sábado, 24 de febrero de 2018

Colaborando: “La autolesión en el autismo” por Isabel Paula Pérez

La ilusión por la publicación de hoy en el blog es directamente proporcional al agradecimiento a su autora, la doctora de la Universidad de Barcelona Isabel Paula, que en todo momento ha mostrado su cariño e interés por participar en el mismo (si quieres saber más sobre su obra pincha aquí  y aquí).

Muchísimas gracias Isabel, es muy reconfortante encontrarse con personas como tú en el camino, que permiten aunar la admiración profesional con la personal por gestos como éste, el de dedicar su valioso tiempo a pequeños proyectos.

Sin más os dejo con el magnífico texto que nos ha brindado. Espero que lo disfrutéis como yo lo he hecho.

La autolesión en el autismo

Queridos lectores del blog "Las gafas de ver azul", dedicado a informar sobre temas relativos al autismo. Aprovecho la generosidad de Aitor, su autor, para informaros de la publicación de mi nuevo libro "La autolesión en el autismo: ¿Búsqueda o liberación del dolor?". Sin lugar a dudas, este libro trata sobre el problema de comportamiento más severo que afecta a las personas con autismo. Parece inconcebible que aquello que la mayoría de las personas temen y evitan -el dolor, el daño- sea provocado de manera activa por algunas personas hacia sí mismas. No lesionarnos, no dañarnos es una de las motivaciones biológicas más básicas y, a pesar de ello, aproximadamente un 50% de las personas con autismo se hieren de una manera u otra aunque sólo sea en un período específico de su ciclo vital y una parte significativa de ellos - aproximadamente un 14%- lo hace de manera repetida y con un nivel de intensidad alto.

Las primeras palabras con las que se inicia el libro son:

"Por primera vez escribo un libro en el que la experiencia no es un grado. 
Una confesión: este libro nace de un sentimiento de vergüenza e impotencia profesional (la mía). Cuando, a lo largo de los años, familias o profesionales me han preguntado: “Mi hijo/a se autolesiona: ¿qué puedo hacer para ayudarlo?”, me he sentido arrinconada, en un callejón sin salida: ¿medicarlo?, ¿contenerlo? ¿aplicar técnicas conductuales? Todas ellas propuestas para cortar el tema de raíz. Cuando trasladaba la pregunta a colegas neuropediatras, psiquiatras, psicólogos o educadores, nunca obtuve respuestas convincentes. También arrinconados. La confusión se extendía más allá de la mía. El tema de la autolesión es una patata caliente que nadie tiene claro cómo tratar, qué protocolo seguir, qué decisiones tomar".

La cuestión“mi hijo/a se autolesiona: ¿qué puedo hacer para ayudarlo?” ha tenido que ser reformulada para comenzar por resolver antes otra pregunta: “¿por qué se autolesiona?”. La respuesta a ese “por qué” guiará las claves para el “¿qué puedo hacer para ayudarlo?” de una manera más coherente y efectiva. 
 
Para cubrir los objetivos que permitan avanzar en el conocimiento y deconstruir mitos poco fundamentados sobre la autolesión en el autismo, se ha hilvanado un argumento fundamentado en los siguientes puntos: el concepto de autolesión y los aspectos diferenciales entre la autolesión no suicida en trastornos psiquiátricos como la depresión o el trastorno límite de la personalidad y la autolesión en los trastornos del neurodesarrollo; la prevalencia, curso y marcadores de riesgo para la autolesión en el autismo; lo que revela la literatura científica en relación a las posibles etiologías de la autolesión en el autismo; cómo evaluar las posibles motivaciones para la autolesión; y, por último, elaborar una hoja de ruta basada en las buenas prácticas para su tratamiento. 

Las razones por las que es fundamental tratar este tema, analizar y recopilar evidencias son claras y contundentes: 1. los graves problemas de salud que las autolesiones pueden provocar como, por ejemplo, fracturas, infecciones recurrentes, malformaciones físicas, desprendimiento de retina/ceguera, y en casos extremos, la muerte; 2. su alta tendencia a cronificarse y persistir; 3. el impacto que tiene en la calidad de vida de la persona que la padece; y, 4. La angustia significativa que la autolesión provoca en los miembros de la familia.

Por otro lado, el abordaje de las cuestiones planteadas no puede comprenderse sin entender el esfuerzo que ha supuesto separar los hechos de las suposiciones. A las personas que observamos el comportamiento autolesivo nos cuesta entender su naturaleza fundamental, por qué lo hacen, ya que simplemente no le encontramos ningún sentido a infligirse un daño deliberado y, en ocasiones, severo. Nuestra visión es sumamente parcial por lo que asomarnos mínimamente a lo que realmente explica este comportamiento y ponernos en los zapatos de la persona con autismo es un reto complicado. Son múltiples las ocasiones en las que se escucha opinar, creer, suponer por qué las personas con autismo se autolesionan. Las personas que opinan suelen basar su criterio en los muchos años de experiencia trabajando con personas con autismo, en la experiencia en la vida cotidiana con ellos o, simplemente, en lo que les dicta el sentido común. Y lo que es peor, lo que se intuye. Sin embargo, a pesar de las “expertas” afirmaciones vertidas (“lo hace para llamar la atención”, “intenta manipularnos”, “algo le pasa”, “se frustra y no sabe cómo solventarlo”), ninguna de esas creencias ni suposiciones ha resultado útil hasta el momento para tratar el problema, por lo menos en los casos más graves. ¿Por qué las técnicas de modificación de conducta por sí solas no solucionan el problema?; ¿por qué las técnicas de intervención sensorial por sí solas no solucionan el problema?, ¿por qué la intervención en comunicación funcional por sí sola no solucionan el problema?; ¿por qué la farmacología por sí sola no soluciona el problema? Posiblemente porque en este tema, como en otros de los mal llamados “comportamientos disruptivos”, las interpretaciones y creencias se acercan más a las suposiciones que a los hechos. Llegamos a conclusiones falsas por que partimos de premisas falsas.

