Una tribu
propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo (II)
Steve Silberman
Ariel
A帽o: 2016
La
semana anterior publiqu茅 la primera parte del an谩lisis de este libro
fundamental (si quieres verla pincha aqu铆) y hoy vamos a continuar con la
segunda.
Retomamos
el hilo de la narraci贸n con el surgimiento
de una figura clave en la forma de entender el autismo tal y como lo conocemos
en la actualidad: la a帽orada Lorna Wing.
Antes, conviene citar a Mildred Creak,
psiquiatra del Great Ormond Hospital de
Londres y responsable principal del grupo de trabajo que redact贸 los
llamados “nueve puntos”, es decir
criterios que se adoptaron en la investigaci贸n sobre el autismo a gran escala y
que sirvieron para acercarnos la idea de “espectro” tal y como la conocemos en
la actualidad, alej谩ndose de manera significativa del modelo restrictivo de Kanner, pero que no eran lo lo suficientemente 煤tiles para
su aplicaci贸n en la pr谩ctica.
En
este punto de la historia cobra protagonismo John y Lorna Wing, ambos psiquiatras y padres de Susie, una ni帽a con autismo, evaluada
por Mildred Creak. Al poco tiempo de su nacimiento, ya se hicieron
conscientes de la falta de recursos para ayuduar a las familias de los ni帽os
como su hija. Los ni帽os y ni帽as “psic贸ticos” se consideraban ineducables y
excluidos del sistema escolar y era derivados a talleres protegidos. Como los Rimland, los Wing se sent铆an solos pero no lo estaban ya que aparecieron figuras
como la de Sybil Elgar, maestra
influenciada por el m茅todo Montessori,
que lo fue de Susie.
A
partir de ah铆, gracias al contacto con otras familias fundaron la National Autistic Society, la primera
asociaci贸n nacional de apoyo a las familias con autismo, dos a帽os antes que la NSAC americana. Su logotipo, fue una
pieza de pule dibujada por un padre llamado Gerald
Gasson, que se convertir铆a en un s铆mbolo universal de las organizaciones de
familias de ni帽os y ni帽as con autismo en el mundo y con los fondos que
recaudaron inicialmente fundaron la “Sybil
Elgar School”, escuela especializada en la educaci贸n de ni帽os y ni帽as con
autismo, para m谩s tarde fundar en 1972 la
“Somerset House”, la primera escuela e instalaci贸n residencial en Europa
para personas adultas con autismo.
Recelosa
de la validez de los criterios de Kanner,
Wing decidi贸 adopotar un enfoque
distinto siguiendo un estudio que en Middlesex
hab铆a realizado Victor Lotter a
principios de los 70 del siglo pasado. Lorna y otra investigadora del MRC, que no era otra que Judith Gould, investigaron a todos los
ni帽os con necesidades especiales en el distrito de Camberwell y sus resultados fueron similares a los de Lotter (4,5 casos cada 10.000 habitantes en el caso
del 煤ltimo frente a 4,9 casos en sus investigaciones) pero ellas fueron m谩s
all谩 y en sus rondas por el barrio de Camberwell
detectaron a un conjunto m谩s amplio de ni帽os que presentaban claros rasgos
reminiscentes de su s铆ndrome pero que no habr铆an sido ddiagnosticados como
autistas bajo las directrices de Kanner
(por ejemplo aleteaban e invert铆an pronombres pero no alineaban juguetes en
fila) Mientras Lorna trataba de entender lo que ve铆a cay贸 en sus manos un
art铆culo de Dirk Arn Van Krevelen
publicado en el Journal of Autism and
Childhood Schizophrenia en el que defend铆a que el autismo de Kanner y el de Asperger eran conceptos diferenciados y que a ella le dio la clave:
eran un mismo espectro a la luz de lo observabado en Camberwell. Esa idea se afirm贸 a煤n m谩s cuando John le tradujo del
alem谩n el art铆culo de Asperger, que
le confirmaba que lo que el vien茅s vio su cl铆nica era lo mismo que ellas
estaban observando en el barrio de Londres.
