sábado, 25 de febrero de 2017

Historia del autismo: conversaciones con los pioneros

Historia del autismo: conversaciones con los pioneros
Adam Feinstein
Editorial: Autismo Ávila
Año: 2016

Se trata de un libro imprescindible para entender el autismo de forma longitudinal y un disfrute para el lector. El autor, Adam Feinstein, es un escritor, divulgador, hispanista, traductor y padre de un joven con autismo -Johnny- y que, gracias a la financiación de Stephanie Shirley y su fundación, viajó por todo el mundo para confeccionar esta obra mediante entrevistas con los diferentes protagonistas o con personas cercanas la historia del autismo, tal y como hasta ahora lo conocemos.

Se divide en diez capítulos y una adenda, que se dedican a los siguientes aspectos:

*El primer capítulo se dedica a los dos grandes pioneros en la investigación en el autismo, Leo Kanner y Hans  Asperger, a través de los recuerdos de sus hijos (Albert Kanner y María Asperger) y colaboradores (Leon Eisenberg, Elisabeth Wurst etc.) así como de posteriores pioneros en la historia del autismo como Sula Wolff, Ami Klin, Michael Rutter etc. También es importante mencionar a otros autores que se han quedado sin el reconocimiento en sus investigaciones como Sukhareva (1926), eclipsados por la elocuencia de los trabajos de Kanner y Asperger. 

Un aspecto muy interesante de este capítulo es cómo la Segunda Guerra Mundial y la influencia del nazismo influyó en el desarrollo de la historia del autismo, ya que las corrientes de investigación genética fueron desgraciadamente rechazadas y sustituidas por las psicodinámicas, al asociarse las primeras al régimen hitleriano y a sus prácticas "eugenésicas" en favor de una "raza superior".

*El segundo capítulo, titulado "La década de los 50. Las semillas del conocimiento" donde lo protagonizan autores como Gerhard Bosch y su primer caso de "autismo primario", Lauretta Bender y sus investigaciones, las primeras intervenciones educativas en el Centro Linwood de Jeanne Simons o de Carl Feichel y su Centro League o la publicación del primer DSM en 1952 por la APA y el encuadre del autismo dentro de la esquizofrenia infantil.

*El capítulo tercero, titulado "La acusación a los padres" protagonizado por Bruno Bettelheim, el autor de la funesta obra "La fortaleza vacía: el autismo infantil y el nacimiento del yo" que culpaba a las familias del autismo de sus hijos e hijas desde una óptica psicodinámica y su polémica con Bernard Rimland, ya que este último consideraba el autismo como un trastorno neurológico innnato, desculpabilizando a las familias.

*El capítulo número cuatro, "La década de 1960. Los padres dan la batalla" recoge las experiencias de pioneros tan importantes como la psiquiatra británica Mildred Creak y su informe de los nueve puntos para el diagnóstico del autismo, Neil O'Connor y Beate Hermelin y sus rompedores estudios psicológicos de infancia con autismo, el psiquiatra alemán Gerard Bosch y la enorme importancia de las alteraciones del lenguaje en el autismo, Victor Lotter y el primer estudio epidemiológico en el autismo (1966), los trabajos en la universidad de UCLA de Ed Ornitz, Ed Ritvo y Peter Tanguay o la fundación de la National Autistic Society -con gente como Michael Baron, Lorna Wing, Gerald de Groot o la gran maestra de educación especial Sybil Elgar, que inspiró a Eric Schopler en la posterior fundación de la división TEACCH- o de la America's National Society for Autistic Children -en cuyo primer congreso coincidieron por única vez Schopler y Lovaas, (se cuenta que saltaron chispas entre ellos) y asistieron otros autores del calado de Rimland o Ritvo-. En este capítulo también se recogen los primeros pasos asociativos en el Reino Unido, España, Italia o Flandes.

-El capítulo quinto es mi favorito. Bajo el título "Los dos pioneros de la enseñanza" se establecen las diferencias entre las visiones de Eric Schopler (padre del programa TEACCH) y e Ivar Lovaas, (padre del ABA: Applied Behaviour Analysis Análisis Aplicado de Conducta), que incluso llegaban a lo personal. En él se destacan la polarización entre los enfoques de ambos autores, así como lo controvertido de los resultados de Lovaas y su estudio de 1987 donde afirmaba que el 47% de sus "pacientes con autismo llegaban a tener un funcionamiento normal y podían asistir a colegios ordinarios" y al que se le achacan numerosos fallos metodológicos, además de la falta de generalización de dichos aprendizajes y la falta de ética por sus métodos aversivos (llegando a usar descargas eléctricas). El mejor resumen lo hace Gari Mesibov (colaborador de Schopler y ex-director de TEACCH): ambos buscan el desarrollo y avance de las personas con autismo pero "ABA, Lovaas o el entrenamiento en ensayos discretos sobre la base de que, con una enseñanza intensiva y sistemática, puedes adquirir un modo neurotípico o normal. Nosotros, con el TEACCH, intentamos potenciar las fortalezas de los niños  y desarrollarlas en torno a algunos de sus intereses para ayudarles a funcionar de un modo más confortable"

*El sexto capítulo está dedicada a la década de los 70, en el que se producen importantes avances además de la génesis del programa TEACCH o de la terapia conductual, como el primer estudio con gemelos o el que diferenciaba el autismo de la esquizofrenia infantil, además de la introducción de conceptos como la "triada de las alteraciones", "espectro autista" o "fenotipo ampliado". En 1971, Lorna Wing publicó su revolucionario libro "Autistic children: a guide for parents" que ejerció de contrapunto a la "Fortaleza vacía" de Bettelheim. En esta década destacan autores como Michael Rutter, Beate Hermerlin y Neal O'Connor, Stella Chess, Israel Kolvin, Susan Folstein, la irrupción de Utah Frith y sobre todo Lorna Wing y su compañera Judith Gould con su histórico estudio de Camberwell en 1979.