Ojalá podamos seguir deconstruyendo mitos en torno al autismo (y, en este caso, en torno a la autolesión en el autismo) que se perpetúan como mantras y torpedean las buenas prácticas y el respeto a la diferencia. Ojalá llegue el día en que entendamos que esto no es una lucha “contra el autismo”, ni el esfuerzo ha de ir dirigido a “hacerlos menos autistas” sino a darles las herramientas, el apoyo incondicional y el amor para que con su particular naturaleza tengan la mejor vida posible siendo quien son y no quienes queremos que sean.

Un saludo con afecto para todos los lectores de "Las gafas de ver azul" y gracias a Aitor por su esfuerzo por mantener vivo, interesante y altamente formativo este blog.

Dra. Isabel Paula. 
Profesora titular de trastornos del desarrollo y de la conducta de la Universidad de Barcelona.
Directora del Postgrado "Autismo: Diagnóstico e intervención" de la Universidad de Barcelona.

El libro estará disponible a partir del 1 de febrero de 2017.





sábado, 17 de febrero de 2018

Autism as a context blindness

AUTISM AS CONTEXT BLINDNESS
Peter Vermeulen
AAPC Publishing
Año: 2012

A Peter Vermeulen si no existiera, habría que inventarlo.  Se trata de ese tipo de profesionales que tienden un “puente” entre la investigación y la práctica diaria de una manera ejemplar y cualquiera de sus ponencias cumplen lo que denomino las “dos des”: que sean didácticas y divertidas.

Vermeulen es un consultor de autismo y profesor y formador en Autisme Centraal en Bélgica (si quieres saber más pincha aquí). De 1987 a 1998 trabajó para la Asociación Autismo flamenca, primero como terapeuta para las familias con niños con autismo, más tarde como director del centro de terapias en casa y finalmente como formador y conferenciante. Ha publicado más de 15 libros, entre ellos “Soy especial” (si quieres saber más de él pincha aquí), y numerosos artículos sobre el autismo. Este libro en concreto, “El autismo como ceguera contextual” (2012), ganó varios premios en los EE.UU.

Su contenido, se inicia con un primer capítulo que bajo el título de “Context” (Contexto) nos habla de la definición del contexto y donde empieza y termina dicho contexto.  Posteriormente, se centra en la diferenciación del contexto interno frente al contexto externo y del contexto incidental frente al significativo.

El segundo capítulo, titulado “Context in the brain” (El contexto en el cerebro), comienza con un apartado dedicado a la percepción y a los dos malentendidos fundamentales relacionados con ella  (la percepción es un proceso en el que recibimos información del mundo exterior y lo procesamos en nuestro cerebro y durante el proceso perceptivo juntamos todas las “piezas de información” que recibimos y las juntamos en una). Vermeulen conceptualiza el cerebro como un “director de orquesta y no como un observador, por lo tanto el cerebro es una especie de “orquesta sinfónica” marcada por la sensibilidad al contexto (no es un constructo localizado en un área específica en el cerebro sino el resultado de la cooperación entre diferentes células y áreas cerebrales) y plantea, siguiendo el ejemplo de Uta Frith, la idea de la tendencia del ser humano a ver “el bosque y después cada uno de los árboles”. Esta se une a la “ceguera” que mostramos tanto para percibir detalles como cambios en las personas que no tenemos autismo y como estas tres características son totalmente diferentes en el autismo.

A partir de ese momento, el autor plantea su explicación del cerebro autista, basado en procesos cognitivos de arriba-abajo marcados por el contexto y a partir de ahí, finaliza el capítulo explicando la relación entre el contexto y las neuronas espejo y con las diferencias sensoriales.

El capítulo número tres “Context in Perception” (El contexto en la percepción”) y reflexiona sobre como el contexto…

*Guía la percepción de las personas (la combinación del contexto externo con el contexto interno guían nuestra percepción).

*Crea expectativas y nos hace el mundo predecible. Una persona ciega al contexto es tendente a sentirse confusa, porque los eventos y las situaciones son menos predecibles.

*Contribuye al reconocimiento rápido al generar expectativas que aceleran el proceso.

*Centra nuestra atención y nos ayuda a hacerlo en los lugares correctos. En este punto Vermeulen reflexiona sobre como las personas con autismo tienen una gran habilidad con los detalles pero no con todo tipo de detalles sino con aquellos en los que el contexto no juega un papel.

*Clarifica aquello que no está claro, es decir tan pronto como la información que nuestros sentidos nos brindan se vuelve menos clara, el contexto se vuelve más importante para comprender su significado.

Por último plantea su hipótesis de la ceguera contextual como una nueva forma de ver el mundo y la relaciona en este caso, con la percepción.

El capítulo cuarto “Context in Social Interaction” (El contexto en la interacción social) plantea la importancia del contexto en relación con:

*La comprensión del comportamiento humano ya que las personas intentamos comprender el comportamiento de los otros y a realizar “adivinanzas sociales” es decir, comprender e inferir lo que el contexto social plantea y lo relaciona con la Teoría de la mente (si quieres saber más puedes pinchar aquí).

*Las expresiones faciales, ya que al igual que con los objetos, las personas vemos las caras en un contexto. El significado que le damos a una cara está marcado por la sensibilidad contextual.

*El contexto y el reconocimiento de las emociones, ya que el contexto tiene una gran influencia en el reconocimiento de las emociones, por ejemplo una cara de enfado en una situación de susto, se suele describir como miedo, no como enfado.

*El contexto y la atención a los estados mentales ya que el primero pulsa el “botón” que acciona la empatía en el cerebro.

*El contexto y la habilidad para empatizar (Teoría de la mente), distinguiendo entre diferentes formas de toma de perspectiva o de la habilidad de empatizar como son la perspectiva visual, la perspectiva afectiva y la perspectiva conceptual. La Teoría de la mente o habilidad de empatizar requiere mucho más que reconocer los estados mentales, también implica la capacidad de conectarlos con un contexto.

