sábado, 14 de abril de 2018

15 personas con autismo nos cuentan qué se siente cuando se experimenta una sobrecarga sensorial


Para una persona normotípica es muy difícil hacerse a la idea de cómo se siente la persona con autismo cuando experimenta una sobrecarga sensorial, que puede ser desencadenada por una habitación abarrotada, un televisor demasiado ruidoso, olores fuertes, luces fluorescentes o cientos de cosas más. En la estupenda página web “The mighty” (si quieres consultar el artículo orginal pincha AQUÍ) comparten con los lectores como es la experiencia de 15 personas dentro del espectro del autismo en relación con estas sobrecargas. Vamos a intentar acercarnos un poco más y “ponernos las gafas” para intentar empatizar con la persona con autismo y evitar interpretar estas situaciones como “rabietas”.

La primera de las aportaciones la facilita Shayna y nos dice que “siento como si mi cabeza estuviera implosionando. Desarrollarlo se vuelve abrumador, pero una sobrecarga es como..., como si tu cerebro dejara de existir. Por supuesto, en realidad no lo hace, pero pierdo el control de mis músculos y mi capacidad para hablar, no puedo modular mi voz o enviar realmente señales desde mi cerebro a mi cuerpo para calmarme. Es como si mi cerebro..., como algo de último minuto, enviara una gran cantidad de energía al resto de mi cuerpo, pero no hay instrucciones sobre cómo se debe usar esa energía, por lo que todo se va y está fuera de mi control”.

Devra es más concreta “Es como un volcán. Crece y crece, se desarrolla rápido en una gran explosión y es el fuego el que destruye hasta que todo se va".

La tercera experiencia la aporta Chi: "me siento atrapado. Tengo una extraña tensión en mi cabeza o en mis brazos que esalir. Todo a mi alrededor de repente se siente extremadamente real como si acabara de salir del agua, siento todo tipo de emociones a la vez y quiero huir de todas ellas. Pierdo de vista lo que es socialmente apropiado y empiezo a decir cosas que no quiero decir o algo que, en el fondo, he querido decir. Cuando eso sucede, termino lastimando a alguien o confundiendo a todo el mundo. La gente piensa porque 'solo' tengo Asperger, no debería tener crisis, pero las tengo. Sé que no son tan "destructivas" o "obvias" en comparación con una crisis que mi hermano tendría, pero aún soy capaz de tenerlos. La gente me dice 'cálmate', lo que solo me hace sentir más frustrado porque ya lo sé".

Una vez que el colapso ha terminado, no puedo explicar a los demás por qué sucedió porque no es hasta más tarde en la noche (o aun más tarde) cuando me doy cuenta de que se trató de un colapso. Cuando llego a la conclusión, es demasiado tarde. Otros habrían olvidado lo que pasó o no les importaría. De cualquier manera, termino pareciendo una especie de "buscador de atención".

Holly nos cuenta que una sobrecarga sensorial es como si estuviera girando fuera de control, sin suelo, sin aire, sin cielo, solo yo y miedo y furia y desesperación. Mis huesos vibran, se rallan, se astillan. Mi pecho está conectado a un vacío, atravesando mi pecho. Me despierto con hematomas y cortes y arañazos por agarrar algo, todo lo que puede llevarme de vuelta a la tierra. Mis recuerdos de crisis se borran por la mañana, y solo puedo recordar sentimientos vagos. Si me detengo en ellos demasiado tiempo, se vuelve demasiado intenso, y tengo otra crisis. No estoy avergonzado de ser autista. Me niego a serlo. El hecho de que forme lo que soy no significa que deba dejar que otras personas decidan cómo será. Pero Dios, las crisis son indescriptibles. Algo demasiado grande para mi pequeño cuerpo. Demasiado grande para este pequeño planeta. Doloroso, como hojas de afeitar, no sobre su piel, sino sobre su alma. Todo tu ser es retorcido por una fuerza externa, y cuando la gente dice 'es solo un ruido', 'solo una discusión', demuestran que realmente no lo entienden. Y a menudo, la solución es simple. A menudo, estoy gritando por eso. Haz que el zumbido se detenga”.

Laura la describe como algo "incontrolable, casi como Jekyll y Hyde. Me hace sentir como si alguien o algo pusiera en marcha un interruptor en mi cerebro y se hiciera cargo de mi cuerpo, acabando con cualquier pensamiento racional, reacción y comunicación. La sangre en mi cabeza se acelera, y todo en ella aumenta más de lo que parece que puede sostener o manejar. Hay una pequeña parte de mí en la parte posterior que reconoce lo que está pasando y quiere detenerlo, pero no puede anular el sistema. Mi base principal y el vuelo o lucha están en marcha, así que termino aislándome instintivamente de cualquier forma de energía viviente. Solo entonces puede tener el espacio para respirar y comenzar a calmarse eventualmente”.

