sábado, 27 de mayo de 2017

“Tenerlo o no tenerlo”. Esa es la cuestión (II)


La semana pasada (si quieres ver el enlace pincha aquí) comenzamos una reflexión sobre qué significa “tenerlo” cuando nos relacionamos con una persona con autismo, siguiendo las ideas que Barry Prizant plantea en su libro “Uniquely Human” (si quieres saber más pincha aquí). En la publicación de hoy vamos a abordar las características de aquellas personas que lamentablemente no lo tienen, aunque estoy seguro que esta publicación puede servirles para pensar a cerca de ello.

Personas que “no lo tienen”

Para Prizant de la misma forma que alguien que educa o un terapeuta que “lo tiene” puede ejercer una diferencia positiva para el niño o la niña, encontrarse con una persona que “no lo tiene”, sea terapeuta, vecino, maestra o farmacéutica, puede convertirse en una desgracia. ¿Por qué se caracterizan?

*Tienen una mentalidad de “Comprobación de déficits”: ven al niño o a la niña como el conjunto de sus déficits, cuando es más valioso y sensible un enfoque evolutivo, entendiendo las fortalezas y las necesidades como parte de su crecimiento y evolución, a lo largo del tiempo y de las diferentes etapas. Cuando un profesional meramente completa un lista sobre lo que el niño o niña con autismo no puede hacer, está enfatizando una comparación con otros niños y niñas bajo una medida estándar más que realizar una visión completa del niño o niña con autismo que tiene frente a sí.

Para Prizant, un error común cuando se informa de un diagnóstico es dar meramente la “etiqueta diagnóstica” y no ir más allá. Es importante identificar las fortalezas que tiene la persona con autismo. Para el autor, lo importante no es dónde se encuentra el niño o la niña en este momento, sino cual es la trayectoria de crecimiento que va mostrando a lo largo del tiempo. En otras palabras, el progreso del niño o niña nos dirá cual era su potencial y no al contrario. Nuestro trabajo será asegurarnos que cuenta con los apoyos adecuados, incluyendo la gente adecuada. Para todas las personas, incluidas las que tienen autismo, el desarrollo es un proceso a largo plazo.

*Ponen más interés en la programación o plan que en el niño o niña. En este apartado, Prizant pone un ejemplo de un niño al que se le obliga a ir al gimnasio en la clase de Educación Física, a pesar de que es un lugar ansiógeno para él por ser muy ruidoso y estar muy abarrotado. El autor, expresa que le cuesta entender el propósito al que sirve el hecho de llevar a un niño a un lugar que a ciencia cierta se sabe que le causa ansiedad y temor. Se trata de un enfoque de “control” sobre el niño.

*Se centran en la reputación del alumno/a y no en su potencial. Cuando un niño o niña se escolariza o cambia de terapeuta es lógico que los profesionales se familiaricen con su historia de aprendizaje y desarrollo y las dificultades a las que se ha enfrentado. El problema surge cuando se hacen suposiciones sobre el presente basadas en el pasado y en algunos casos, inexactas respecto a la persona.

Prizant, cita a David Lutterman, uno de sus referentes, y nos indica que “las personas se ajustan a las expectativas”. Normalmente los niños y niñas llegan con un bagaje: una etiqueta, una historia respecto a su comportamiento, una reputación… Mientras que conocer la historia de desarrollo puede ser de ayuda, eso no debe ser un obstáculo para crear una relación nueva y positiva que contribuya a potenciar el crecimiento   y desarrollo de la persona con autismo.

*Intentan controlar más que apoyar: la esperanza cuando alguien educa o trabaja con una persona con autismo es que esté bien formada, sea sensible con las necesidades que pueda tener, le ofrezca la ayuda que necesita y mantenga la distancia cuando sea necesario.

Para Prizant, aunque muchos y muchas profesionales realizan adecuadamente su trabajo, en ocasiones el problema surge por la falta de formación adecuada. Una parte importante de las personas adultas que trabajan con alumnado con autismo tienen ideas equivocadas como por ejemplo no respetar espacios y tiempos en la comunicación y aproximarse en exceso a la persona con autismo aunque esta muestre ansiedad social y dificultades sensoriales o fuerzan la planificación o agenda diaria, diciendo al chico o chica con autismo lo que tiene que hacer, sin tener en cuenta las señales que él o ella puede estar mostrando. Este enfoque termina generando resistencia y ansiedad.

*Son insensibles con las esperanzas de las familias: por la naturaleza de su trabajo, el profesorado y otras personas que trabajan con personas con autismo se relacionan con muchas familias a la vez. Pero es necesario tratar a cada niño o niña y sus familias, como únicas e importantes. Ser sensible a sus necesidades y esperanzas sirve para generar confianza, trabajar de forma colaborativa y conseguir los mejores resultados.

Hasta aquí la publicación sobre “tenerlo o no tenerlo”. Espero que os haya sido útil. Seguro que lo "tenéis".

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