*El contexto y las conductas socialmente apropiadas, es decir, no se trata de conocer si cierta conducta es apropiada, si no saber cuándo es una conducta apropiada o no. El contexto, por tanto, determina qué es lo socialmente apropiado.

*El contexto y la habilidad para resolver problemas sociales y para ello es importante considerar los contextos externos e internos.

*El contexto, la sistematización y la empatización, es decir la importancia del contexto dentro de la Teoría de Empatización/Sistematización de Simon Baron-Cohen o lo que es lo mismo, la respuesta final a las situaciones sociales depende de un número infinito de elementos del contexto y lo relaciona con dos tipos de situaciones: los sistemas abiertos (más complejos y menos predecibles) frente a los cerrados (más simples y predecibles).

La conclusión del capítulo es muy simple: la sensibilidad contextual es la piedra angular de la inteligencia socioemocional.

El capítulo 5 “Context in communication” (El contexto en la comunicación) está dedicado a la importancia del contexto en varios aspectos relacionados con la comunicación como son:

*El contexto y el reconocimiento del sonido en el lenguaje, ya que el primero nos ayuda a reconocer los sonidos significativos del habla en situaciones poco claras, distorsionadas o vagas.

*El contexto y el reconocimiento de palabras porque el contexto no solamente ayuda a reconocer los sonidos del habla sino también las palabras por ejemplo en las frases, el contexto ayuda a descubrir y corregir palabras mal pronunciadas.

*El contexto a la hora de entender las palabras, ya que no solamente ayuda a reconocer, recordar y aprender palabras, es especialmente útil, incluso crucial, para darles a estas significado. Para conseguir el significado correcto de una palabra con múltiples significados, utilizamos el contexto.

*El contexto y la ambigüedad de las palabras. Al igual que los traductores de las páginas web, alguien que no tiene sensibilidad contextual no tendrá dificultades con el significado de las palabras con un único significado pero sí con aquellas que los tienen múltiples. Las palabras homónimas, homógrafas y homófonas son difíciles para las personas con poca sensibilidad contextual.

*El contexto y la vaguedad de las palabras. Es decir, comprender el lenguaje es algo más que la comprensión del lenguaje. Se trata de la comprensión del lenguaje involucrando al contexto.

*El contexto y las palabras concretas y abstractas: las palabras abstractas son más difíciles que las concretas solamente cuando no existe un contexto para ellas.

*El contexto y la comprensión de frases: los diferentes significados que puede tener una frase ambigua no podrían ser establecidos sin el uso del contexto.

*El contexto y la comprensión del mundo más allá de las palabras: para establecer significados del día a día que van más allá de la literalidad de las palabras es necesario utilizar el contexto interno de nuestro conocimiento del mundo y éste, a su vez, depende del contexto externo, en el caso tanto de las palabras como de las oraciones.

*La ceguera del contexto y la comprensión literal del lenguaje, es decir entender literalmente no es un problema de lenguaje sino de sensibilidad contextual.

*El contexto y la pragmática en la comunicación, ya que esta última está llena de ambigüedad y vaguedades pero no son un gran problema porque el contexto (social y físico) nos ayuda a superarlas.

*El contexto y la comunicación no lingüística, ya que el uso del primero nos ayuda a entender las formas no lingüísticas de comunicación como la interpretación de símbolos, pictogramas o dibujos.

La conclusión del capítulo relaciona la dificultad de las personas con autismo para relacionar significados con sus símbolos y más allá de ello, con ir más allá del significado convencional cuando el contexto obliga a ello.

El sexto capítulo “Context in knowledge” (“El contexto en el conocimiento”) parte de la idea de que para el desarrollo de categorías (conceptos), nuestro cerebro reconoce las cosas y las organiza de forma eficiente. Sin el concepto de libro, por ejemplo, deberíamos almacenar cada libro que hayamos visto en nuestra memoria para conseguir reconocer un libro que no hayamos visto antes. A partir de ahí, Vermeulen plantea una serie de reflexiones sobre:

*Los conceptos: criterios, prototipos y ejemplos. En este apartado se reflexiona sobre como categorizamos, como generamos los conceptos o los prototipos mentales.

*¿Podemos categorizar todos los tipos de bicicletas y de perros? El autor plantea que  las personas con autismo no tienen problemas en generar conceptos sobre aspectos claros o definidos sino con aquellos que son vagos o atípicos. Lo que marca la diferencia es el contexto, que juega un papel importante en la forma en que generamos y manipulamos los conceptos.

*El contexto y los ejemplos atípicos: el contexto es más influyente a la hora de categorizar los ejemplos atípicos que los habituales.

*¿Cómo categorizar las cosas que nunca hemos visto? El contexto no solamente juega un papel en categorizar las cosas que son inusuales, también aquellas cosas que no hemos visto nunca.

*Los cambios de categoría: ¿es un tomate una fruta o un vegetal? Depende del contexto, es decir determina la tipicidad de un ejemplo concreto de una categoría concreta.

*El contexto y las categorías concretas y abstractas: el contexto determina el nivel en el cual categorizamos las cosas. La flexibilidad en cambiar el nivel es más importante que el nivel actual en el que categorizamos y ésta necesita la sensibilidad contextual.

*El contexto y los criterios que utilizamos para categorizar: es el contexto el que activa ciertas características de los conceptos, que no serían actividades sin el mismo, ya que categorizamos teniendo en cuenta que es lo que está pasando en cada momento.

*Conceptos como camaleones. En este pasaje, Vermeulen plantea que los conceptos no son intercambiables, son como un camaleón que su piel se ajusta continuamente a la situación, por lo que podemos decir que no existen significados absolutos. Los conceptos son por definición contextuales: contienen información acerca del contexto.