A
partir de ah铆 Wing comenz贸 a defender
en la comunidad cient铆fica el diagn贸stico dimensional y no categ贸rico (no un “s铆” o un “no” si no m谩s bien “¿de qu茅
tipo?”) y cre贸 la terminolog铆a de “S铆ndrome
de Asperger” para la infancia con autismo con mejores pron贸sticos (junto
con otros autores como Gerhard Bosch)
ya que el t茅rmino “autismo” estaba estigmatizada socialmente y las familias no
comprend铆an que los ni帽os y ni帽as de mejores perfiles pod铆an tener “autismo”. Por 煤ltimo, eligi贸 el
t茅rmino “espectro autista” pues le evocaba im谩genes
agradables del arco iris, donde sus l铆neas eran difusas.
Un
nuevo cap铆tulo comienza en este momento dedicado al efecto que tuvo la
oscarizada pel铆cula “Rain Man” en la
concienciaci贸n sobre el autismo. En esta parte del libro se narra c贸mo se gest贸
la creaci贸n del personaje de Raymon
Babbit, a trav茅s de la vida de varias personas con autismo o “esquizofrenia infantil” como Bill, Kim Peek, Joe Sullivan (hijo de
Ruth Sullivan) y Peter Guthrie.
Tambi茅n se destaca la implicaci贸n de Dustin
Hoffman y posteriormente de Tom
Cruise en el proyecto y la importancia de Barry Morrow (el ide贸logo primigenio del film y amigo de Bill) en
los inicios de la pel铆cula. El impacto de la misma lo transmiten las palabras
de la propia Ruth Sullivan de la NSAC:
“Una pel铆cula hizo m谩s por el autismo de
lo que hab铆amos conseguido nosotros en veinticinco a帽os trabajando juntos a
nivel mundial”.
El
siguiente apartado del libro se le dedica al DSM (Diagnostical and Statistical
Manual of Mental Disorders) y a su evoluci贸n, desde el primero de sus vol煤menes
de 1952, un modesto documento de 132 p谩ginas, pasando por el segundo de 1968,
con impacto limitado y con la influencia de las teor铆as en boga como la de
Bettelheim, hasta llegar en 1980 al DSM
III, que corri贸 a cargo de Robert
Spitzer, de la APA (American Psychiatryc Association) y
cuyo objetivo era salvar a la psiquiatr铆a de la extinci贸n pero que termin贸,
seg煤n Silberma,n por reinventarla,
como una fachada de la industria farmac茅utica antes que como el arcano arte de
la sanaci贸n de almas que hab铆a sido hasta entonces. Lo que buscaba Spitzer era fiabilidad, es decir la capacidad de producir resultados coherentes
y replicables ya que dos pacientes con los mismos s铆ntomas de dos psiquiatras
distintos pod铆an terminar diagnosticados con diferentes trastornos. La
estrategia de Spitzer fue anclar esta
gu铆a pr谩ctica remodelada de la enfermedad mental en la investigaci贸n emp铆rica
en la medida de lo posible y convertir en operativos los criterios del DSM, as铆
como alinearlos con los est谩ndares de la Clasificaci贸n
Internacional de Enfermedades (ICD), de la Organizaci贸n Mundial de la Salud.
Tras seis a帽os de trabajo, el DSM III
incluy贸 la definici贸n de “autismo
infantil”, diferenci谩ndolo de la esquizofrenia y estableciendo una nueva
categor铆a “los trastornos generalizados del desarrollo” con una lista de
verificaci贸n de rasgos cl铆nicos. La
definici贸n se acercaba m谩s a la visi贸n reduccionista de Kanner que a la abierta
de Asperger.
El DSM III fue un 茅xito que super贸 las
expectativas de la APA. Era un tomo colosal de 494 p谩ginas con 265 trastornos
mentales (frente a los 182 de la segunda versi贸n), convirti茅ndose en una
lectura de rigor para psic贸logos, educadores, farmac茅uticas, jueces,
corredur铆as de seguros, funcionarios gubernamentales, proveedores de servicios o
investigadores y en un superventas internacional, aunque con un lado oscuro:
gran parte de los datos en los que se sustentaba eran provisionales e incluso Allen Frances, uno de los participantes
admiti贸 a t铆tulo posterior que “exist铆an muy pocas pruebas cient铆ficas
disponibles para guiar las decisiones adoptadas en las comisiones de Spitzer”.
