Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo (I)

Una tribu propia. Autismo y Asperger: otras maneras de entender el mundo (I)

Steve Silberman

Ariel

Año: 2016

Dice la Real Academia Española en su sexta acepción que un hito es una “persona, cosa o hecho clave y fundamental dentro de un ámbito o contexto”. Sin duda, eso es lo que ha logrado del periodista y psicólogo Steve Silberman: un libro fundamental dentro del ámbito del autismo y un complemento de lectura ideal al también fantástico “Historia del autismo” de Adam Feinstein (si quieres ver su reseña pincha aquí). Tal es su interés que le dedicaré dos publicaciones debido a la extensión de las mismas.

Esta obra, quizás menos exhaustiva que la de Feinstein pero mejor novelada, recoge el devenir del autismo a lo largo del tiempo y aporta novedades en cuanto a la investigación, fundamentalmente relacionadas con Hans Asperger y  su figura.

Consta de 12 capítulos en los que la idea que los sustenta es la de la “neurodiversidad”, es decir “la idea de que las diferencias neurológicas como el autismo, la dislexia o el TDAH no son errores de la naturaleza ni productos del mundo moderno, sino variaciones naturales del genoma humano”, concepto que podría cambiar la visión sobre las mismas.

El libro comienza con un capítulo dedicado a la figura del investigador del siglo XVIII Henry Cavendish y que todo hace indicar en un análisis retrospectivo sobre su vida que era una persona dentro del espectro del autismo como el físico teórico Paul Dirac entre muchos otros. Además, Silberman ejemplifica con un gran número de  personajes actuales como el influyente economista Tyler Cowen, la actriz Daryl Hannah, el matemático ganador de la medalla Fields, Richard Borcherds o la investigadora, etóloga y profesora de la Universidad de Colorado Temple Grandin para hacernos conscientes de la importancia de las personas con autismo en el mundo actual.

A partir de ese momento el protagonismo lo toma la familia Rosa y su hijo Leo, un niño con autismo. En este segundo capítulo se cuenta su historia y su evolución inicial, que podría ser la de muchas familias en los EEUU, en cuanto a su nacimiento, las sospechas iniciales de sordera, los comportamientos de Leo, la búsqueda desesperada de información por parte de Shannon, su madre, que lleva a la lectura de libros de otras familias que llegan a “vencer” al autismo a través de asociaciones como Defeat Autism Now! (DAN), a través de complejas y caras terapias muchas de ellas nutricionales que  “curan” el autismo  (con escasa o ninguna evidencia científica), técnicas como la quelación para eliminar los metales pesados o llegando incluso a evitar la vacunación de sus hijos e hijas. Todo hasta que Shannon llegó a la lectura de Making peace with autism de Susan Senator, en el que se aborda la aceptación de la persona con autismo y la educación como llave hacia su desarrollo y calidad de vida. Una idea muy antigua pero a la vez novedosa planeaba por la familia Rosa: la lucha entre contemplar al autismo “como una incapacidad para toda la vida que requiere apoyo en lugar de una enfermedad infantil que puede curarse”.

A partir de esa premisa surge el capítulo tercero, dedicado a Hans Asperger y a los más de  doscientos niños descubiertos durante una década (entre ellos Gottfried o Harro) que, “mostraban un compendio igual de asombroso de torpeza social, habilidades precoces y fascinación por las reglas, las normas y los programas” y para los que planteaba una visión pedagógica para su vida (Hailpädagogic o pedagogía terapéutica). En este capítulo también se hace hueco a algunos de los  grandes olvidados hasta el momento en la historia del autismo, como fueron sus compañeros en la Clínica Pediátrica del Hospital Universitario de Viena, los psicólogos Anni Weiss y Georg Frankl o el trabajo previo en Moscú de la psiquiatra rusa Grunia Shukhareva, que bajo la etiqueta “psicosis adolescente” había descrito en Moscú con anterioridad a un grupo de niños similares a los de Asperger y su equipo.