*El contexto y la memoria: los términos relacionados con el contexto están organizados juntos en nuestro cerebro. Por ello, las personas con autismo encuentran la dificultad para utilizar el contexto para resolver problemas ya que su memoria se encuentra mucho menos “contextualizada” y debemos utilizar en condiciones de apoyo, estrategias más explícitas (pulsar el botón del contexto) que les ayuden a dar respuestas adecuadas a las dificultades que se encuentran.

*La ceguera contextual y la resistencia al cambio: cuando los conceptos elaborados por las personas con autismo contienen información específica más que información contextual, se muestran diferentes de los de las personas sin autismo. La resistencia al cambio y las dificultades de generalización son características comunes dentro del espectro del autismo y pueden estar influidas por su dificultad para incorporar la información contextual. Para el autor, cuando se categoriza la información contextual, no se necesita clasificar la información específica. La habilidad de abstraer depende de la habilidad de utilizar el contexto para la formación de conceptos.

*El contexto activa los conceptos, y no solamente estos sino también las características de aquello sobre lo que pensamos u observamos.

*El contexto y los guiones sociales: nuestro conocimiento sobre los eventos sociales (llamados guiones) es altamente sensible al contexto. Cuando en estas convenciones sociales en forma de guiones difieren del guión estándar, la falta de flexibilidad se hace presente.

*El contexto y la inteligencia: las personas con autismo muestran dificultades en la flexibilidad de su comportamiento y tendencia a una reducción de la flexibilidad cognitiva. Son capaces de formar conceptos, incluso abstractos, pero sus conceptos no están lo suficientemente contextualizados. La sensibilidad contextual es esencial para la generación de conocimiento teórico y aplicado, pudiendo definir lo que definimos como sentido común como la suma del intelecto más la sensibilidad contextual.

En resumen existen diferencias cualitativas entre la elaboración de conceptos por parte de las personas con o sin autismo y por lo tanto una forma diferente de ver el mundo.

En el séptimo capítulo, Vermeulen, plantea su teoría del “Autism as Context blindness” (El autismo como ceguera del contexto) y lo hace en varios apartados.

*La ceguera del contexto y la coherencia central, en la que el autor defiende que no es correcta la equivalencia entre autismo y el “pensamiento al detalle”, si bien existe una tendencia hacia el detalle.

*Por ello se pregunta ¿Son las personas con autismo pensadores al detalle? Y la respuesta es que no, ya que lo que les sucede es que no son capaces de detectar los detalles importantes como las personas sin autismo. Las personas con autismo no siempre son mejores pensando al detalle y no siempre muestran peores resultados percibiendo el “todo”. Más importante que analizar el todo o las partes es darse cuenta de qué es lo relevante y poseer la capacidad de relacionar el todo con las partes.

*Coherencia central a niveles bajos y altos. La coherencia a niveles bajos (coherencia local) está dedicada a percibir los totales frente a la coherencia a niveles altos (coherencia central) es la dedicada a la influencia del contexto en el significado.

*En este punto, Vermeulen llega a la definición de la ceguera contextual, entendida como un déficit en la habilidad de utilizar el contexto de forma espontánea y de modo subconsciente para establecer significados. La ceguera contextual es específicamente un déficit en el uso del contexto, va más allá de un déficit a la hora de ver el contexto.

*La ceguera contextual y las Teorías Sociocognitivas sobre el autismo: las características del autismo descritas por las teorías sociocogntivas parecen ser la consecuencia de una cuestión más profunda, en concreto de la ceguera contextual, por ejemplo las reacciones empáticas del cerebro están influidas por el contexto. Esas influencias son rápidas e inconscientes.

*La ceguera contextual y las funciones ejecutivas: ciertas peculiaridades sensoriales ligadas a la teoría de la función ejecutiva como la hiper o hiporreactividad sobre ciertos estímulos sensoriales estarían relacionadas con la ceguera contextual.

*La ceguera contextual como un problema subcognitivo: Lo que es típico en el autismo no es otra forma de pensamiento sino otra forma de procesar la información inconsciente.

*¿Es la ceguera contextual una buena teoría? En este subapartado el autor plantea un test con seis criterios que son los que debe responder una buena teoría sobre el autismo y da respuesta a las mismas una a una.

En resumen en este capítulo, Vermeulen plantea su teoría sobre la ceguera contextual, concluyendo que para investigar sobre la misma se necesita plantear más situaciones experimentales en situaciones reales.

El último capítulo, con el título “Autism as Context Blindness: applied” (El autismo como ceguera contextual: aplicaciones”) consta de una serie de reflexiones que se recogen a continuación:

*Mirando al autismo de una manera autista: la ceguera del contexto en las personas con autismo. En este apartado se recoge una reflexión muy interesante: existe mucho conocimiento sobre el autismo centrado en el “cómo” pero muy poco centrado en el “por qué”.

*Diagnósis y ceguera contextual, apartado en el que Vermeulen recoge una serie de test que se podrían utilizar para evaluar la ceguera contextual como los test de homógrafos, la identificación y explicación de comportamientos verbales y no verbales de las personas en películas y libros, realización de inferencias basadas en textos e historias etc.

*¿Puede la sensibilidad contextual aprenderse? La respuesta es que es difícil ya que el uso del contexto no solo es inconsciente sino también espontáneo.

*Pero se puede “pulsar el botón del contexto”, es decir, la sensibilidad contextual no puede ser enseñada pero se puede compensar la ceguera contextual, mediante estrategias de compensación, al igual que el Braille para una persona con ceguera.

*Y para ello “haremos visible el contexto” y para ello el autor, nos pone algunos ejemplos que podéis consultar en el libro.

*La clarificación del contexto: comunicación concreta (o explícita). Clarificar el contexto es una forma de comunicación explícita, es decir intentaremos clarificar lo más posible nuestra comunicación (las preguntas que hacemos, las instrucciones que damos…).

*Reconfiguración contextual, es decir, clarificando el contexto ayudamos a las personas con autismo a encontrar el significado correcto.

*Enseñanza de habilidades contextualizadas o lo que es lo mismo, para incrementar la efectividad de todo tipo de enseñanzas, necesitamos contextualizar las habilidades. Las enseñanzas situacionales son preferibles a las enseñanzas de habilidades sin contextualizar.

