Una de las preguntas más frecuentes con las que me
encuentro en las sesiones de formación que imparto es la de cuántos niños y niñas con autismo nacen. Este aspecto que
despierta tanto interés se define como la prevalencia en el autismo, es decir “el número de casos de un determinado grupo de
edad, en un área geográfica específica, en el momento en que se hizo el
recuento (Wing, 1996)”.
Este año, en el escenario de
la reunión anual (IMFAR, 2018) de la Sociedad Internacional para la Investigación del
Autismo de
este año (INSAR) en Rotterdam, que
reúne a investigadores sobre el autismo
de todo el mundo para presentar sus últimos hallazgos e intercambiar ideas,
tuvo un lugar importante esta cuestión, sobre todo tras los
últimos descubrimientos realizados en los Estados Unidos. Veamos que sabemos hasta el
momento.
Prevalencia en EEUU
El último informe de los Centros para el Control y la Prevención de
Enfermedades (CDC) de ese país con datos del año 2014 y publicado en 2018,
recogía el repunte en la prevalencia del autismo, indicando que aproximadamente 1 de cada 59 niños en los
Estados Unidos tiene autismo, según los datos publicados por los Centros para
el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Cuatro veces más niños
que niñas tienen esta condición, según el informe.
Los datos se basan en una encuesta realizada en 2014 a 325,483 niños en 11 estados de esta país. Los
datos fueron recopilados, concretamente, por la Red de Monitorización de Discapacidades del
Desarrollo y Autismo (ADDM) de los CDC.
Estas cifras muestran un aumento de casi el 16 por ciento
con respecto a la prevalencia previa de 1 en 68 niños. Esa
estimación se basó en los datos recopilados en 2012 y tenía
una razón de género de 4,5 a 1. Hay que señalar que estos datos son
controvertidos ya que en Norteamérica, si
no hay un diagnóstico, no existe derecho al acceso a los servicios socio-sanitarios
y de alguna manera esta cuestión, parece disparar la prevalencia del autismo, incluso
de manera artificial, ya que en los países donde el acceso a este tipo de
servicios está integrado dentro de las políticas públicas, no se suele producirse ese incremento en las cifras. Por esta
cuestión y por las metodologías para la recogida de datos empleados, estos datos
generan controversia, fundamentalmente en Europa.
Pero volvamos a los EEUU. La tendencia del análisis con datos de 2012 y de otro realizado en 2010
sugirieron que la prevalencia del autismo en los EEUU se estaba estabilizando. Otro estudio de los CDC publicado a principios de
este año también sugirió que las tasas de autismo ya no
aumentan.
Los nuevos hallazgos contradicen esta tendencia. Pero no
necesariamente significan que la cantidad real de niños con autismo en los EEUU esté aumentando, según Catherine Rice, directora del Centro de Autismo de Emory en Atlanta e
investigadora principal de ADDM de 2001 a 2010. Lo que parece existir es una
mayor concienciación y conocimiento sobre las características del autismo, que
contribuyen al aumento en la prevalencia del autismo en general según Rice.
Por ejemplo, la prevalencia de autismo es consistentemente más
alta en niños blancos que en niños negros o hispanos, un patrón que los
investigadores atribuyen a las disparidades en el acceso a la atención
médica. Esta diferencia ha tendido a la baja desde 2002. El análisis realizado
en 2012 identificó un 20 por ciento más de niños blancos con autismo que niños
negros y un 50 por ciento más que niños hispanos. En el nuevo análisis,
los investigadores identificaron 7 por ciento más niños blancos con autismo que
niños negros, y 22 por ciento más que niños hispanos. Esto sugiere que el
aumento en la prevalencia puede ser el resultado, en parte, de la mejora de los
servicios para los niños que no existían anteriormente.
Deborah Christensen, directora del equipo para la vigilancia en la rama de
discapacidades del desarrollo de los CDC indica que no tienen motivos para
pensar en una base biológica para la diferencia en la prevalencia del autismo
en esas poblaciones, por eso cuando esas diferencias anteriores se estrechan es
alentador para los equipos de vigilancia.
Cómo se realiza la encuesta de los CDC
La nueva encuesta se centró en niños de 8 años, ya que es probable
que la mayoría de los niños hayan tenido una evaluación médica o escolar a esa
edad.
Los expertos revisores de la ADDM buscan signos de autismo en los
registros médicos de los niños que viven en condados y estados seleccionados de
los EEUU. Los revisores pueden incluir niños o niñas que muestran signos de autismo,
incluso si no tienen un diagnóstico oficial. Y pueden optar por excluir a
los niños o niñas que son diagnosticados con autismo si sus características no cumplen
con los criterios para el autismo como se describe en el "Manual
diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales" (DSM).
El informe de los CDC muestra diferencias dramáticas en la
prevalencia del autismo entre los estados. La prevalencia más alta es del
2'93 por ciento en Nueva Jersey, mientras que la más baja es del 1'31 por
ciento en Arkansas. Esta divergencia puede reflejar diferencias
reales en la cantidad de niños y niñas con autismo.