En este apartado también se recogen las ideas eugenésicas de la época, implantadas en la ciencia norteamericana (en octubre de 1921 se celebró el Segundo Congreso Internacional sobre Eugenesia en Manhattan) e importadas posteriormente por los nazis alemanes y que tuvieron profundo calado en Hitler. Silberman recoge en el libro como la presión de los nazis alemanes con su locura eugenésica llevó a uno de los grandes errores históricos en el autismo: para liberar a los jóvenes que Asperger acogía en la Unidad de Pedagogía Terapéutica de una futura “eliminación eugenésica” en su primer conferencia pública el 3 de octubre de 1938 habló en la misma de 4 casos de “alto funcionamiento” y los médicos e historiadores asumieron que solamente atendía a niños de ese perfil en su consulta, cuestión que ensombreció su hallazgo más importante: el autismo que él y sus colegas habían aprendido a identificar en la Viena de preguerra no era en absoluto raro, se detectaba en todos los grupos de edad y presentaba un amplio abanico de manifestaciones, desde la incapacidad de hablar hasta una elevada capacidad de concentrarse en un único de tema de interés durante un tiempo prolongado. En otras palabras, era un espectro, que si se sabía buscar, se encontraba en todas partes. Desgraciadamente esa concepción quedó sepultada al igual que la Unidad de Pedagogía Terapéutica por las bombas de la Segunda Guerra Mundial.

El siguiente capítulo lo protagoniza Leo Kanner y su visión más “hermética” del autismo, que triunfó en la sociedad, debido al silencio al que la Segunda Guerra Mundial condenó a la tesis de Asperger. Inicialmente, Silberman nos cuenta la  vida del autor austriaco y su huída de los nazis a Estados Unidos (De Berlín al Yankton State Hospital) además de sus comienzos en el trabajo en la esquizofrenia. Posteriormente y tras sus primeras publicaciones de relevancia se narra su traslado a Baltimore con una beca de investigación a la John Hopkins University bajo la dirección del neurólogo suizo Adolf Meyer, presidente de la American Psychiatric Association (APA), convirtiéndose en su protegido. En 1935 publicó su “Psiquiatría infantil”, elogiado por la comunidad científica y progresivamente fue ganando reputación. Paralelamente, y ante el ascenso de Hitler, colaboró en la creación de una red para salvar de un destino final a un montón de médicos, enfermeras e investigadores judíos de las garras de los nazis, avalándolos con empleos en  EEUU e incluso ofreciéndoles su propia casa. Esa ayuda altruista se vería premiada cuando salvó  y contrató a su colega Georg Frankl y a su posterior pareja Anne Weiss, que según las tesis de Silberman, le facilitaron los descubrimientos de Asperger, aunque Kanner siempre ocultó esa aportación a pesar de lo notorio de la influencia, llegando incluso a crear el Child Study Home, una especie de Unidad de Pedagogía Terapéutica en los EEUU.

Todo cambió en la vida de Kanner cuando un abogado llamado Oliver Triplett Jr. le envió en septiembre de 1938 una carta hablándole de su hijo Donald. A partir de ahí, agrupó once casos que ya pasaron a  la historia (los de Eliane, Charles, John F., Frederick, Joseph…) y que recogió con maestría en su primer artículo en la revista Nervous Child bajo el título de “Trastornos autistas del contacto afectivo” en junio de 1943 y que posteriormente completaría en su artículo para Pediatrics, donde habló por primera vez del “autismo infantil precoz”, con una concepción del autismo que divergía radicalmente del modelo planteado por Asperger y sus colegas vieneses (como Frankl y Weiss). Kanner se centraba en los primeros años de la infancia, dejando excluidos a personas adultas y adolescentes.

El libro continua con varios errores que cometió Kanner y que influyeron en el devenir del autismo: por una parte culpar a las familias de haber provocado de manera involuntaria el autismo de sus hijos, alimentada esta idea por las teorías en boga en el hospital John Hopkins (llegaría a declarar que esos niños habían “permanecido aislados en un frigorífico que no se descongelaba”). Por la otra, especuló con la prevalencia de su síndrome que calificó como “bastante raro” y esta cuestión tendría influencia sobre la investigación posterior.