*Enseñanza situacional, no de habilidades y para ello empieza por contextos concretos y centra la atención de la persona con autismo en los elementos contextuales relevantes, por ejemplo en vez de enseñar como reconocer emociones en dibujos que simulan las caras, utiliza dibujos que representen situaciones.

*La necesidad de generar un “entorno amigable para la persona con autismo”, mediante estrategias compensatorias, en el que las personas con autismo tengan claro la gran cantidad de cambios de significado que suceden en nuestro mundo.

*El último apartado del libro se refiere a la ceguera contextual en su contexto, dejando claro que la ceguera contextual no es la explicación del autismo, sino que ayuda a entender como las personas con autismo ven y experimentan el mundo.

En resumen libro excelente que lleva al lector a reflexionar sobre muchas de los conocimientos y creencias que se había formado sobre el estilo cognitivo y perceptivo de las personas con autismo.  Espero que esta publicación os haya ayudado a ponerlo en contexto.


sábado, 10 de febrero de 2018

Como enseño las primeras palabras: el comienzo de la comunicación verbal basada en el modelo Pivotal Response Training (II)

Continuamos esta semana con el análisis de la intervención comunicativo-lingüística desde la óptica del Pivotal Response Training (si quieres leer la primera parte pincha aquí), dirigida a un porcentaje significativo de niños y niñas con autismo que se encuentran con dificultades en la adquisición de las primeras palabras. Las propuestas que vienen a continuación van dirigidas a este grupo.

Aspectos importantes en la intervención facilitadora del lenguaje: Utilizar rutinas verbales familiares

Aunque el PRT utiliza procesos motivacionales consistentes en reforzar los intentos, en ocasiones un niño puede encontrar dificultades con algunos sonidos concretos o palabras o pueden usar de forma alternativa varias aproximaciones o palabras para etiquetar una variedad de objetos. Es decir, el niño o la niña entiende la conexión entre la vocalización con propósitos comunicativos pero no han aprendido que cada objeto tiene una etiqueta diferente. Estas dificultades se pueden reducir mediante una planificación cuidadosa de la selección de las palabras a enseñar. Es importante tener en cuenta para ello el contexto en el que se brindan las oportunidades del lenguaje: cuanto más familiar y predictible sea la oportunidad de aprendizaje, más fácil será para el niño o la niña tener éxito.

La investigación sugiere que a imitación dentro de contextos familiares es más fácil para la infancia con autismo para aprender (Masur y Ritz, 1984; McCabe y Uzigiris, 1983; McCall, Parke y Kavanaugh, 1977) y más específicamente, estas rutinas facilitan varios aspectos de la adquisición del lenguaje tanto para la comprensión como para la producción (Kim y Lombardino, 1991; Yoder y Davies, 1992), ya que se presume que los contextos predecibles hacen que las interacciones sean menos exigentes para el niño o la niña. Por tanto, si un niño presenta este problema, las oportunidades para evocar nuevas y diferentes palabras pueden ser diseñadas utilizando estas rutinas verbales familiares. Por ejemplo si queremos introducir la forma “preparados, listos, ya” antes de darle la oportunidad al niño o la niña de hacer su actividad favorita, una vez que el niño o la niña puede anticipar la situación, debemos utilizar la pausa, y el niño debe completar la frase (por ejemplo vocalizar “ya” después de que la persona adulta haya dicho “preparados, listos…). De esta manera fomentamos la idea de que se necesita utilizar varias palabras para pedir algo. Vamos a continuación a ver los pasos que componen esta estrategia de facilitación.

*Preparar rutinas verbales: Debemos partir de las interacciones anteriores con el niño o la niña. Se plantearán ciertas rutinas verbales que se llevarán a cabo siempre de la misma manera (por ejemplo decir “uno, dos, tres” antes de hacerle cosquillas al niño o niña o los libros o las canciones que les gustan pueden ser un buen punto de partida) y podemos grabar estas interacciones durante varios días. Debemos plantearnos en este momento preguntas como ¿qué actividades vamos a utilizar en las rutinas verbales? o ¿el niño o la niña incrementan sus vocalizaciones durante una rutina o juego? Si es así, esas rutinas, juegos etc. debemos planteárnoslas durante la intervención.

*Elegir las oportunidades para el aprendizaje: en este punto elegimos aquellas actividades que son más motivadoras para el niño. Si hay actividades en las que el niño ya tiende a vocalizar más, puede ser más efectivo establecer rutinas y oportunidades en el contexto de esa tarea.

*Diseñar las oportunidades: el maestro de AL/Logopeda debe decidir que parte de la rutina verbal va a proponer al niño o a la niña y qué parte esperamos que el niño o niña sea capaz de completar. En las primeras fases del aprendizaje, la persona adulta debe dar el modelo completo de la rutina verbal. Entonces, cuando el niño o niña sea capaz de anticipar que lo que desea está a punto de ser suministrado, la persona adulta puede decir solamente el inicio de la rutina, dejando el final de la misma abierta para que el niño o niña la complete. Por ejemplo, si la actividad de elección es un juego de cosquillas, la maestra de AL/logopeda puede decir al niño “uno, dos…” y entonces esperar atento a que el niño responda “tres” antes de hacerle las cosquillas como refuerzo de la vocalización.

