Una fuente muy interesante de
información sobre el autismo la encuentro en diferentes páginas estadounidenses
sobre el tema, en las que las propias personas con esa condición o sus familias
cuentan experiencias y nos dan una visión completamente diferente a la que
podemos tener los y las profesionales. Una de ellas es Autism ParentingMagazine, en la cual pude leer una interesantísima reflexión a cargo de Alexander Magnussen, un hombre de 29
años con autismo y asiduo conferenciante, cuyo mensaje en sus presentaciones es
mostrar que con el apoyo adecuado, las personas con autismo pueden
encontrar su lugar en el mundo. El texto que voy a compartir a continuación
también recoge aportaciones de Mat Cruickshank, trabajador de Apoyo
Comunitario en Semiahmoo House Society en South Surrey. Allí promueve la
inclusión, la conciencia y la comprensión para las personas con diferentes
condiciones del desarrollo y que
colabora a estas personas a tener una mejor calidad de vida.
El texto sobre el que vamos a compartir me parece muy inspirador y merece
una profunda reflexión ya que aborda una cuestión fundamental y que suele
preocuparnos a profesionales y especialmente a las familias: ¿hasta
dónde debemos llegar en la educación de la persona con autismo? ¿Dónde se
encuentra el límite? ¿Hasta dónde debemos “presionar” para conseguir los logros
o las metas del niño o niña con autismo, para el que todo el mundo deseamos lo
mejor, pero siempre desde nuestro punto de vista? Alexander comparte con
nosotros su experiencia como persona con autismo y por eso me parece tan
relevante.
Magnussen
habla inicialmente de la importancia que tuvo su madre en su vida, no como una
superheroína sino como una persona clave en la identificación de sus
límites y en saber sacarle de su “zona de confort”. Alexander comprende que éste puede ser un aspecto difícil para criar a un hijo o hija que tiene
autismo, ya que hay que saber distinguir entre una fina línea existente entre
“motivarlos y traumatizarlos". Todos los padres y las madres tienen una relación
única con sus hijos e hijas y éste no es un aspecto diferenciador de las
familias en las cuales uno o más de sus miembros tienen autismo.
Magnussen
indica que es tan importante saber cuándo una persona con autismo se siente
cómoda como el averiguar cuando siente incomodidad. Por tanto, las familias deben
ser conscientes del momento adecuado para desafiar o “expulsar” a
sus hijos e hijas de sus zonas de confort, y también cuándo no es adecuado
hacerlo. Animar de forma sutil a los niños y niñas con autismo a participar en
situaciones incómodas fuera de sus estados de seguridad, siempre que puedan
manejarlas, es un aprendizaje clave para prepararles para el futuro según Alexander.
Se trata de animar a la persona con autismo a superar los retos sin
traumatizarla.
Alexander
cuenta cómo desde muy pequeño se sentía
muy incómodo, concretamente en la interacción con otros niños y niñas en los
momentos de juego. Creció en una granja y estaba más a gusto jugando con las
gallinas –sus gallinas, como él mismo dice– y fue su madre quien se dio cuenta
de lo crucial para su desarrollo como niño de que tuviera más oportunidades de
interacción social con sus compañeros. Su madre le anticipaba solamente que iban a producirse situaciones de juego en el mismo día para que nuestro protagonista no tuviera
tiempo de pensar demasiado ni ponerse demasiado ansioso.
En
las primeras ocasiones las interacciones no funcionaron tal y como la madre de
Alex lo planeó. De hecho cogía a sus compañeros de clase por el brazo o la mano
y los guiaba fuera de su casa donde cerraba la puerta. Su madre, con gran
paciencia estableció el límite de que en las fechas que ella establecía para el
juego deberían cumplirse y Alexander no podía quedarse solo, por lo que ella
les hacía pasar de nuevo.
Magnussen
destaca la paciencia de los otros niños y lo importante y genial de que
aceptaran su “costumbre de echarles” y que lo convirtieran en un juego que
consistía en correr hacia la puerta de atrás y que Alexander aceptó como tal,
lo que se convirtió en el inicio de muchos otros juegos e interacciones muy
importantes en su infancia. A través de esos juegos su madre le enseñó a aceptar que
otras personas entraran en sus espacios seguros, a cómo estar cómodo en un
entorno grupal y a cómo comportarse ante la imprevisibilidad de situaciones que en él suceden.
