¿Cómo combatir los bulos en el autismo? La práctica basada en la evidencia (y en la ética) como solución en el ámbito educativo (I).
Este verano ha estado, como
casi todos mis veranos, plagado de lecturas relacionadas con el autismo. La
gran mayoría fantásticas –hablaremos de ellas durante este curso– pero,
desgraciadamente, unas pocas han sido desalentadoras. En concreto, las redes
sociales y la prensa alertaban (si quieres leer uno de los artículos pincha
AQUÍ) de que se iba a perpetrar un congreso “pseudocientífico” (término de
carácter benevolente ante la sarta de tropelías que en él se defendían) en el Ecocentro
Pàmies Vitae, propiedad de Josep Pàmies, individuo con una larga trayectoria en
la divulgación de disparatadas y dañinas teorías. La que centraba este
“pseudocongreso” era que “El autismo es recuperable”, abogando por el uso del
MMS (“Miracle Mineral Solution”), cuya traducción al castellano no puede
producir otra cosa que perplejidad: “Solución Mineral Milagrosa”. El caso es que
este asunto podría generar hilaridad si no fuera porque lo que compone esta
“Solución Mineral Milagrosa” es una solución de clorito de sodio y ácido
cítrico, producto prohibido por el Ministerio de Sanidad en 2010 por sus
efectos adversos potencialmente graves. Dicho de una forma más cruda, ese
producto milagroso es una especie de “lejía” que presuntamente curaría a los
niños y niñas con autismo.
La reacción del movimiento
asociativo relacionado con el autismo, tanto a nivel familiar como profesional,
no se hizo esperar y tanto la Confederación Autismo España, que aglutina a una parte importante de las asociaciones de familias, y la Asociación Española de Profesionales del Autismo
(AETAPI) pidieron la actuación de la Administración ante este congreso, la cual
no se produjo al tener ésta las manos atadas: este tipo de actos se amparan en
la libertad de expresión y solamente puede actuar a posteriori, en el caso de que vulnere la ley
en alguno de los comentarios que se viertan en el congreso.
Desgraciadamente no es la
primera vez y probablemente no sea la última que nos encontremos con un caso
similar a éste: la de desalmados que se aprovechan de las personas con autismo
y sus familias para su lucro personal. En mi opinión siempre cometes errores
cuando te relacionas en el entorno del autismo, tanto profesional, como
familiarmente, ya que el desconocimiento, el contexto e incluso a veces la mala
fortuna te pueden jugar una mala pasada. Lo que no es perdonable es cuando
cometes esos errores a sabiendas, para generar un lucro personal.
El movimiento asociativo citado
anteriormente recoge en el artículo del diario “El País” dos ideas
fundamentales respecto al autismo "es un
trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura" –si
bien en la opinión de este blog y en la de su autor ojalá pronto hablemos de
una condición del neurodesarrollo humano– y una que va a ser fundamental en el
devenir de esta publicación y con la que coincido plenamente: “los únicos abordajes e intervenciones
recomendados para tratar el TEA son de carácter psicoeducativo, orientados a
potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo
personal, la inclusión social y la calidad de vida". Ahora bien
¿cuáles son ese tipo de intervenciones? Esta cuestión es en la que
profesionalmente me estoy centrando en la actualidad y por ello he escrito
algunos artículos cuya información más relevante me gustaría compartir con
vosotros y vosotras.
La
práctica basada en la evidencia como concepto
La intervención
basada en la evidencia o práctica basada en la evidencia (PBE), tiene su origen
en la medicina y pretende concienciar a los profesionales y a los gestores
políticos sobre la necesidad de que su práctica profesional esté guiada por las
mejores evidencias científicas (Alcantud y Alonso, 2013). Lo que intenta, en pocas palabras, es poner en práctica aquello que la evidencia científica nos dice que funciona.
En concreto, las
raíces históricas de la PBE para el alumnado con autismo se encuentran ancladas
en el movimiento de la medicina basada en la evidencia, que nació en Inglaterra
en los años 1960, más concretamente en la creación de la Cochrane Collaboration
(Wong y cols., 2014), una red internacional independiente de investigadores,
profesionales, pacientes, cuidadores y personas interesadas por la salud que alberga
revisiones de la literatura sobre prácticas científicamente apoyadas en la
medicina (http: Cochrane.org/).