A partir de ah铆, su popularidad inicial fue decayendo sobre todo por las quejas
de la profesi贸n m茅dica debido a la dificultad para aplicar los criterios en la
pr谩ctica. En ese momento Spitzer decide designar a tres de los m茅dicos
cient铆ficos m谩s avezados del sector para que revisaran la literatura y
esbozaran unos criterios m谩s fiables: Lorna
Wing, Lynn Waterhouse y Bryna Siegel, dando lugar en 1987 a la versi贸n
revisada del manual: DSM III-R.
Esta
nueva versi贸n era m谩s extensa y ambiciosa que la anterior, con 27 nuevos
trastornos y 73 p谩ginas adicionales. Las modificaciones en los criterios para
el diagn贸stico de los trastornos generalizados del desarrollo fueron atrevidas
y globales y un reflejo de la investigaci贸n cognitiva realizada en Londres. Se
descart贸 el adjetivo “infantil” de Kanner y se rebautiz贸 como “trastorno
autista” que estaba presente en el nacimiento o poco despu茅s y persist铆a
durante todo el ciclo vital de la persona. Adem谩s se convirti贸 en una
categorizaci贸n “opcional” en la que el cl铆nico pod铆a escoger entre m煤ltiples
opciones, aunque deb铆a cumplir un m铆nimo establecido (dos de la A, uno de la B
y uno de la C). Esto supuso que pudieron aplicarse a una poblaci贸n m谩s extensa
y diversa que los recogidos en el DSM III. La versi贸n revisada fue un 茅xito a煤n
mayor que la edici贸n anterior. En la APA hubo dudas respecto a las “fronteras
desdibujadas” de los criterios de Wing, pero en todo caso supon铆an una mejora
con respecto a la versi贸n anterior.
Las
cifras de prevalencia en el autismo tras la publicaci贸n del DSM III y el III-R se incrementaron lo
que para Wing y su colega sueco Gillberg no fue ninguna sorpresa: se
incrementaba la conciencia de los profesionales en paralelo a la ampliaci贸n de
las delimitaciones del autismo. A la mejor detecci贸n contribuyeron la aparici贸n
de la escala CARS de Schopler y de la prueba ADOS de Catherine Lord y Michael
Rutter.
A
partir de ese momento entra el juego el DSM
IV, con un primer reto: incluir al S铆ndrome
de Asperger como un diagn贸stico aparte en su edici贸n, entre otras por la
presi贸n de Wing para conseguir que
m谩s familias tuvieran acceso a servicios al tener un diagn贸stico. Este volumen
se convirti贸 en un 茅xito masivo, mayor incluso que el de su antecesor. En
cuanto a la prevalencia de los Trastornos
Generalizados del Desarrollo (categor铆a en la que se encuadraba el autismo
junto con el S铆ndrome de Rett, S铆ndrome
de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado) se
incrementaba: al haber m谩s conocimiento sobre el mismo, su b煤squeda era mayor.
Pero tambi茅n hubo otro factor inesperado, concretamente un peque帽o error pero crucial
en la redacci贸n de los criterios, motivado por una errata: en lugar de solicitar que un un ni帽o o una ni帽a mostrara deficiencias
en la interacci贸n social, la comunicaci贸n y el comportamiento antes de emitir
un diagn贸stico de TGD sin especificar se sustituyo la “y” por una “o”.
