera “una
falta de respeto reducir el discurso sobre el autismo a nivel de la conducta,
sin tener en cuenta los desafíos que enfrenta la persona con autismo para estar
bien regulada emocionalmente”.
Ignacio Pantoja,
joven con autismo, nos cuenta en una de sus publicaciones como “desde que era
pequeño, prácticamente desde que tengo conciencia, me ha acompañado una
sensación o sentimiento: el miedo. Un miedo que me acompaña a todas partes y
que se focaliza en forma de estrés y angustia”
Otro joven con
autismo, Miguel Dorado, cuenta como la ansiedad “es un sufrimiento muy
complicado de explicar. Algo que no sabes, que no has visto, que no conoces,
que te está vigilando. Es un miedo que no comprendes, posiblemente el peor tipo
de miedo que puede entender la mente humana”.
Ahora que hemos
empatizado con su situación vamos a leer
la traducción que he realizado de lo que nos cuenta Agonie Autie en su
video y que os recomiendo que veáis porque merece mucho la pena. Os dejo con
sus palabras.
Todas las personas pueden pasar por momentos de ansiedad, pero
tener ansiedad es vivir en un estado continuo de pelea/alerta sin ninguna razón
aparente.
La ansiedad te hace sentir enferma
Tus funciones vitales, como por ejemplo tu digestión, se apagan porque
su cuerpo piensa “no necesito comer porque me puedo morir en cualquier momento.
Tengo que luchar por mi vida”. Por eso cuando digo que el estrés impacta en
nuestra salud no puedo enfatizarlo lo suficiente sin hacer un juego de palabras
(en inglés una de las acepciones del verbo “to stress” es enfatizar).
Las personas con autismo son conocidas por vivir con un alto grado
de ansiedad motivado por su entorno sensorial. Su sensibilidad sensorial y el
estigma social les genera ansiedad que produce balbuceos exasperantes, tics etc.
Estar ansiosa, en mi opinión es responsable de condiciones como el Trastorno
Negativista Desafiante (Oppositional Defiance Disorder), el Síndrome de la
Evitación Extrema de la Demanda o Síndrome de Elisabeth Newson (Pervasive Demand
Avoidance), el Trastorno Obsesivo Compulsivo, (Obsessive Compulsive Disorder),
la Dermatilomanía (pellizcado cutáneo compulsivo) o la Tricotilomanía
(arrancado compulsivo del pelo), volviéndose abrumador porque estás
terriblemente aterrorizada.
Vivir en un estado de agitación es una parte fundamental del
estado de ansiedad y esas personas han escogido la parte “conflictiva” de la
ansiedad. Se oponen a ti. Han optado por tomar el control de todo su entorno
porque es impredecible, les da miedo y no sienten que controlan la situación.
Perdemos tanto tiempo en detener y prevenir el comportamiento “desafiante”
que dejamos de tratar a esa persona como si estuviera ansiosa y la tratamos
como si tuviera un problema que debe ser corregido. Y ese es el camino equivocado.
Cómo puedes ayudar a la otra persona
Cuando alguien está en un estado de temor/alerta o paralización:
*Hazle consciente de sus emociones: “estás enfadado y estás
gritando. Esto es porque tienes miedo y estás enfadado” o “estás asustada y
estás bloqueada pero estás a salvo”.
*Ofrécele una salida, una oportunidad para reconciliarse: respira,
cuenta conmigo hasta 5, hasta 10. No pasa nada si la taza se ha roto. No pasa
nada si has tirado la almohada. Lo primero sacar a la persona de su estado de
pelea/alerta. Llévale a una situación de seguridad porque no se siente a salvo
y por eso está peleando contigo.
*Acepta su dolor: comprende que están sufriendo porque muchas
veces no lo hacemos. Vemos la adicción, vemos el problema, vemos el problema y
les culpamos, les culpamos por su ansiedad
Cómo te puedes ayudar
Esto va dedicado a cualquiera que tenga ansiedad. Necesitas una
estrategia de afrontamiento, una “caja de herramientas”. Crea tu propia “caja
de herramientas”. Llénala de cosas que te hacen sentir bien y que te hacen
sentir a salvo. Autoestimúlate. Muévete cuando estés ansioso, es una respuesta
universal. ¡Los autistas somos famosos por utilizarlas porque estamos ansiosos
casi todo el tiempo! Pero todo el mundo se mueve cuando está ansioso. Dime si tú
no te mueves cuando te encuentras mal. Estate atenta a los signos que tu cuerpo
te está enviando. Normalmente no estamos atentos cuando te estás retorciendo
las muñecas para compensar la necesidad de movimiento.
Muchos de los que estáis viendo estos os estáis mordiendo los
pellejos o las uñas, taconeando con los pies o moviéndote nerviosamente. Y para
aquellos que pensáis que no lo estáis, moved la lengua por vuestro paladar y
relajaos. Estáis en tensión y ni si quiera lo sabéis.
Yo utilizo últimamente un montón de apps de meditación. La
meditación guiada me ayuda con mi respiración y con el conteo.
Dejadme que os diga que ahora mismo estoy teniendo pensamientos y
emociones estresantes, es todo lo que son, y me están abrumando. (Parada). ¡Esto ha sido mucho! Hay tanto para hablar sobre esto.
Podría hacer un vídeo con cada uno de estos temas. Si queréis que lo haga…
Quiero hacer un video gratuito de cada uno de estos temas por eso suscribíos a
Agonie Autie o haced un donativo y seguiré produciendo estos videos para todo
el mundo, con subtítulos de forma gratuita. Solo os pedimos ayuda para el
camino.
Hasta aquí la
publicación de hoy. Merece la pena suscribirse al canal de Agonie Autie, ¿no
creéis?
Bibliografía
*La ansiedad
Compañera de viaje de las personas con TEA. María Llorente CIAS, 2018
*La ansiedad en el
autismo. Comprenderla y tratarla. Isabel Paula. Alianza editorial. 2015
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