En este punto surge la figura de Bruno Bettelheim, defensor de la “parentectomia” o separación de los niños y niñas con autismo de sus familias y director de la Escuela Ortogénica de Chicago, que con una formación académica sospechosa, se aprovechó de la financiación de la Fundación Ford (casi 350.000 dólares de la época) para desarrollar sus métodos, citando en su solicitud la idea de las “madres nevera” de Kanner. Al margen de su conducta en la escuela, muy criticada por profesionales pero sobre todo por ex alumnos como Ronald Angres, el mayor daño que cometió el “Doctor B.” fue difundir las teorías de Kanner sobre la “crianza tóxica”, más allá de la repercusión que podría haber tenido este último por sí solo, quedando plasmado en su obra “La fortaleza vacía”, el libro que redactó a partir de sus informes de progreso presentados a la Ford Foundation.

En este momento da comienzo un nuevo capítulo dedicado a hilar el comienzo de la creación de las diferentes comunidades en las que las personas con autismo se fueron incluyendo y tomando protagonismo así como los personajes más destacados dentro este desarrollo. En este aspecto Silberman destaca a gente como Hugo Gernsback, amigo de Nikola Tesla y personaje excéntrico cuyo biógrafo sospecha que era una persona con Asperger, inventor fascinado por la electricidad y autor de una novela clave en la ciencia ficción posterior y profética como Ralph 124C 41+, Claude Degler, aficionado a la ciencia ficción y creador de comunidades de “slans” (personajes de ciencia ficción), casas de convivencia etc., el informático pionero Alan Turing y su colaboración con el MI8 británico, los radioaficionados Clinton DeSoto o Mark Goodman, el autor del término “inteligencia artificial”, matemático e ingeniero del MIT John McCarthy o Lee Felsenstein, ingeniero con autismo y autor de la primera red social, precursora de las actuales.

A partir de ese momento aparece la figura clave y controvertida en la historia del autismo del psicólogo  especializado en psicometría Bernard Rimland, autor de un hito como fue la obra “Infantile autism”, fundador de la National Society for Autistic Children estadounidense y padre de Mark, un chico con autismo. Pionero en la lucha por la desculpabilización de las familias con autismo (quizás por su experiencia con un terapeuta que les culpabilizaba a él y a su mujer del “sin duda” origen emocional de los “problemas” de su hijo y que les llegó a preguntar “¿por qué le odian?”) y de la defensa de las teorías genéticas, fue un declarado seguidor de Leo Kanner y colaboró con Ole Ivar Loovas en métodos de intervención que pretendían conseguir de las personas con autismo fueran “indiferenciables de sus iguales”.  Su investigación incansable le llevó a publicar en 1964 su Infantile autism: the síndrome and its implications for a neural theory of behaviour prologado por el propio Kanner, liberando con él a las familias de la desmoralizante carga de culpabilidad y dejando obsoleta la lógica de proteger a los niños y niñas con autismo institucionalizándolos “por su propio bien”.

Otra de las grandes aportaciones de este autor fue la creación de la “Lista de comprobación diagnóstica para niños con trastornos del comportamiento (Formulario E-1)”, diseñada a modo de plantilla para que el personal médico le entregara una copia a las familias y que se convirtió en la primera herramienta estandarizada para evaluar el autismo, posteriormente actualizada al Formulario E2.

En este punto del libro irrumpe Ivar Lovaas, controvertido psicólogo de la Universidad de California en Los Ángeles, alumno de Sid Bijou,  el creador del “análisis conductual”, que a su vez era discípulo de B.F. Skinner, padre del “condicionamiento operante”. A partir de ahí se cuentan las experiencias de Lovaas en la terapia con jóvenes con autismo (desde su primer caso con una niña llamada Beth, pasando por la creación de la “ingeniería conductual” hasta llegar al éticamente reprobable y polémico uso de descargas eléctricas,  “estímulos aversivos” o castigos, que generaban daño físico o impedían alimentarse para favorecer el aprendizaje en la terapia con personas con autismo.