*El capítulo número siete, se dedica a la definición el diagnóstico y la evaluación. En él, me parece obligado destacar la propuesta original de Leo Kanner, la evolución que se recoge en los diferentes manuales DSM desde la esquizofrenia infantil, pasando por el Trastorno Generalizado del Desarrollo hasta el actual concepto del Trastorno del Espectro Autista y las del CIE de la Organización Mundial de la Salud, la revisión de Kanner y Eisenberg de su propuesta en 1956, los nueve punto para el diagnóstico de la "esquizofrenia infantil" (que incluía el autismo) del grupo de trabajo británico dirigido por Mildred Creak (Comité Creak), la versión E-1 del Diagnostic Checklist for Behaviour-Disturbed de Bernard Rimland, los trabajos de Marian DeMyer en 1971 de comparación de sistemas de diagnóstico diferencial, el artículo de 1978 de Michael Rutter de revisión sobre los criterios diagnósticos, la escala HBS de Lorna Wing y Judith Gould y el famoso estudio de Camberwell en 1979 donde introdujeron el concepto de "espectro autista", el ABC de David Krug, la CARS y el PEP de Schopler y Reichler, la irrupción del PDA (Pathological demand avoidance syndrome) del Elisabeth Newson, los criterios de Gillberg y Szatmari sobre el síndrome de Asperger, la traducción del artículo de Hans Asperger por Uta Frith en 1991 y su repercusión en el DSM-IV, o la creación de dos de las herramientas más utilizadas en la actualidad como la Autism Diagnostic Interview (ADI) y la Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) de Le Couteur, Rutter y Lord.

También se dedica un apartado a instrumentos de cribado -como el CHAT de Baron-Cohen y su evolución Q-CHAT, la DISCO de Lorna Wing y Judith Gould-, al diagnostico temprano -con aportaciones de autores de tanta relevancia como Colwyn Trevarthen, Rebeca Landa o Sally Rogers y Sally Ozonoff- al autismo como condición médica -con reflexiones de Isabelle Rapin o David Amaral- o a la controversia sobre el Síndrome de Asperger -con las aportaciones de Cristopher Gillberg, Patricia Howlin, Fred Volkmar, Tony Attwood o Helen Tager-Flusberg-.

*El capítulo número ocho, se dedica a los "Años 80 y 90" en los que se recogen los hallazgos neuropatológicos de autores como Kemper y Bauman o de Manuel Casanova y las minicolumnas y a las teorías neuropsicológicas más destacadas -la Teoría de la mente, la Teoría de la coherencia central débil, la disfunción ejecutiva, la atención conjunta o las investigaciones en las alteraciones del lenguaje-.

En este capítulo, también se abordan cuestiones de sumo interés como los estudios sobre privación social realizados por Michael Rutter con niños de orfanatos rumanos, la evolución de los tratamientos en el autismo, la prevalencia, la comunicación facilitada o la vacuna triple vírica.

*En el  noveno capítulo, "el autismo en distintos países del mundo", se realiza un repaso de la situación de las personas con autismo y la investigación relacionada a lo largo de todo el globo terráqueo. Para hacernos una idea de la profundidad del capítulo, los países de los que Feinstein aporta información son China, India, Pakistán, Bangladesh, Vietnam, Japón, Tailandia, Nigeria y África, Etiopía, Israel Kuwait, Arabia Saudí, Irak, Yugoslavia, República Checa, Rumanía, Hungría, Rusia, Ucrania, Argentina, Brasil, El Salvador, México, Guatemala, Chile, Venezuela, Cuba, Trinidad y Tobago o Reino Unido.

*En el décimo y último capítulo bajo el título "Dónde está el futuro" se realiza una proyección de hacia dónde camina el devenir del autismo desde todas las ópticas que configuran su prisma, desde los hallazgos genéticos (las variaciones en el número de copias, el punto 16p11.2 en la rama corta del cromosoma 16 etc.), el estudio de factores ambientales (como el proyecto CHARGE), la interacción genes ambiente, las investigaciones sobre el cerebro (por ejemplo las novedades gracias al tensor de difusión del imágenes o TDI), sobre las alteraciones del lenguaje, en el diagnóstico temprano, educación (integración inversa), prevalencia, legislación, las aportaciones de las personas con autismo como Donna Williams, Temple Grandin, Ross Blackburn), el empleo (por ejemplo con empresas como Specialisterne) o la irrupción del DSM-V.

Para finalizar, la edición española incluye una adenda titulada "Historia ampliada del autismo en España" en la se hace un repaso a la historia y a los y las grandes protagonistas de la misma en nuestro país. Personas como Jesusa Pertejo, Ángel Díaz-Cuervo, Carmen Martínez, Joan Roca, Josep Rom, Francesc Cuxart, María Isabel Bayonas, Mercedes Belinchón, Javier Tamarit o el añorado Ángel Riviére. También se hace un repaso al movimiento asociativo (en la actualidad FESPAU, Confederación Autismo España y Federación Asperger España), al desarrollo profesional (GETEA o AETAPI) y a la situación actual general.

En resumen, un libro apasionante, de lectura imprescindible para conocer de dónde venimos y así poder orientar nuestro camino futuro por el bienestar de las personas con autismo.



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