El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia

EL AUTISMO EN NIÑOS Y ADULTOS. UNA GUÍA PARA LA FAMILIA

Lorna Wing

Paidós

Año: 1996

Lorna Wing no necesita presentación en el “mundo del autismo”. Aún así, merece la pena recordar algunos de los datos más relevantes de su biografía de trabajo como su labor como una de las fundadoras de la National Autistic Society y consultora psiquiátrica de la misma, su estudio junto con Judith Gould en el barrio londinense de Camberwell como hito de conocimiento para la posterior definición del concepto del “espectro del autismo” o su labor abnegada como madre de Susie, una de las niñas con autismo evaluadas por la psiquiatra pionera Mildred Creak.

El libro que hoy recogemos en esta publicación es un manual, que de forma muy sencilla, se convierte en un gran aliado para las familias (y también para los profesionales que se acercan a este mundo), proporcionando información básica sobre el autismo y todo aquello que le rodea.

En una primera parte y bajo el epígrafe “Descripción de los Trastornos del Espectro Autista” recoge un primer bloque de capítulos que comienzan con un primero dedicado a resumir de forma breve la historia del autismo, continúa con un segundo en el que se plantea la naturaleza de los trastornos del espectro autista para pasar un tercero que bajo el título “Haciendo un diagnóstico” en el que plantea los subgrupos de trastornos (condiciones) que se encuentran en el espectro autista.

El capítulo cuarto está dedicado a la conducta de los niños y niñas con TEA e incluye varios apartados como:

*El dedicado a la conducta de los bébés.

*El diagnóstico de la conducta en los Trastornos del Espectro Autista, que incluye las deficiencias en la interacción social (y la famosa clasificación en cuatro subapartados: el grupo aislado, el grupo pasivo, el grupo “activo pero extraño” y el “hiperformal, pedante”), las deficiencias en la comunicación (la utilización del habla, la comprensión de la misma, la entonación y el control de la voz y la utilización y la comprensión de la comunicación no verbal), las deficiencias en la imaginación, las actividades estereotipadas repetitivas simples y elaboradas, otros rasgos de la conducta como los movimientos (estereotipados, anomalías al caminar y en la postura, en la imitación de los movimientos), la respuesta a los estímulos sensoriales (a sonidos, a estímulos visuales, a sensaciones próximas y el apetito y la sed), la ansiedad y los miedos especiales, la atención y la motivación, las habilidades especiales o las conductas inadecuadas y por último un apartado dedicado a las convulsiones epilépticas y a los cambios en el crecimiento.

El quinto capítulo bajo el título “¿cuántos niños tienen trastornos del espectro autista?” nos habla, a fecha de publicación del libro, de la prevalencia y de si ésta está aumentando, cual era la edad de aparición, el número de niños comparado con el de niñas o cuestiones (y mitos) relacionadas con las profesiones de los padres y madres.

El capítulo número seis se dedica a los estados asociados a los trastornos del espectro autista o conductas de tipo autista. En él, se abordan las dificultades generalizadas de aprendizaje, el síndrome de Rett, el síndrome X frágil, el síndrome de Landau-Kleffner, otros trastornos neurológicos, deficiencias auditivas graves, deficiencias visuales graves, trastornos en el desarrollo del lenguaje, trastorno semántico-pragmático, trastornos de la atención, de la coordinación motriz y de la percepción, mutismo selectivo, trastornos psiquiátricos y consecuencias de la privación.

El último capítulo del primer bloque está centrado en la causa de los trastornos del espectro autista y plantea las causas originales, las diferencias cerebrales y las disfunciones psicológicas.

La segunda parte, “Formas de ayudar”,  se orienta a las respuestas a los retos que se encuentra en el día a día la persona con autismo y comienza con un capítulo, el octavo, dedicado a dar sentido al tiempo y al espacio y la importancia de este planteamiento para las personas con autismo para pasar en el capítulo noveno al abordaje de “la triada de las deficiencias”: la interacción social (desarrollar el contacto social y las excursiones, vacaciones y situaciones sociales), la comunicación, la imaginación y la resistencia al cambio y las actividades repetitivas.