*Evaluar la efectividad de la intervención: el objetivo primordial de esta técnica de intervención es proporcionar oportunidades de comunicación verbal dentro de una estructura familiar y sencilla para el niño o niña. Por tanto, puede ser una herramienta útil para estos niños y niñas en los casos en los que haya un retraso en su desarrollo comunicativo-lingüístico, promover un vocabulario funcional o el comienzo de la sobregeneralización de sus primeras aproximaciones verbales. Además como el procedimiento es sencillo para los niños y suelen participar en estas actividades, pueden emplearse estas oportunidades de comunicación verbal basadas en rutinas como tareas de mantenimiento para mantener la motivación. Tanto la calidad de los intentos verbales del niño o niña como su motivación durante el aprendizaje son esenciales en los primeros momentos de aprendizaje comunicativo. Se recomienda evaluar una serie de aspectos como:

-La correspondencia entre el objeto y la etiqueta verbal: un objetivo primordial en esta intervención es demostrarle al niño o niña la discriminación entre las etiquetas verbales en la comunicación expresiva. Esta variable se manifiesta en la presencia de una relación uno a uno entre la vocalización del niño o niña (etiqueta) y el referente deseado (objeto). Por ejemplo, cuando el niño o niña vocaliza /ta/ para obtener una pelota y no vocaliza /ta/ para ningún otro objeto (como una galleta). El vocabulario funcional total debe considerarse como la suma de vocalizaciones que el niño o niña utiliza solamente ante un referente dado.

-Respuesta correcta: es importante tener en cuenta el número de oportunidades de aprendizaje en las cuales el niño o niña ha mostrado éxito. Es recomendable realizar un seguimiento del porcentaje de oportunidades en las el niño o niña ha respondido con verbalizaciones correctas. Una respuesta correcta puede ser definida como una respuesta que se aproxima a la correcta pronunciación de la palabra objetivo (por ejemplo /che/ por “coche” sería una repuesta correcta pero el uso de /che/ para una pelota, no lo sería).

-Estado emocional: es importante tener en cuenta el estado emocional del niño para conseguir una mayor evolución en el proceso de aprendizaje.

Aspectos importantes en la intervención falicitadora del lenguaje: la selección de palabras partiendo de sonidos que el niño o la niña ya utiliza

Como ya hemos señalado anteriormente, necesitamos aprovechar las propiedades motivacionales que brindan las oportunidades lingüísticas con el objetivo de evocar respuestas verbales funcionalmente apropiadas para aquellos niños y niñas que tienen dificultades en aprender sus primeras palabras. Una opción es crear oportunidades de comunicación verbal que sean predecibles y fáciles a la hora de responder por parte del niño o niña, como las que hemos citado basadas en rutinas verbales planteadas en el punto anterior. Otra opción es seleccionar de forma sistemática las palabras que inicialmente vamos a enseñar, dándole especial importancia a aquellos sonidos que el niño o niña es capaz de pronunciar, ya que será más fácil su aprendizaje al usar esos sonidos en una comunicación con un propósito funcional que marcarse como objetivo un sonido que no está en su repertorio fonético-fonológico o que raramente utiliza. Los niños y niñas preverbales normalmente suelen producir sonidos sin intención comunicativa, por ello es interesante elegir palabras que sean similares o que contengan a esos sonidos. Por ejemplo si un niño emite el sonido “mmm” mientras juega, una palabra que podemos seleccionar para enseñarle podría ser una que contuviese dicho fonema por ejemplo “música” si es una actividad reforzarte para él.

*Establecer una línea base: es importante establecer un punto de partida basado en la pregunta ¿qué fonemas emite el niño o la niña? El  Logopeda o el maestro de AL debe realizar una observación en el juego y conocer qué tipo de sonidos hace el niño o la niña. Se debe recoger:

-En qué contextos el niño o niña emite más sonidos o fonemas respecto a otros.

-En qué momentos el niño o niña emite sonidos o fonemas más a menudo.

-En qué situaciones son  en las que parece que el niño o niña emita determinados sonidos o fonemas para propósitos determinados.

*Seleccionar las palabras que vamos a enseñar: en base a las observaciones que hemos hecho de las interacciones en el juego del niño o de la niña, el maestro de AL o Logopeda seleccionará los fonemas que el niño o niña parece realizar más frecuentemente para iniciar la enseñanza de las primeras palabras. Es necesario descubrir si esos fonemas o sonidos se parecen a alguna acción u objeto que puedan ser motivantes para él o ella. Por ejemplo, si hace el sonido “uuu” podemos hacer el juego de la locomotora diciendo “chú chúuuuuuuu”.

*Relacionar las vocalizaciones del niño o niña con reforzadores motivantes: las vocalizaciones y los reforzadores pueden ser relacionadas utilizando un “enfoque incidental” o promoviendo oportunidades basadas en vocalizaciones ya existentes.

-Emparejamiento “incidental” de sonidos objetivo: debido a que el niño o la niña pueden no realizar de forma consistente a la petición de la persona adulta los fonemas o sonidos que pretendemos, puede ser de ayuda relacionar el uso de un fonema o sonido con un objeto. Esto implica que cuando el niño va a producir el sonido buscado se le da inmediatamente el objeto o la acción correspondiente. Por ejemplo mientras que jugamos con el tren, una niña puede empezar a decir “uuuuu” de forma no contingente. En este caso le daremos inmediatamente el tren para reforzar la relación entre la vocalización y la obtención del tren.

-Establecer oportunidades de comunicación verbal basadas en las vocalizaciones del niño o niña ya existentes: este método implica establecer oportunidades lingüísticas que incorporen objetos o estímulos materiales que estén relacionadas con el repertorio fonético-fonológico adquirido por parte del niño o niña. Por ejemplo si el niño vocaliza “uuuuu” y está jugando entretenido con el juego del tren, el maestro de AL o Logopeda puede modelar utilizando la onomatopeya “chu-chúuuuuuuu” en vez de decir “tren”, como palabra objetivo que pretendemos evocar de forma funcional como respuesta por parte del niño.

*Evaluar la efectividad del programa: es necesario para demostrar los avances en la comunicación expresiva del niño o niña. Dos aspectos son los destacados a evaluar:

-La correspondencia objeto-etiqueta verbal: un objetivo primordial de nuestra intervención es demostrar mejoras en la comunicación expresiva del niño o niña. Esta variable es definida como la presencia de una relación “uno a uno” entre la vocalización del niño (etiqueta) y el referente deseado (objeto). Por ejemplo cuando una niña vocaliza /c0/ cuando quiere un coche y no para cualquier otro objeto. Es recomendable que el vocabulario funcional total sea medido como el número de vocalizaciones que el niño o niña usa para un referente dado.

