El estado actual de las cosas (INFAR 2018)
Como decíamos en la publicación anterior (pincha AQUÍ) la Red de Monitorización
del Autismo y otras Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de los Centros para el
Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) en los EEUU en encarga de
realizar los informes de prevalencia en este país, en función de los datos que
recogen. Sus investigadores presentaron los resultados no publicados en
la reunión anual de la Sociedad
Internacional de Investigación del Autismo de 2018 en Rotterdam, Países Bajos, en los que se recoge que la mayor
parte del incremento en la prevalencia del autismo en los Estados Unidos entre 2000 y
2012 se puede atribuir a los niños en el extremo leve del espectro.
En un informe separado, los investigadores también presentaron
estimaciones tempranas de la prevalencia del autismo en Europa, basadas en
encuestas en 14 países.
Las estimaciones de la prevalencia de autismo en los EE UU han
aumentado significativamente de 1 en 150 niños en 2000, cuando ADDM comenzó a realizar
su labor, a 1 en 59
niños para los datos recopilados en 2014. Hay varias
teorías sobre las razones de este aumento, pero la mayoría de los expertos están de
acuerdo en que es el resultado de una mayor conciencia sobre la
condición.
Los nuevos datos apoyan esta teoría, dice Eric Fombonne, profesor de psiquiatría de la Universidad de Ciencias y Salud de
Oregon en Portland, que no participó en el estudio. Los resultados
sugieren que la prevalencia del autismo está aumentando porque el ADDM está
detectando niños ahora que se habrían perdido hace 18 años, por lo que para este investigador este organismo es un instrumento de detección.
Los investigadores analizaron las puntuaciones en las Escalas de
Conducta Adaptativa de Vineland, una escala para medir la funcionalidad diaria,
para 12.739 niños que se creía que tenían autismo (obtuvieron resultados afirmativos para el 55'9 por ciento de los niños con autismo identificados por el ADDM
entre 2000 y 2012).
Los investigadores utilizaron las puntuaciones para agrupar a los
niños en cuatro categorías, que van desde los que no tienen "limitaciones en el
funcionamiento" (sin necesidad de apoyo) hasta aquellos con "limitaciones de moderadas a profundas" (con necesidad de apoyo moderada o profunda).
El número de niños con autismo en este grupo más severo se mantuvo
estable desde 2000 hasta 2012, según Daisy Christensen, la epidemióloga del CDC
que presentó los hallazgos. Los niños que "no tenían limitaciones aparentes
en el funcionamiento" (sin necesidad de apoyo) y aquellos con "limitaciones límite" (con poca necesidad de apoyo) constituyeron la mayor
parte del aumento.
¿Y en Europa?
Las anteriores comparaciones es posible realizarlas porque existen datos de
prevalencia en EEUU que datan de hace 20 años. Por el contrario, no ha
habido informes oficiales de prevalencia para Europa, hasta el momento.
Los investigadores están concluyendo una acción concertada entre
14 países europeos (ASDEU o las siglas de Autism Spectrum Disorder in the
European Union), en respuesta a una solicitud oficial del Parlamento Europeo, según Joaquín
Fuentes, jefe de la unidad de psiquiatría infantil de
Policlínica Gipuzkoa, un hospital en San Sebastián, España. El miércoles,
Fuentes presentó datos de Italia, Austria, Polonia, Rumania, Portugal y España,
los países para los cuales el consorcio tiene más información hasta
la fecha.
En general, los investigadores encontraron una prevalencia entre
0'6 y 1 por ciento en estos seis países; la prevalencia en los EEUU es
del 1'69 por ciento. Aproximadamente el 0'7 por ciento de los niños en
España tienen autismo, según el análisis (concretamente la encuesta se realizó
en la provincia de Guipuzcoa).
Al ser este el estudio más grande de este tipo en el que se
involucra a países para los cuales no existía ningún estudio de prevalencia, se
trata de un estudio grandioso, según Ami Klin, director del Marcus Autism
Centre de Atlanta, que no participó en el estudio.
El informe abarca a 160.000 niños matriculados en escuelas pertenecientes
a los 14 países (en España, se contó con la participación de 108 centros y
9.138 niños y niñas de entre 7 y 9 años, el 62% de esa franja de población). Los
investigadores dieron cuestionarios al profesorado para nominar al alumnado que
se sospechaba que tenía autismo, en base, por ejemplo, a si los niños y niñas mostraban
incomodidad social o no parecían entender los sentimientos de los demás.
Para cada niño designado, los investigadores también seleccionaron
tres niños al azar de la misma escuela como controles. Todos estos niños
completaron un cuestionario de comunicación social. Luego,
los médicos evaluaron a todos los niños y niñas que obtuvieron puntuaciones por encima de
el punto de corte para el autismo.
El estudio está en curso y se espera que el informe oficial, que
detalla la prevalencia en cada uno de los países, se publique en junio.
¿Hay un incremento de la prevalencia?
¿Hay una epidemia de autismo?
¿Hay una epidemia de autismo?
La respuesta parece ser “no”, aunque la duda sobre si hace 70 años
realmente había tantos casos como hoy quizá siga en el aire.
Los datos del estudio del proyecto ASDEU parecen concordar con
otros realizados previamente en Suecia por Christopher Gillberg y su equipo
(uno de los más extensos realizados hasta la fecha) con el objetivo de
constatar si realmente existe un inmenso aumento de los casos de autismo en
Suecia, o por el contrario el aumento de la prevalencia está ligado a otros factores. En este estudio se analizaron
los datos de 1.078.975 niños (4.620 con autismo) y 19.993 gemelos (190 con
autismo) suecos nacidos entre los años 1993 al 2002 y los resultados respaldan
la teoría de que el incremento de autismo se debe a un mayor conocimiento sobre
las características de esta condición que conduce a un mayor número de
diagnósticos, y no tanto de un aumento real de los casos. A lo
anterior hay que añadir que un mayor conocimiento implica también una mayor
facilidad para llegar a un diagnóstico, tanto en ámbitos profesionales
como familiares.
El estudio sueco viene a refrendar los datos que se publicaron
sobre la prevalencia
del autismo en Dinamarca, y también con otro estudio
en el Reino Unido publicado en 2013, en el que se recogía la estabilidad
de la prevalencia del autismo entre los años 2004 a 2010, en los niños de 8 años de edad. Por
tanto estaríamos de una prevalencia media de 1/150 a 1/175, cifras que obtienen un fuerte consenso a nivel
internacional, si bien Autismo Europa aboga por la ratio de 1 nacimiento de persona con autismo por cada 100 nacimientos.
En resumen la prevalencia
en EEUU es del 1'69% por ciento frente al 0'6/1% en Europa, y parece que
donde más incide el aumento de los casos
es en el lado más “leve” del espectro del autismo.
Bibliografía
Autismo Europa
(2012). European Days of Autism 2012: Autism and the challenges of ageing. http://www.autismeurope.org/
http://autismodiario.org/2015/06/22/un-estudio-sueco-dice-que-no-hay-un-aumento-de-casos-de-autismo/
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