El capítulo décimo está centrado en la reducción de las conductas inadecuadas y se vertebra en diferentes subapartados como el dedicado a los principios generales, a las rabietas y las agresiones (y el uso de la medicación), a la destructividad e interferencia con las posesiones de otros, las autolesiones, la intranquilidad y la hiperactividad, la conducta socialmente embarazosa, los miedos especiales, la falta de miedo a los peligros reales, los movimientos estereotipados, los problemas con la comida, con el sueño o un apartado dedicado a los niños y niñas con autismo tranquilos y retraídos.

El undécimo capítulo se dedica a la enseñanza de las habilidades básicas, partiendo de una serie de principios generales, se plantea el patrón del desarrollo de habilidades, la estimulación de la cooperación, el control de esfínteres, el autocuidado, la ayuda en casa, los juguetes y los juegos, las actividades físicas, las dificultades profundas de aprendizaje y la salud física.

El capítulo número doce realiza un repaso breve al conocimiento sobre los bebés con autismo para pasar al capítulo número trece, en el que se abarca tanto la adolescencia (la conducta inadecuada, la educación, las actividades de ocio y el desarrollo sexual) como la etapa adulta (la ocupación y la salida del hogar) de las personas con autismo que permanecen dependientes.

En el capítulo catorce, Wing se centra en la infancia, adolescencia y adultez de las personas con autismo más capacitadas, iniciando el apartado con un repaso a la definición y al diagnóstico de estas personas, pasando por la niñez (problemas en el hogar y en la escuela y cómo hacer la vida más fácil en casa y en la escuela), la adolescencia (centrada en el deseo de independencia, la conciencia de discapacidad, las amistades y las relaciones sexuales y la presión de los exámentes), la vida adulta (el lugar de residencia, el empleo y el matrimonio), las enfermedades psiquiátricas, así como problemas a los que se pueden enfrentar las personas con autismo como la conducta delictiva o penal.

Los capítulos números quince y dieciséis, de carácter breve,  se dedican a los hermanos de las personas con autismo y a los problemas básicos a los que tienen que enfrentarse las familias en el día a día en la relación con sus hijos e hijas.

El capítulo número diecisiete es un apartado muy completo dedicado a los roles que deben jugar los profesionales: tanto los médicos de familia (en relación con el tratamiento de las enfermedades y discapacidades físicas asociadas), los pediatras y psiquiatras (el diagnóstico y el reconocimiento médico, la entrevista con la familia, el tratamiento de los trastornos psiquiátricos o la prescripción de medicación), los dentistas, los psicólogos clínicos (la evaluación, el control de la conducta y el asesoramiento), los trabajadores sociales, los psicólogos escolares, los profesores, los logopedas, otros terapeutas, los consultores o asesores, el personal de los centros de día, de los centros residenciales e incluso los defensores de los “tratamientos curativos”.

El capítulo final del libro es el número dieciocho, en el que se compila información sobre los servicios para la infancia y las personas adultas, haciendo hincapié en el diagnóstico y la evaluación, los servicios médicos para las enfermedades físicas, los servicios psiquiátricos, los servicios dentales, la psicología clínica, los servicios sociales, el asesoramiento práctico a las familias, las unidades preescolares, los servicios educativos (la elección entre la escuela ordinaria o especial, la escolarización residencial, los enfoques educativos no ortodoxos, la evaluación de las necesidades educativas y su “certificación” o los planes nacionales de estudios), la terapia del habla y del lenguaje, la fisioterapia y la terapia ocupacional, la musicoterapia y otras terapias especiales, los servicios ocupacionales, la asistencia temporal y la residencial para personas adultas, la búsqueda y la evaluación de servicios o el papel de las asociaciones (haciendo un inciso en la National Autistic Society).

El libro concluye con un epílogo en el que Lorna Wing recoge una frase memorable “la clave del autismo es la clave de la naturaleza de la vida humana”.

En resumen, un libro estupendo, de fácil lectura, que puede servir como acercamiento a familias y profesionales que se asomen por primera vez al mundo del autismo y para recordar aspectos a aquellos que llevan más tiempo en el mismo.