A
partir de este punto, Silberman le
dedica una parte a la posible “epidemia
de autismo” y a las vacunas con dos protagonistas, uno menos conocido como Coulter, y otro con m谩s repercusi贸n
como el gastroenter贸logo Wakefield y
sus publicaciones (algunas en la prestigiosa The Lancet que se vio obligada a rectificar) sobre la vacuna triple v铆rica, el timerosal (un conservante
utilizado en las vacunas), las inflamaciones intestinales y el autismo (la
“enterocolitis autista”) y que Rimland
aprovech贸 para colaborar en la propagaci贸n de la idea de que las vacunas, sus
conservantes o ambas cosas provocaban m煤ltiples afecciones en los cerebros de
los ni帽os y ni帽as. Posturas como la de Rimland
o Wakefield (se le retir贸 la licencia
m茅dica y su estudio fue calificado como un “fraude elaborado” por el British Medical Journal), con una
absoluta falta de rigor cient铆fico, tuvieron un efecto atroz en la ca铆da de las
tasas de la vacunaci贸n de los ni帽os y ni帽as en EEUU, Reino Unido y resto del
mundo con las consiguientes muertes o efectos dram谩ticos en sus desarrollos -cuando
por ejemplo los fabricantes de vacunas retiraron el Timerosal de las mismas no
tuvo ninguna repercusi贸n sobre los diagn贸sticos de autismo-.
El
pen煤ltimo cap铆tulo del libro se dedica al comienzo de la concienciaci贸n sobre
la existencia de un “espacio autista”.
Comienza con la participaci贸n de Temple
Grandin en una conferencia para educadores y profesionales en Chapel Hill
(Carolina del Norte) en mayo 1989, se narra su historia vital (si quieres saber
m谩s sobre ella pueden pinchar aqu铆) y la manera diferente de ver el mundo de la
profesora adjunta de Ciencia Animal en la
Colorado State University. Plantea el comienzo de su amistad con Oliver Sacks y como 茅ste recogi贸 su
figura al igual que la de otro ilustre dentro de la comunidad autista como Stephen Whiltshire.
Uno
de los asistentes a la conferencia de Grandin en Chapel Hill fue otra persona con autismo que cobrar铆a
gran relevancia dentro de esta comunidad: Jim
Sinclair. Con una importante empat铆a con la discapacidad y con una infancia
tortuosa por sentirse hombre a pesar de nacer como mujer, tras visionar el
documental “Portrait of an Autistic Young
Man” se sinti贸 profundamente identificado con lo que ve铆a, reafirmando sus
ideas al leer libro “Emergence” de Temple Grandin. Colaborador de MAAP (More Able Autistic People o Personas
autistas m谩s capaces) mediante poemas o cartas, uno de los primeros se
public贸 en una antolog铆a de TEACCH junto con
colaboraciones de Lorna Wing y
Catherine Lord como una visi贸n del autismo “desde dentro”. Para Sinclair “ser autista no significa ser inhumano. Pero s铆 implica que lo que es
normal para otras personas no lo es para m铆 y lo que es normal para m铆 no lo es
para otras personas”. En ese momento, el libro cuenta su contacto con otras
figuras relevantes de la comunidad autista como la reciente y tristemente
fallecida Donna Williams, autora de “Nadie en ning煤n lugar” y junto a ella
crear铆a el Autism Network International
(ANI), asociaci贸n defensora de los derechos civiles de las personas dentro
del espectro y no solamente para las consideradas de “alto funcionamiento”, ya que
esos niveles de funcionamiento no cambiaban a lo largo de la vida, cambiaban
“de d铆a a d铆a”. Todas las personas miembros de ANI hab铆an sido clasificados
como de “bajo funcionamiento” en su infancia y, pese a ello, llegaron a
licenciarse en la universidad. Precisamente a esta asociaci贸n se le debe el
neologismo “neurot铆pico”, un t茅rmino
que engloba a las personas que no tienen autismo. La ANI y m谩s concretamente Jim Sinclair,
redactar铆a un manifiesto que cambiar铆a la 贸ptica respecto a las personas con
autismo, y que Sinclair envi贸 a la Autism
Society of Canad谩 para una conferencia auspiciada en Toronto titulada “No llor茅is por nosotros”, un alegato a
favor de la diversidad que inclu铆a frases como “Llorad si ten茅is que hacerlo por vuestros sue帽os perdidos. Pero no llor茅is
por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aqu铆 esper谩ndoos”, descartando
la idea de Lovaas de que hab铆a un
ni帽o normal atrapado en el “caparaz贸n
autista” y comprendiendo los desaf铆os a los que se enfrentan las familias,
pero subrayando que gran parte del sufrimiento al que se enfrentan responde a
la denegaci贸n de servicios que requieren tanto las personas con autismo como las
propias familias.