-Porcentaje de respuestas sobregeneralizadas: con la intención de determinar el grado en el que el niño o niña utiliza una respuesta idéntica en función de los referentes, es recomendable calcular el porcentaje de sobregeneralización, que aquel que recoge las oportunidades en las que el niño o niña emplea una aproximación o una palabra en un contexto inadecuado para varios referentes. Por ejemplo utiliza “ca” para “casa” y para “pelota.” 

Hasta aquí la publicación sobre la adquisición de las primeras palabras basadas en el PRT. Espero que os haya sido interesante y que os pueda ser útil.




sábado, 3 de febrero de 2018

Como enseño las primeras palabras: el comienzo de la comunicación verbal basada en el modelo Pivotal Response Training (I)



La publicación de hoy está relacionada con mi práctica profesional diaria y con uno de los métodos globales de intervención basados en la evidencia más destacados: el Pivotal Response Training (si quieres saber más pincha aquí). En mi opinión, el o la profesional (en mi caso como maestro de Audición y Lenguaje y Logopeda) no debe ceñirse a un modelo o metodología concreta, sino a construir un marco de trabajo que se sustente en el conocimiento basado en la evidencia más amplio posible, incluyendo aquellas prácticas focalizadas concretas que forman parte de dichos modelos , individualizadas en el programa de trabajo de cada niño o cada niña. Es decir, adquirir una formación muy amplia y sólida, basada en la evidencia, y a partir de ahí, aplicar soluciones individuales en función de la enorme heterogeneidad de los niños y de las niñas con autismo con las que convivo, en base a un programa para él o para ella. Este marco se compondría en mi caso de conocimiento extraído, por ejemplo, del Hanen Program, SCERTS, el ESMD, y sobre el PRT, del que vamos a hablar hoy.

Por ello, hoy vamos a profundizar hoy sobre cómo enfoca el comienzo de la comunicación verbal este modelo respaldado por la investigación,  método de intervención naturalista para enseñar al alumnado con autismo partiendo de su iniciativa e intereses a partir de la mejora de las cuatro variables de aprendizaje fundamentales: la motivación, la respuesta a claves ambientales múltiples, la autogestión y la autoiniciación de las interacciones sociales a las que también se incorpora la empatía. Sobre ellas, el alumnado con autismo puede realizar mejoras generalizadas y expandirlas de forma colateral a dimensiones más amplias como la social, la comunicativa y la conductual.

Principios motivacionales

El proceso específico de enseñanza de las primeras palabras de Robert Koegel, Lynn Koegel y su equipo, parte de una serie de principios motivacionales en la intervención que son los que yo procuro aplicar en el día a día:

*Proporciona elecciones al niño o a la niña: el uso de la elección de materiales por parte del niño o niña es utilizado para evocar la comunicación verbal. Esta variable es crítica en el contexto de aprendizaje de las primeras palabras y puede incluir el uso de juguetes y actividades (rutinas favoritas o juegos físicos) que incrementen la motivación del niño o niña mientras se le proporcionan oportunidades para evocar la comunicación expresiva. Previamente debemos evaluar cuáles son sus intereses  (por ejemplo en mi aula siempre hay agua a la vista, sobre todo después del recreo porque sé que se incrementa la probabilidad de que se pida) y debemos empezar el programa de intervención por aquellos en los que emplean más tiempo. Además debemos tener en cuenta que los intereses pueden cambiar día a día, incluso minuto a minuto y emplearlo como herramienta (en alguna de mis últimas sesiones con un alumno un imán de publicidad ha sido un motor comunicativo).

*Intercala tareas de mantenimiento con nuevas adquisiciones: para un niño o niña que adquiere sus primeras palabras, intercalar tareas de mantenimiento puede consistir en equilibrar las oportunidades entre las palabras más fáciles que ya ha aprendido con oportunidades de adquirir nuevas palabras que son más difíciles (por ejemplo si una niña es capaz de realizar la aproximación verbal “ta” cuando ve una galleta hay que darle varias oportunidades de hacerlo antes de introducir una nueva adquisición como puede ser la petición de otro objeto como la “pelota”). Antes, es importante evaluar qué palabras son más sencillas para el niño o la niña que use y cuales le suponen más dificultades. En el caso de que el niño o niña sea preverbal, se pueden incluir actividades no verbales aprendidas previamente como jugar con un juguete particular o un juego interactivo, siempre que sea motivante.

*Refuerza los intentos: en las primeras fases de la enseñanza de sus primeras palabras, es importante reforzar cualquier intento de comunicación verbal aunque no sean fonéticamente iguales a las del adulto (por ejemplo si un niño dice “to” al ver un lacasito, debemos proporcionárselo rápidamente para que vea el éxito de su intento). En fases iniciales el niño o niña puede que recurra a su repertorio de habilidades comunicativas y use formas poco elaboradas de comunicación como llorar o chillar, pero pronto el niño o la niña se darán cuenta de que diciendo la palabra consigue el objeto o actividad que desea.

*Proporciona reforzamiento contingente natural: se trata de proveer consecuencias naturales relacionadas con el uso de reforzadores naturales y contingentes en relación con una palabra o intento. En el contexto de la enseñanza de la comunicación expresiva diaria, incluye proporcionar acceso inmediato a recompensas que están directamente relacionadas con la oportunidad comunicativa. Por ejemplo si una niña hace intentos por decir la palabra “pelota” le daremos inmediatamente la pelota para establecer una conexión clara entre la vocalización de la niña y el objeto deseado. Además esto ayudará a la niña a aprender que sus vocalizaciones suponen una consecuencia, además de aprender el significado verbal (en este caso que ese objeto se llama pelota). Lo que no le daremos es comida si estamos jugando con la pelota por decirnos la palabra “pelota”, para la comida (lacasitos, gusanitos, patatas etc.), podemos establecer sesiones específicas  de trabajo generando contextos comunicativos o bien, aprovecharemos momentos naturales como el aperitivo, la merienda etc.