Según Radley Sheldrick, profesor asociado de derecho, política y
gestión de la salud en la Universidad de Boston, estos datos pueden
reflejar una disparidad en el acceso a
la atención médica y a la concienciación sobre el autismo en los diferentes
estados. Los estados con una prevalencia más baja pueden tener más niños
con autismo no reconocido, por ejemplo, en función de cómo estén documentados
en los registros médicos o educativos, afectando a los resultados.
Puesta al día
A pesar del aumento de la conciencia, solo el 42 por ciento de los
niños con autismo tuvieron una evaluación diagnóstica a la edad de 3 años, a
pesar de que alrededor del 85 por ciento mostró algunos signos de la condición
en ese momento. Esta discrepancia es motivo de preocupación, señala Rice.
La edad promedio para una evaluación diagnóstica se ha
mantenido relativamente constante a lo largo de los años. Sin embargo, en
función de las medidas adoptadas por los estados ha mejorado en ellos la
detección. Por ejemplo, durante más de una década, Carolina del Norte ha
implementado iniciativas a nivel estatal para mejorar las evaluaciones
tempranas de retrasos en el desarrollo. Tal vez como resultado, el 66 por
ciento de los niños identificados con autismo en este estado habían recibido
una evaluación de diagnóstico antes de los 3 años.
Los factores locales pueden tener un gran impacto en la
prevalencia. Sheldrick y sus colegas descubrieron que la disparidad en la
prevalencia entre los estados de EEUU ha aumentado constantemente entre 2000
y 2012.
Por ejemplo, los datos de dos de los estados con la mayor
prevalencia, Maryland y Minnesota, provienen de pequeñas áreas de muestreo
agrupadas cerca de un centro de diagnóstico. Y Nueva Jersey es conocida
por brindar un fuerte acceso a los servicios médicos y de educación
especial. Nueva Jersey tampoco muestra disparidades significativas en la
prevalencia entre grupos étnicos, lo que sugiere que a medida que mejora la
identificación del autismo, estas disparidades desaparecen.
Sheldrick indica que hay que tener cuidado con considerar la
prevalencia nacional de EEUU se debe interpretar como la verdadera, ya que si
se tienen solamente en cuenta aquellos estados con datos más fiables como Nueva
Jersey, es aún más alta que la media y eso tendría implicaciones reales. Eric
Fombonne, profesor de psiquiatría en la Universidad de Ciencias y Salud de
Oregon en Portland, indica que dónde se encuentran los servicios y cómo las
personas acceden a esos servicios en cada estado varía enormemente de un lugar
a otro y esa cuestión afecta tremendamente a la estimación de la prevalencia.
Es decir, los métodos para este cálculo no son todo lo sólidos que se desearía, aunque también señala que dados sus medios y poder de financiación, el CDC es la mejor
institución para hacer esto actualmente en los EEUU. Sus métodos se muestran bastante
consistentes entre encuestas y en el tiempo (aunque hemos visto anteriormente que hay discrepancias en el resto del mundo sobre estos datos).
Qué parece deparar el futuro
El nuevo informe analiza la prevalencia para un subconjunto de
participantes, utilizando los criterios de diagnóstico descritos en el DSM-5 , la versión actual del DSM, publicada en 2013. Los
criterios para el autismo en el DSM-5 pueden ser más estrictos que los del
DSM-IV. Esto sugirió que basar la prevalencia en los niños que cumplían
los criterios del DSM-5 reduciría las estimaciones de prevalencia.
En el nuevo estudio, los investigadores de ADDM intentaron medir
el impacto del cambio al nuevo manual. Descubrieron que el uso de los
criterios del DSM-5 produce un 4 por ciento menos de casos de autismo que con
los criterios del DSM-IV, una diferencia que dicen es insignificante.
Sin embargo, a cualquier niño que tenía un diagnóstico de autismo
con los criterios del DSM-IV se le da automáticamente un diagnóstico de autismo
con el DSM-5. Esta regla exagera artificialmente el número de diagnósticos
del DSM-5; según Fombonne aproximadamente el 15 por ciento de los niños que
recibieron un diagnóstico del DSM-5 no tenían comportamientos suficientes para
justificar este estado según los criterios solamente del DSM-5.
La ADDM planea confiar únicamente en los criterios del DSM-5
cuando informen sobre la prevalencia para 2016. Ese análisis puede revelar si
el cambio al manual reduce la prevalencia, según Christensen.
Hasta aquí un primer acercamiento al país donde los estudios de prevalencia sobre el autismo se le dedican los mayores esfuerzos. Ahora bien, ¿en qué lado del espectro se plantea este incremento que nos indican los nuevos informes?
¿en casos leves o en casos más acentuados? ¿y
qué datos hay en Europa? ¿Y en España? Eso lo dejamos para la segunda parte de
la publicación.
Bibliografía
https://www.spectrumnews.org/news/new-report-shows-slight-uptick-autism-prevalence/
https://www.spectrumnews.org/opinion/qa-with-eric-fombonne-are-autisms-rising-rates-real/
https://autismodiario.org/2015/07/26/deja-de-crecer-la-prevalencia-del-autismo/
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