El
desarrollo de la ANI lleg贸 incluso a generar un foro de Internet (el ANI-L) o
un campamento dise帽ado para personas con autismo, el Autreat que se celebr贸 por primera vez en Nueva York a finales de
julio de 1996 (si quieres saber m谩s pincha aqu铆). Y de esos lugares, junto con
la mir铆ada de espacios autistas que aparec铆an en la web (por ejemplo Wrong
Planet, uno de los primeros espacios autistas en la Web, creado en 2004 por los
adolescentes Alex Plank y Dan Grover ) surgi贸 el concepto que la estudiante de
antropolog铆a y sociolog铆a australiana Judy Singer bautiz贸 como “neurodiversidad”,
influenciada por su experiencia vital y por lecturas como “Disability: whose
h谩ndicap?” de Ann Shearer, “Nadie en ning煤n lugar” de Donna Williams o el perfil que Sacks describi贸 de Temple Grandin.
La
lucha de las personas con autismo contin煤a a d铆a de hoy, por ejemplo en la figura
de Ari Ne’eman, el cofundador de 19
a帽os del Autistic Self-Advocacy Network,
analista pol铆tico versado en tecnolog铆a y persona con s铆ndrome de Asperger
influenciada por Jim Sinclair, que
capitaliz贸 la lucha para vincular a la comunidad autista con el movimiento de
derecho de defensa de los discapacitados, buscando el an谩lisis del autismo en t茅rminos sociales y no m茅dicos, buscando
su desestigmatizaci贸n y la mejora del acceso a los servicios y a la educaci贸n. La ASAN se populariz贸 por su lucha contra la campa帽a publicitaria del
Child Study Center comparando al autismo con enfermedades como el c谩ncer o la
fibrosis qu铆stica.
En
este punto de la historia el libro vuelve a la familia Rosa y a Leo. En 2011 Shannon Rosa conoci贸 a otra persona
famosa en la comunidad autista como es Stephen
Shore, profesor de la Adelphi
University y que se convirti贸 en el profesor de m煤sica de Leo y de c贸mo le
ense帽贸 desde una 贸ptica de persona con autismo a Leo como a realizar un patr贸n
musical y c贸mo las tareas que le iba planteando al ni帽o se convert铆an en m谩s y
m谩s gratificantes, ya que se basaban en el reconocimiento de patrones,
sorprendiendo a su madre, que nunca hab铆a visto a nadie acceder tan r谩pido a
Leo. Por motivos como 茅ste, Shanon y Craig Rosa se alegran cada d铆a de haber
descubierto el movimiento de la neurodiversidad y haber aceptado la condici贸n
de su hijo, descubriendo c贸mo 茅ste era feliz con aquellas personas que estaban en su misma “longitud de onda” o
dicho de otra manera, aquellas personas
que “lo tienen” (Si quieres saber m谩s pincha aqu铆).
El
煤ltimo y breve cap铆tulo pretende buscar dise帽os para un mundo neurodiverso y
realizar una reflexi贸n final, partiendo de una pregunta mil veces repetida, “¿qu茅 es el autismo?” que ochenta a帽os
despu茅s sigue sin resolverse, aunque hay algunos puntos en los que los m茅dicos,
las familias y los defensores de la neurodiversidad coinciden:
*La mayor铆a de investigaciones concluyen
que no existe una 煤nica entidad unificada llamada autismo, sino un c煤mulo de
“trastornos” subyacentes.
*Dichos “trastornos” producen una peculiar
constelaci贸n de conductas y necesidades que se manifiestan de diversas maneras
en distintos estadios del desarrollo de una persona.