Qué evaluar

Debemos evaluar los progresos de los niños y niñas a los que educamos. El PRT recomienda que si los avances de los niños son lentos, las evaluaciones semanales o bisemanales son suficientes, pero si la evolución es rápida se debe recoger información con más frecuencia (yo prefiero utilizar hojas de recogida tanto de palabras como de aproximaciones verbales para cotejar el repertorio verbal que va desarrollando el niño o la niña hasta que llega a la fase de “explosión léxica” en la que dejo de recoger esta información). Las áreas que se deben evaluar regularmente serían:

 *Adquisición de palabras: en este apartado valoraremos dos cuestiones.

-Número total de palabras: uno de los objetivos es medir los cambios que se producen en la expresión comunicativa del niño o niña, por lo tanto es importante mantener un seguimiento sobre el número total de palabras funcionales que el niño o la niña verbaliza en las interacciones. Las palabras son recogidas cuando el niño o niña verbaliza palabras claramente reconocibles como funcionales y se usan apropiadamente en el contexto. Por ejemplo si un niño dice “tata” (por “patata”) ocho veces en la sesión y “agua” en dos ocasiones, todas ellas de manera contextualizada, el número total de palabras recogidas serán diez.

-Diversidad del vocabulario: es importante evaluar la diversidad del vocabulario funcional del niño o la niña. En concreto, es necesario medir el número de diferentes palabras funcionales que es capaz de verbalizar de forma adecuada en el contexto. Es importante, sobre todo durante las primeras etapas de la adquisición verbal, de que nos aseguremos que el niño o niña entiende que cada objeto o acción tiene una etiqueta diferente. Todos los niños y niñas tienden a sobregeneralizar las primeras palabras (por ejemplo utilizan “gato” para todos los animales de cuatro patas), pero cuando presentan una condición de autismo, en ocasiones, utilizan el primer sonido o palabra para todas sus peticiones.

*Comportamiento: un beneficio colateral de los procedimientos motivacionales es que estos proporcionan consecuencias naturalmente reforzantes y como resultados se promueve una rápida adquisición de las primeras palabras, a la vez que una reducción de las conductas desafiantes.

Por ello es importante evaluar los cambios que se provocan en el comportamiento del niño o niña  a lo largo de las interacciones. Inicialmente, todos los niños preverbales utilizan formas de comunicación como por ejemplo llorar para hacer consciente a sus cercanos de sus necesidades. Cuando el tiempo va pasando y el niño o niña aprende maneras más efectivas de comunicarse (por ejemplo palabras, frases etc.) los comportamientos disruptivos descienden. Evaluando los comportamientos desafiantes también se contribuye a la evaluación de las posibles implicaciones de la intervención  en la mejora de la relación y la calidad de la vida familiar y en el desarrollo de nuevos objetivos comunicativos.

*Estado emocional: el objetivo con los niños y niñas es que disfruten en las interacciones mientras que aprenden sus primeras palabras. Por ello, es útil evaluar el interés del niño o la niña, su felicidad y su comportamiento general (el PRT aboga por el uso de una escala de 5 puntos). Hacerlo es útil para evaluar si la intervención está produciendo cambios significativos.

*Fonología: cuando los niños y las niñas comienzan a adquirir sus primeras palabras, suele ser necesario evaluar si las palabras son inteligibles. Algunos niños y niñas con autismo pueden tener una perfecta articulación, incluso usan fonemas que deberían adquirir en un momento más tardío de su evolución fonético-fonológica. Realizar un seguimiento de los errores articulatorios de estos niños determinará si la articulación debe ser un objetivo a intervenir, aunque en mi experiencia en la  mayoría de los casos no será un objetivo prioritario. Los esfuerzos se dirigirán a la pragmática y a la semántica.

*Semántica: los niños y niñas con desarrollo típico normalmente suelen tener dificultades con los significados de su primer léxico, pero esto solamente ocurre con un pequeño porcentaje de sus palabras. Es decir, tienden a utilizar una parte de sus primeras palabras de manera restringida o equivocada (por ejemplo algunos niños dicen “papá” solamente en el contexto si está su propio padre, mientras que otros pueden decir “papá” para referirse a cualquier hombre). Precisamente porque algunos niños con autismo sobregeneralizan ocasionalmente un gran número de sus primeras palabras e intentos verbales, observar su comprensión semántica a lo largo del proceso de aprendizaje es importante. Las palabras iniciales para los niños y niñas con autismo tienden a ser concretas y pueden ser evaluadas determinando si el niño o niña se está dirigiendo a un objeto determinado, mira o busca ese objeto, o elige el objeto en una situación de elección. De esta forma, el conocimiento semántico puede ser mejorado promoviendo oportunidades en la que se planteen una variedad de ejemplos de una palabra dada (por ejemplo una “silla” puede ser la silla del colegio, la silla de casa, la silla del comedor  o el chocolate, que puede ser “blanco” o “marrón).

*Pragmática: los niños y niñas con autismo suelen mostrar dificultades en los aspectos pragmáticos, al igual que en el uso del contacto visual apropiado, la entonación, y los movimientos corporales que acompañan a la comunicación. Sin embargo, mediante una intervención centrada en el uso de reforzadores naturales y directos, la pragmática puede incorporarse de manera fácil a la intervención. Por ejemplo, si una niña quiere un objeto que está en un estante fuera de su alcance, la ayudaremos a señalar el objeto mientras que hacemos la petición, la primera función pragmática que suelo trabajar junto con la de rechazo.

Estas primeras asociaciones pragmáticas se deben incorporar a los primeros momentos de la intervención y es necesario evaluarlas.

Hasta aquí la primera parte de la publicación sobre intervención comunicativo lingüística, basada en PRT. 

La próxima semana abordaremos la segunda parte.