En los últimos
años se ha ido poniendo el foco en la necesidad de aplicar la “Práctica Basada
en la Evidencia en Psicología” (APA, 2006) a la intervención educativa en
autismo (Reichow, Volkmar y Cichetti, 2008) lo que ha llevado, por ejemplo, a
la proliferación de estudios de investigación centrados en las edades tempranas
(Frontera, 2012). Para ello, en la década de 1990, la División 12 de la
Asociación Americana de Psicología estableció los criterios para clasificar una
práctica de intervención como eficaz o "probablemente eficaz", lo que
proporcionó un precedente de cara a cuantificar la cantidad y el tipo de
evidencia necesaria para establecer las PBE (Chambless y Hollon, 1998;
Chambless y cols., 1996). La idea que
sobrevuela este planteamiento es la de que para conocer la efectividad de una
intervención es necesario tener en cuenta la evidencia científica procedente de
los estudios de evaluación (Salvadó-Salvadó y cols., 2012). En función de esos
estudios sobre la eficacia de los tratamientos o intervenciones, estas últimas
se clasifican en diferentes niveles de evidencia según el tipo de diseño que se
haya utilizado, correspondiéndole a cada uno de ellos un grado de recomendación
(Saldaña y Moreno; 2012).
La infinidad de
iniciativas educativas y terapéuticas para dar una respuesta a la condición
humana que supone el autismo han tenido un desarrollo influenciado por el
conocimiento y la orientación científica del momento, que propició la aparición
inicial de intervenciones de corte psicodinámico para la toma posterior de
protagonismo de otras iniciativas de corte conductual, cognitivo o
cognitivo-conductual. En la actualidad ese continuo de conocimiento ha
desembocando en un enfoque ecléctico que combina una multitud de principios
teóricos, contribuyendo a un incremento de la riqueza conceptual pero que, al
mismo tiempo, puede generar confusión (Alcantud y Alonso, 2013). Para dar luz a la
confusión en la que se vive en los entornos escolares y terapéuticos
respecto a la intervención con el alumnado con autismo, debemos recurrir
entonces al concepto de “Práctica basada en la evidencia” (PBE) entendida como “la integración de la mejor y más actual
evidencia en la investigación con la pericia clínico-educativa y las
perspectivas de los grupos de interés relevantes, de cara a facilitar las
decisiones para la evaluación e intervención que se consideran efectivas y
eficientes para una persona concreta” (Salvadó-Salvadó y cols., 2012).
Parece fuera de toda duda la importancia, por un lado de explorar en la
investigación disponible las posibles alternativas que se revelan con mayores
probabilidades de éxito y, por otro lado, la necesidad de documentar las buenas
prácticas para el beneficio de los hallazgos y del camino seguido por otros y
otras profesionales (Durán y Giné, 2011).
Práctica
basada en la evidencia en el entorno educativo desde una óptica inclusiva
La necesidad de
que el profesorado ponga en marcha procesos de intervención educativa con el
alumnado con autismo basadas en la evidencia y no “en la ocurrencia” (Verdugo y
Shalock, 2013) tiene su fundamento en un ecosistema educativo implementado en
el paradigma de la educación inclusiva, entendida como “un proceso de formación, en un sentido amplio; un proceso de
capacitación de los sistemas educativos, de los centros y del profesorado para
atender la diversidad del alumnado. Se trata de un verdadero reto de formación
del profesorado, no como tarea individual, sino como un proceso de desarrollo
profesional y de mejora de los centros y los sistemas educativos” (Durán y
Giné, 2011), que dé respuesta, entre otras, a las peculiaridades en el
procesamiento cognitivo, perceptivo y en el estilo de aprendizaje del alumnado con autismo presenta (Martos y
cols., 2012).