*Abordar de manera adecuada tales necesidades
requiere una vida de apoyo de familias, educadores y la comunidad, tal y como
Asperger predijo en 1938.
*Tambi茅n este autor se anticip贸 a su
tiempo al recalcar que nos rasgos del autismo no son “en absoluto raros”. De hecho, a juzgar por las cifras actuales
de prevalencia, las personas con autismo constituyen una de las minor铆as m谩s
extensas del mundo. Silberman referencia que hay aproximadamente tantas
personas en el espectro como jud铆as en EEUU.
*Una revisi贸n a fondo de la historia tambi茅n
justifica la idea de Asperger de que las personas con autismo han formado parte
siempre de la comunidad humana, si bien han sido relegadas hist贸ricamente a
los m谩rgenes de la sociedad y durante gran parte del siglo XX, quedaron ocultas
bajo un marem谩gnum de etiquetas conflictivas como el “trastorno de la personalidad esquizoide” de Shkhareva, la “esquizofrenia infantil” de Despert y
Bender, los “ni帽os con intereses
circunscritos” de Robinson y Vitales o diagn贸sticos como el “da帽o cerebral m铆nimo”.
El
ADN humano revelar铆a una historia en la que la mayor铆a de casos de autismo no
arraigan en escas铆simas mutaciones “de novo”, sino en genes muy antiguos que
comparte la mayor铆a de la poblaci贸n general, si bien se concentran m谩s en unas
familias que en otras. Todo ello, los defensores de la “neurodiversidad” proponen contemplarlo como un don, en lugar de
c贸mo un error de la naturaleza, como una parte valiosa del legado gen茅tico de
la humanidad, independientemente de que debamos mejorar los aspectos del
autismo que puedan resultara incapacitantes para la persona o su familia en
ausencia de un apoyo adecuado. En resumen,
Silberman plantea que quiz谩s no deber铆amos invertir tantos millones de
d贸lares al a帽o en descubrir las causas del autismo en el futuro, sino
destinarlos a ayudar a las personas con autismo y sus familias a disfrutar de
vidas m谩s felices, sanas, productivas y seguras en el presente.
“Que un ordenador no funcione con Windows,
no significa que est茅 roto”,
dice Silberman como met谩fora para entender la neurodiversidad y ejemplifica un
gran n煤mero de experiencias que progresivamente consiguen que esa variedad haga
una sociedad m谩s fuerte y justa como Autreat,
espect谩culos planificados para personas con autismo en Broadway como “Mary
Poppins” o “El rey Le贸n”, organismos como el National Center on Universal Design for Learning para ayudar al
profesorado a adaptar el curr铆culo para estudiantes con diferencias en el
aprendizaje, empresas como la danesa Specialisterne,
con sedes en otros lugares de Europa, Espa帽a incluida, que emplea a personas
dentro del espectro para utilizar sus potencialidades o figuras como Michelle
Dawson, investigadora con autismo que ha realizado junto con el psiquiatra
canadiense Laurent Mottron una serie de estudios muy novedosos.
El
libro finaliza con un emocionante ep铆logo protagonizado por Mark Rimland, el hijo con autismo de Bernard Rimland del que me gustar铆a
destacar un pasaje en el que habla su madre: “una de las cosas que aprend铆 de sus maestros (de Mark) fue a potenciar sus puntos fuertes en lugar
de intentar corregir sus d茅ficits. Bernard y yo siempre nos hab铆amos centrado
tanto en lo que Mark no sab铆a hacer. Dec铆amos ¡Ojal谩 hablara! Y cuando aprend铆a
a hablar, entonces nos lament谩bamos: ¡Ojal谩 leyera! Sin embargo, cuando Mark
descubri贸 que su pasi贸n era el arte, todo lo dem谩s vino rodado, porque sienta
bien hacer algo que sabes que haces bien”.
Hasta
aqu铆 la rese帽a del libro de Steve Silberman, un aut茅ntico hito en el mundo del
autismo, que genera un cambio de paradigma respecto al mismo y que a煤na
investigaci贸n y reflexi贸n de alto nivel. Una obra indispensable.
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