Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales

Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales

Jose Ramón Alonso Peña

Amarú Ediciones

Año: 2009

En mi opinión, uno de los mejores investigadores y sobre todo divulgadores sobre autismo que hay en el estado español es sin duda Jose Ramón Alonso, Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León tiene un blog de obligada lectura para cualquier persona que esté interesada en el mundo del autismo (puedes consultarlo pinchando AQUÍ).

En el año 2009 publicó este interesante libro que se divide en diferentes capítulos, todos ellos barnizados por la gran capacidad de explicar con sencillez aspectos complicados, marca de la casa del autor.

Comienza el libro con un prólogo y una presentación para dedicarle un primer capítulo a los “Aspectos básicos” y a lo que en 2009 se sabía sobre el autismo y más concretamente sobre el “autismo regresivo”, el significado de la palabra autismo, desde cuando se conoce este concepto, los aspectos evolutivos primordiales de un niño o niña con y sin autismo, los errores que se mantienen en el tiempo en relación con el autismo y la prevalencia del mismo.

El siguiente apartado del libro está centrado en el “Diagnóstico” en el que se comienza con el concepto de diagnóstico y cómo se diagnostica el autismo, cuáles son las características principales de un niño o niña con autismo (a nivel comportamental y de interacción social, del lenguaje, la información sensorial, la imaginación y las “islas de competencia”) así como las posibles confusiones del autismo con otras condiciones.

El tercer capítulo de este libro aborda el “Síndrome de Asperger”, desde su origen, pasando por sus características distintivas (en la comunicación y el lenguaje, en la relación social, los déficits motores y sensoriales y los intereses especiales), el diagnóstico, la evolución, la relación con otras condiciones, estrategias de mejora y la sociabilidad y los problemas que se encuentran las personas con Asperger.

El siguiente apartado está dedicado al “cerebro autista” y en él se abordan aspectos como el desarrollo del cerebro, qué cuestiones pueden afectar negativamente al desarrollo cerebral tanto a nivel genético como ambiental, cómo es el cerebro de un niño o niña con autismo, qué zonas del cerebro parecen claves en el autismo y qué diferencias hay en su funcionamiento y por último las líneas de investigación en el momento de la publicación del libro sobre el cerebro autista a nivel genético, cromosómico, neuronal, de modelos de animales, organización cerebral etc.

El capítulo número cinco se le dedica a las “causas”, narrando el por qué aparece el autismo y recogiendo tanto falsas etiologías como la falta de cariño familiar o las vacunas como lo que nos dice la evidencia científica en relación con la concordancia familiar, los estudios con gemelos, las diferencias entre niños y niñas, los hermanos con autismo, cuáles serían los “genes autistas”, las neuroliginas o las orfaninas.

También en este capítulo se recogen diferentes teorías causales, como la de la implicación del sistema inmune, la de los opioides, la del intestino permeable, la de la toxicidad del gluten/caseína, la de las deficiencias enzimáticas, la de la metiliación, las de las complicaciones en el embarazo o en el parto (embarazos gemelares, oxitocina en el parto, otros problemas de salud de la madre) y otras diferentes causas.

Por último, en este capítulo se analiza la relación con otros trastornos o condiciones como la discapacidad intelectual, la epilepsia, la depresión, el trastorno obsesivo compulsivo o la hiperactividad, el síndrome X-frágil, la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis, la galactosemia, la fenilcetonuria y otras causas.

El sexto capítulo se dedica a los “Tratamientos y terapias” que recoge una serie de preguntas como ¿qué debe hacer un padre al saber que su hijo o hija tiene autismo? -plantea qué cosas se deben hacer, cuáles no y qué cosas se deben recordar-, ¿qué nos pediría un niño o niña con autismo?, ¿existe cura o tratamiento para el autismo?, ¿cómo se debe educar a un niño o niña con autismo? (tanto técnicas educativas generales -análisis conductual aplicado, enfoques desde el desarrollo, TEACCH-, como específicas –ayudas visuales, compañero-modelo y estrategias y herramientas de comunicación- así como métodos para corregir un comportamiento inapropiado), ¿educación individual o integrada?, ¿qué medicación puede ayudar a las personas con autismo?, ¿se debe variar la alimentación de una persona con autismo? (vitaminas y dietas y estrategias de tratamiento nutricional),

El capítulo también recoge propuestas de terapias y la pertinencia de su posible aplicación (algunas son muy polémicas) como la terapia de integración sensorial, la terapia de integración auditiva, la interacción sensitiva, el abrazo forzado, el método Dolman/Delacato, musicoterapia y terapia artística, delfinoterapia, equinoterapia o hipoterapia, aromaterapia, homeopatía, fisoterapia o ejercicio intenso.

El último capítulo dedicado al “entorno familiar” se articula también por medio de las siguientes preguntas: ¿cómo afecta el autismo al resto de la familia? (al recibir el diagnóstico, durante los años escolares, en la adolescencia, en la vida adulta), ¿y a los hermanos de un niño o niña con autismo?, ¿se debe hacer algún cambio en la vivienda?, ¿cómo se atiende a un niño con autismo?, ¿cómo solucionar pequeños problemas de conductas?, ¿cómo actuar ante los grandes cambios?, ¿cómo trabajar con el niño o niña en casa y mejorar su comportamiento?, ¿cómo comunicarte con un niño o niña con autismo?, ¿qué necesitan las personas con autismo y sus familias?, ¿qué consejos hay para la escolarización de los niños y niñas con autismo?, ¿qué pasa con la persona con autismo con el paso de los años? (empleo, vivienda, diversión, sexualidad, servicios de apoyo etc.).

El libro finaliza con los apartados dedicados  bibiografía y  al índice temático.

En resumen, una obra muy interesante, como todo lo publicado por su autor y que en ocasiones funciona como un primer acercamiento en algunas cuestiones a todo lo relacionado con el mundo del autismo y en otras, hace más sencillo a la persona que lo lee cuestiones que pueden ser complejas, gracias a su capacidad divulgativa.