“Tenerlo o no tenerlo”. Esa es la cuestión (I)

En el maravilloso libro de Barry M. Prizant, “Uniquely human” (si quieres saber más pincha aquí) hubo un apartado que me cautivó especialmente: la dicotomía entre las “personas que lo tienen” frente a las que "no lo tienen”. ¿A qué se refiere con ello? Sigamos leyendo.

Uno de los mayores retos en el crecimiento de un niño o niña con autismo es encontrar a las personas que le puedan ayudar (médicos, terapeutas, educadores... y todo tipo de personas): las que son más eficaces, las que mejor conectan con el niño o niña y las que consiguen los mejores progresos.

Para las familias que empiezan a tomar contacto con el autismo puede ser difícil saber en quién confiar, qué consejo vale la pena, qué profesor/a, qué terapeuta es la mejor elección para el niño o la niña.

Cuenta Prizant, que su perspectiva cambió para siempre después de hablar con Jill Calder, madre de un niño con autismo. En una charla de éste en Vancouver, preguntó al público si conocían a individuos que de forma natural “conectaban” con sus hijos e hijas sin una formación previa específica y Jill se levantó y respondió que en su familia  a esa habilidad la llamaban “tenerlo”. Explicó que después de trabajar durante años con profesionales diferentes, había tres grupos de personas:

Un primer grupo formado por aquellas que, en solamente cinco o diez minutos, conseguían relajar a su hijo. Había “química”. Esas personas “lo tienen”.

Un segundo grupo que ella llamaba el de los que “lo quieren tener”. Lo formarían las personas que quizás no tienen de forma intuitiva o natural  la habilidad de conectar con las personas con autismo. Pueden ponerse nerviosas, vacilantes o no estar a gusto, pero tienen el ansia de aprender y buscan los apoyos o los consejos de alguien que conozca bien al niño o a la niña, incluida su familia. Jill contaba que siempre estaba feliz de encontrarse personas así (personas entusiastas al trabajar con personas con autismo, dispuestas a aprender y abiertas a seguir el consejo de las personas que mejor conocen al niño o la niña.

El tercer grupo es aquel formado por aquellas personas que parecen incapaces de “conectar” con la persona con autismo y que frecuentemente son el motivo de su desregulación: las personas que "no lo tienen". Suelen ser  menos abiertas a aprender cosas del propio niño o niña con autismo y su familia y tienen una serie de ideas preconcebidas, frecuentemente inadecuadas. Muestran una falta de habilidad, intuitiva o aprendida, para llegar al niño o niña. En muchas ocasiones, se centran en la disciplina y en las consecuencias sin preguntarse el “por qué”. El objetivo es tener un control total queriendo imponer sus propios objetivos y en ocasiones no son conscientes de cuestiones como los aspectos sensoriales u otro tipo de desafíos a los que se enfrenta la persona con autismo.

¿Y cuáles son los ingredientes que generan la diferencia? ¿Cuáles son las claves que le permiten a una persona “tenerlo”? ¿Qué busca una familia en una persona que educa o que dirige una terapia?

Personas que lo tienen

Prizant cuenta que para ser una persona “que lo tiene” nos es necesario llevar un determinado número de años de experiencia en el campo y  que se ha encontrado a lo largo de su trayectoria profesional personas con grandes currículos pero carentes de las cualidades básicas humanas para conectar con una persona con autismo. Según el autor, para “tenerlo” es necesario poseer diferentes cualidades e instinto. Las más importantes son:

*Empatía: intenta entender cómo la persona comprende y experimenta el mundo. Más que generalizar sobre su propia experiencia o sobre como otras personas con autismo ven el mundo, las personas que “lo tienen” siempre están interpretando y dando sentido al comportamiento de la persona con autismo.

*El factor humano: percibe el comportamiento de la persona con autismo como un comportamiento humano y evita la tentación de explicar cada comportamiento como una reacción derivada del autismo. Las personas que “lo tienen” se preguntan "¿por qué?", no se limitan a etiquetar las resistencias del niño o niña con autismo como comportamiento inadecuado, como si fuera lo que explicara su enfado o irritación. Es fácil decir que un niño o una niña se estimula y llamarlo “comportamiento autista” sin preguntarse ¿por qué esta vez y no otras? Estas personas hacen un esfuerzo extra en explorar qué se esconde entre líneas en ese comportamiento.

*Sensibilidad: sintoniza con el estado emocional de la persona con autismo, incluyendo señales que sutilmente indican diferentes grados de regulación o desregulación. Como muchas otras personas, las personas con autismo frecuentemente dan señales de cómo se encuentran emocionalmente a través de su lenguaje corporal y su expresión facial. Una persona sensible que “lo tiene” reconoce cuando la mirada o el cuerpo de la persona con autismo envía señales mediante las que indica que se siente  molesta o sobrepasada. Estas personas también detectan, por ejemplo,  cuando un niño o niña con lenguaje oral rechaza conversar o discute como síntomas de  desregulación.

*Comparte el control: no necesites ejercer el control sobre la persona con autismo. No impongas el control si no que compártelo con la persona con autismo y procúrale tu guía cuando lo necesite. Este enfoque es más respetuoso con el individuo y su sentido de la autonomía, autodeterminación e independencia. Es importante darle a la persona con autismo el control en diferentes situaciones y contextos.

*Sentido del humor: no te lo tomes muy en serio. La vida está llena de retos para las personas con autismo y sus familias y en ocasiones los profesionales, educadores, parientes etc. empeoran las cosas enfatizando lo negativo y observando cada incidente desde la óptica de la tragedia.  Es mucho más útil para el niño o la niña y su familia mantener un sentido del humor respetuoso y una perspectiva positiva sobre las situaciones que el niño o niña se va a encontrar.

*Confianza: concéntrate en forjar una relación positiva y sustentada en la confianza. Como en cualquier relación la mejor forma de conseguirla es escuchando, entendiendo y considerando los deseos y necesidades de la otra persona.

*Flexibilidad: adapta la situación más allá de la fijación inflexible a un modelo o programa que puede no reflejar las necesidades de la persona para que ha sido diseñado.  Algunos enfoques son tan detallados en la prescripción de consecuencias que no dejan espacios al profesional o a la familia  para intentar entender que es lo que la persona está sintiendo y para entender qué hay detrás de ese comportamiento. Un programa necesita ser lo suficientemente flexible como para ser sensible con la persona. Es importante tener en cuenta que si el plan A no funciona es el momento de pasar al plan B. Es un error imponer un único  enfoque con un niño o niña cuando ese enfoque no es apropiado en todas las ocasiones y para todos los niños o niñas.

*Humildad: es importante entender que el profesorado, terapeutas etc. pasamos temporalmente por la vida de las personas con autismo y sus familias. Prizant destaca la frase de una joven madre de un niño con autismo que rondaba los veinte años y que le dijo que “las personas que más valoraban eran las que nunca les habían juzgado, sino que les habían acompañado en el viaje”.

Hasta aquí la primera parte de la publicación. La semana que viene continuamos con la reflexión.