También mejoraron sus habilidades sociales. Llego al punto de que su mejor
amiga, Megan, le iba a visitar de forma habitual y Alex se sentía extraño cuando
ella no estaba allí.
A
medida que se fue sintiendo más y más
cómodo en entornos sociales, su madre continuó “empujándole” fuera de su zona
de confort. Cambió su visión hacia la comida y su obsesión por no acercar alimentos
a su cara. Como nuestro protagonista nos confiesa: “es importante para mi
sentirme siempre limpio”. Recuerda, por ejemplo, haber viajado en el ferry con su madre, comer y
mancharse de salsa en la cara. Su primera reacción inmediata fue limpiar
la salsa en la manga de una mujer que estaba comiendo justo a su lado.
Su
madre se sentía “mortificada” por estas situaciones. Por ello ideó lo que ella
llamaba las “fiestas espagueti”, que se celebraban en noches al azar y de esta
manera Alex se acostumbró a la aparicción inesperada de una fiesta de este tipo a la
hora de la cena. ¿Cuál era la trampa? No había cubiertos. Solamente se podía
utilizar las manos y las caras y sorber los espaguetis de la mejor manera
posible. Al principio Alex odiaba estas “fiestas” y se escondía debajo de la
mesa. No podía soportar todos los espaguetis y la salsa en todas las manos y la
cara o la textura viscosa y cálida de la misma y sin embargo, a sus amigos les
encantaba. Con el paso de tiempo, empezó a valorar y disfrutar las “fiestas
espagueti” ya que le ayudaron a lidiar con la imprevisibilidad de la vida y
cuando las cosas no salen según lo planeado. A Magnussen todavía no le gusta
tener la comida en la cara o en las manos pero en la actualidad es menos
reactivo cuando sucede y se siente más cómodo cuando le toca comer alimentos
“de forma desordenada”.
En
2001, Alex se trasladó con su madre de Ucluelet a Port Alberni. Esta fue
una transición fácil para él ya que no se sentía cómodo ante un cambio a un
entorno nuevo. Su madre preparó la transición a la nueva casa haciendo la
mudanza con ayuda de unos amigos en una semana, mientras él estaba en un
campamento de verano y le anticipó que cuando volviera de dicho campamento, sería a la nueva casa. Ese traslado mientras Alex estaba en el campamento
hizo que la transición fuera mucho más fácil para él, poniendo en valor el hecho
de su madre se molestara en empaquetar y desempaquetar todas las cosas p0rque la textura del
papel y el cartón a nuestro protagonista le generaba una incomodidad extrema.
Además
preparó su habitación en la nueva casa con el mayor parecido posible a su casa
antigua, lo que le permitió estar cómodo de inmediato con todas sus
pertenencias organizadas. Consiguió generar la seguridad de su vieja habitación
y recrearla lo mejor que pudo en la nueva. También le ayudó a superar ese
traslado que dicha mudanza le acercó a su amiga Megan, ya que ahora vivía a dos
minutos
Alex,
para finalizar, nos recuerda que las zonas de confort son importantes para los
niños con autismo. Para él, dichas zonas fueron los lugares como su
habitación o la pista donde podía hacer caminatas todo el día. Su madre
hizo un gran trabajo identificando los lugares donde se sentía más seguro, pero
también abordó áreas y situaciones en las que se encontraba menos. Al
hacer esto, ella le desafió a encontrar una manera de estar cómodo con lo
incómodo. De muchas maneras, su madre le ayudó a desarrollar en sus
habilidades sociales, le llevó a nuevos entornos y le ayudó a hacer conexiones
con las personas que le rodean. A menudo lo hacía de una manera suave y
divertida, como “esas fiestas de spaghetti con reglas tontas”. Al superar sus
límites, le preparó para el futuro y para el mundo real, que cambia
constantemente y es impredecible.
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