Surge después otra figura destacable en el libro que no es otra que la de Ruth Christ Sullivan, madre de un niño con autismo y colaboradora en la fundación de la NSAC (asociación de familiares de personas con autismo estadounidense), que culminó en el primer su primer congreso que además de ponentes como Kanner, Lovaas o Rimland, contaba con un estudiante de postgrado de Bettlelheim en la Universidad de Chicago y que se había enfrentado a él por su culpabilización a las familias y que no era otro que el fundador de la División TEACCH en Carolina del Norte, Eric Schopler. La NSAC comenzó  a mostrar divergencias fundamentalmente por el apoyo de Rimland a los métodos operantes con estímulos aversivos frente a la oposición de determinadas familias a su uso. Ese debate también se abrió dentro de la comunidad general del análisis conductual, obligando a posicionarse a Skinner, que defendía su uso solamente ante comportamientos autodestructivos o desmedido indicando que “darse por satisfecho con el castigo sin explorar alternativas no punitivas es un verdadero error” o provocando las publicaciones como las del analista conductual Gary LaVigna y la investigadora en autismo Anne Donnellan bajo el ilustrador título Alternatives to Punishment (Alternativas al castigo).

El libro continúa hasta llegar a la siguiente aparición de importancia, en este caso desde el punto de vista de la divulgación: la figura de un joven neurólogo londinense llamado Oliver Sacks, autor que, con obras como “El hombre que confundió a su mujer con un sombrero”, comenzó a poner el foco sobre el autismo de una manera más atractiva  y cercana para el lector general (tal y como hace el propio Silberman) y que contribuyó al cambio de imagen sobre esta condición.

Es ahí cuando se vuelve a retomar la obra de Lovaas y sus polémicos resultados de 1987 en los que afirmaba que casi la mitad de los niños de un grupo experimental de la UCLA habían alcanzado “un funcionamiento educativo e intelectual normal” tras someterse a un análisis conductual aplicado intensivo a partir de los tres años de edad, mediante un programa inmersivo total, que supuso la esperanza para muchas familias ya que conseguía la “recuperación” de sus hijos e hijas. Los partidarios del psicólogo elogiaron el estudio como todo un hito (por ejemplo Eisenberg o Rimland). Sin embargo otros expertos se mostraron muy escépticos, como en el caso de Eric Schopler, que acusó a Lovaas de concentrar sus datos, excluyendo a los niños y niñas “de bajo funcionamiento” de su muestra, inclinándose por aquellos que presentaban un coeficiente intelectual inusitadamente elevado, además de que las familias del grupo experimental de Lovaas tenían acceso a más recursos en general, que las del grupo control. Quizás resolvió esta discusión la antigua colega de Lovaas, Catherine Lord, que terminó admitiendo  que el psicólogo “intentaba estructurar las cosas de un modo que (…) no reflejaba lo que sucedía en realidad, y desde luego, no puede emplearse como evidencia científica”.

A partir de ahí, vuelve a primer plano la figura de Rimland, que comenzó a recibir comunicaciones de familias que le trasladaban informaciones sobre la mejora en el estado de calma de sus hijos gracias a megadosis de determinados nutrientes, concretamente de vitaminas B y C. Con estas informaciones, Rimland lanzó un ambicioso estudio recurriendo a su red de familias voluntarias. Investigó el efecto de estas vitaminas o del medicamento Deaner en los niños y niñas con autismo, pero su metodología investigadora no se amparaba en estudios de doble ciego controlados con placebo (modelo consolidado de ensayo con fármacos) sino mediante su pericia en el manejo de la psicometría a través de su propio y dudoso método “la agrupación informática”, por lo que recibió ataques de la comunidad científica, por los que se sintió muy dolido, llevándole a presentar una moción en la NSAC en la que exigía a todas las familias a someter a sus hijos e hijas a un régimen de altas dosis de vitamina B tras el diagnóstico. La oposición de varios miembros, entre ellos del prestigioso investigador de la UCLA Ed Ritvo, hizo que se le expulsara de la organización.

Hasta aquí la primera parte de la publicación. Un libro como éste merece un espacio adecuado y continuaré con el análisis del mismo la próxima semana. Espero que os haya gustado.