Lauren, otra chica con autismo, nos cuenta que ella “siente como si toda la presión que se acumula en mí (como una bebida gaseosa) explota, y no puedes parar, y pierdes el control hasta que se elimina la presión, y luego duermes para recuperar la fuerza.”

Kym describe la sobrecarga sensorial como una experiencia en la que “pierdo el control total de mi capacidad para regular mis emociones; el 'filtro' se ha ido, y pierdo la capacidad de dejar de obsesionarme por lo que sea que me molesta. A veces tengo deseos incontrolables de arrojar cosas y hacer una expresión psíquica, pero esto disminuye mi capacidad para articular el problema. Un círculo vicioso. Si tengo miedo y no me enfado, perderé la capacidad de hablar e interactuar con el mundo y sentiré la necesidad de esconderme en un espacio durante horas. Siempre, el agotamiento sigue”.

Tiffany nos habla de “miedo, como un episodio fuera del cuerpo. Pierdo mi capacidad de pensar o procesar, y solo puedo sentir. Y siento todo. Cada ruido, cada corriente de aire. Quiero gritar, y a veces lo hago, solo gritar sin palabras. Y todo el tiempo siento que me estoy viendo en tercera persona, y esa pequeña parte de mi cerebro que todavía es capaz de pensar racionalmente sigue pensando, '¿Por qué estoy haciendo esto? Cálmate, ¡contrólalo! Pero no puedo controlarlo”.

Kath cuenta que para mí personalmente, es como una enorme y abrumadora oleada de emoción y conciencia sensorial, que aumenta y aumenta, antes de estrellarse horriblemente. A menudo rompo el llanto, la ira o ambas cosas, dejando a la gente a mi alrededor ofendida y/o confundida. Me deja completamente abrumada de la cabeza a los pies, por dentro y por fuera, incapaz de hablar o, a veces incluso moverme. Puede ser un cierre total donde no puedo hablar para verbalizar lo que estoy pensando, que pueden ser varias cosas a la vez. Necesito tiempo y un espacio tranquilo para alejarme de las personas, donde puedo participar en una actividad repetitiva favorita, relacionada con el arte, que encuentro muy tranquilizante y que me ayuda a superar cómo me siento a pensar con claridad y a funcionar normalmente de nuevo”.

Kasper nos dice que "siento que solo quiero estar solo, ¡y generalmente eso es lo que hago! Me aíslo en mi habitación o voy al bosque solo para caminar. Cuando se lo digo a mis amigos, piensan que soy raro porque simplemente no quiero estar con nadie”.

Kathryn nos habla de algo “muy intenso y una acumulación de emociones extremas que salen todas a la vez. A veces, la única forma en que sientes que puedes calmarte para que no durar horas es lastimarte porque el dolor se siente como una liberación de esas emociones extremas (lo cual entronca directamente con algunas de las cuestiones que Isabel Paula abordó en su reciente libro “La auto lesión en el autismo” (si quieres saber más sobre él pincha AQUÍ).

“En mi cabeza suena como un centenar de voces, todas tomando a la vez y queriendo gritar” nos cuenta  Richard.

A Erin le  “parece que ya no puedo manejar las cosas, y no puedo detener mi reacción ante todo. Como si ya no tuviera el control de mí mismo. Entonces termino llorando e hiperventilando o ambos. Pienso en cada problema que tengo, trato de encontrar una solución, no puedo y dejo salir las emociones. Repito este proceso hasta que las emociones desaparezcan. Algunas veces, necesito algo que me ayude a detener el proceso (autoestimularme , una manta con peso, etc.) o simplemente continuará intensificándose. No es divertido, y no me gusta cuando afecta a otras personas a mi alrededor, pero a veces también es necesario para 'reiniciar' mi sistema”.

Shaun nos habla de algo  "simplemente horrible". Al igual que nadie lo entiende, todos se ríen o te miran fijamente, y solo estás "inventando excusas" o "inventando". ¿Qué podría pasar después? ¿Que me  arresten, me lastimen o que yo lastime a alguien? Desafortunadamente, esto me sucede y me ha sucedido”.

Por último Jordan hace una comparación. "¡Es como un tren que no se detiene! Una vez que termina, me siento emocionalmente agotado. ¡Pero después de una buena noche de sueño, estoy listo para enfrentarme al siguiente día! "

Hasta aquí la publicación de esta semana sobre las sobrecargas sensoriales. La mejor manera de acercarnos a las personas con autismo es intentando comprender sus experiencias para tratar de ayudarlas en aquellos aspectos que nos sea posible.


2 comentarios:

  1. Qué útil este artículo,Aitor.Por fin entiendo lo que le está pasando a Fer ( le conoces, has trabajado con el) y me doy cuenta de que hago muchas cosas mal. Gracias por abrirme los ojos.

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    1. ¡A ti por leerlo Carmen! Me alegra un montón lo que me dices. Ese es el gran objetivo del blog.Un abrazo para todos.

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