Pero ¿cuáles
son las líneas principales que su formación debe abarcar de cara a que la
respuesta educativa al alumnado con autismo contribuya a su desarrollo personal
y profesional y por tanto a su calidad de vida? En los últimos años, la
investigación ha ido aportando resultados que pueden contribuir a diseñar un
camino por el que avanzar, tanto de forma personal como colectiva, por ejemplo
mediante publicaciones como la de Hoover y Patton (2008) en la que se presenta
una propuesta fundamentada y completa, basada en cinco roles para el desempeño
del profesorado de apoyo –Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje etc.– y
que comprenden: la diversificación de la enseñanza, la provisión de apoyos en
el ámbito socioemocional y de conducta, la colaboración con el resto del
profesorado y los dos roles en los que nos centramos en este artículo: la toma
de decisiones en base a datos y especialmente las prácticas basadas en la
evidencia (Durán y Giné, 2011; Verdugo y Shalock, 2013).
Respecto a las
últimas, cada vez es más necesario que las prácticas que se adopten en el
ámbito escolar y educativo, especialmente con el alumnado con diversidad
funcional, se basen en las evidencias huyendo de las ocurrencias sin fundamento
(Durán y Giné, 2011; Verdugo y Shalock, 2013); es más, en algunos países se
incluye este requerimiento en su normativa (Durán y Giné, 2011). Más
concretamente Hoover y Patton (2008) abogan por una serie de competencias
concretas respecto al rol que juega el desarrollo de las intervenciones basadas
en la evidencia: el conocimiento sobre los aspectos centrales del currículum,
el dominio de los procedimientos propios de la investigación-acción y las
estrategias instruccionales eficaces. Es el momento de preguntarse cuáles
serían las estrategias instruccionales que nos plantea la evidencia científica
como más eficaces dentro del proceso educativo del alumnado con autismo.
Modelos
globales o comprensivos versus prácticas de intervención focalizadas
Existen dos
grandes clases de intervenciones basadas en la evidencia que aparecen en la
literatura de investigación (Smith, 2013) y que podemos categorizarlas como
modelos de tratamiento globales o comprensivos y prácticas de intervención
focalizadas. Es importante describir ambas para distinguirlas.
Por una parte los
modelos globales o comprensivos
consisten en un conjunto de prácticas diseñadas para lograr un amplio impacto
en el aprendizaje o el desarrollo sobre las características nucleares del
autismo (Wong y cols., 2014; Frontera, 2012), es decir pretenden dar respuesta
al conjunto de síntomas del autismo, desarrollando en sus destinatarios
habilidades sociales y comunicativas y reduciendo los problemas conductuales y
los patrones restrictivos de intereses y comportamientos (Saldaña y Moreno,
2012). Ejemplos de los mismos serían el Early Start Denver Model o el modelo LEAP. En mi opinión este tipo de modelos son difícilmente trasladables a los
entornos escolares como tales, al menos en la actualidad, por chocar con aspectos organizativos o de
recursos humanos de los mismos.
Por el
contrario, las prácticas de intervención
focalizadas son procedimientos de aprendizaje o técnicas específicas que
los y las profesionales o familiares utilizan para potenciar el desarrollo y
aprendizaje de conductas determinadas o para disminuir conductas problemáticas
concretas en un tiempo relativamente breve (Salvadó-Salvadó y cols., 2012) y
están diseñadas para abordar una sola habilidad o meta de un o una estudiante
con CEA (Odom y cols., 2010). Las prácticas de intervención focalizadas
podríamos considerarlas como los “elementos básicos” con los que se construyen
los programas individualizados para el alumnado con autismo (Wong y cols.,
2014) o “programas técnicos eclécticos”
(Odom y cols., 2012) y en muchas ocasiones forman parte de los modelos globales
o comprensivos que acabamos de describir.
Hasta aquí la
primera parte de la publicación sobre la práctica basada en la evidencia en el
entorno educativo. La próxima semana profundizaremos cuántas y cuáles son las prácticas
focalizadas que recomienda la evidencia científica utilizar en los ámbitos
educativos con el alumnado con autismo, en función de las características de la
persona, y que podemos incorporar a los Programas de Trabajo Individuales.
Bibliografía fundamental
*Larraceleta A.
(2018). Intervención educativa basada en la evidencia para el alumnado con
condición de espectro autista. Polibea 126, p. 12-20. 2018. ISSN1137-2192. 2018
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