sábado, 26 de noviembre de 2016

12 frases sobre el autismo: XVIII congreso de AETAPI

El pasado 17, 18 y 19 de noviembre se celebró en León el XVIII congreso de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo. Puedes visitar su página si pinchas aquí), con una amplia participación (más de 400 personas inscritas) y a la que tuve la suerte de poder asistir.

Además de ser una oportunidad para el desarrollo profesional de las personas que educamos o intervenimos en la vida de las personas con autismo, ha sido un foro muy cercano en el que he podido reflexionar y compartir charla y opiniones con referencias personales de la talla de Javier Tamarit, Peter Mundy, Mercedes Belinchón o Rita Jordan. Si algo se agradece de este congreso es la cercanía de los conferenciantes.

Mi pretensión con esta publicación es realizar un resumen del mismo a través de varias frases que pueden servir de reflexión y guía en relación con la convivencia y la educación de las personas con condición de espectro autista. Comencemos.

*"No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras"


Esta frase del director de Investigación para la Educación del UC Davis MIND Institute, Peter Mundy, resume magistralmente su ponencia sobre la atención conjunta. Debemos centrarnos en desarrollar los procesos que generan el aprendizaje en los niños y niñas con autismo, más que en el aprendizaje en sí. 

*"Es imprescindible participar e implicarse, generar entusiasmo y diversión, y promover la atención compartida".

Gina Davis es una logopeda especializada en autismo y creadora del "Centro de Autismo Gina Davis" y con esta frase, nos recuerda que, para que los niños y las niñas con CEA compartan socialmente con el resto de personas, éstas debemos convertirnos en algo más divertido e interesante que el resto del entorno. En mi opinión, si un niño o niña con autismo prefiere en determinados momentos un objeto a una persona, debemos buscar la manera de convertirnos en más atrayentes que el objeto (por ejemplo tirándonos por el suelo, haciendo ruidos exagerados, poniendo muecas imposibles etc.).

*"La ausencia de imaginación social no significa ausencia de imaginación".

Adam Feinstein autor de "Historia del autismo: conversaciones con los pioneros" realiza una reflexión muy interesante. ¿Cuántas ocasiones habéis leído o escuchado la presencia de alteraciones en la imaginación en las personas con autismo? ¿En toda la imaginación? Alguno de mis chicos y chicas tienen una gran capacidad imaginativa (uno de ellos, la desarrolla por ejemplo mediante el dibujo) pero se encuentra fundamentalmente alterada en el aspecto social.

*Debemos entender el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa en vez de como una patología.

Esta magnífica reflexión de la profesora de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Madrid y colaboradora de Ángel Rivière, Mercedes Belinchón nos plantea un cambio de paradigma muy presente en la actualidad, respecto a la visión de las personas con CEA. Al ser una condición diferente, su respuesta es diferente, aunque no tiene por qué ser patológica: en función de sus características, reaccionan adaptativamente al entorno en el que se encuentran.

*"Las intervenciones para personas con TEA se deben acompañar de un programa educativo para los padres".

La reflexión de la logopeda y neuropsicóloga Berta Salvadó sirve para recordarnos, una vez más, la importancia de trabajar en colaboración con las familias. Las personas que más tiempo comparten y que mejor conocen a la persona con CEA son sus familiares y por ello, deben jugar un papel preponderante en la intervención, asegurándonos de que existe una buena comunicación y trabajo en equipo.


Congreso AETAPI


*"Aunque una técnica tenga evidencia debe superar unos criterios éticos y de sentido común"

La frase de Robin McWilliam, creador del "Programa de intervención temprana en contextos naturales y basado en rutinas", plantea una cuestión que ya le había escuchado al profesor Miguel Ángel Verdugo, la idea de la "práctica basada en la evidencia... y en la ética", es decir, existen prácticas que presentan evidencia científica pero que son discutibles en cuanto a su uso. Como dijo McWilliam, refiriéndose a determinadas metodologías conductuales que abogan por la intervención de unas 40 horas semanales con niños y niñas con TEA: "a esos niños se les está robando la infancia"

*"Las personas con autismo pueden ser eficaces en las pruebas y fallan en la vida real".

El profesor y formador en Autisme Central (Bélgica), Peter Vermeulen, protagonizó en mi opinión la mejor ponencia de todo el congreso (se percibía que era alguien que educa y convive diariamente con personas con CEA), que versó sobre la ceguera del contexto en las personas con autismo (si quieres saber más sobre su obra pincha aquí). En esta frase, se resume de alguna manera parte de la problemática de los niños y niñas con CEA: en entornos controlados estimularmente se encuentran más cómodos pero donde les surgen dificultades es en situaciones sociales multiestimulares, por lo que debemos educarlos y prepararlos para enfrentar dichas situaciones.

*"Adaptar los materiales no es hacerlos atractivos, sino útiles para las personas con autismo". 

No me resisto a realizar una segunda reflexión sobre la ponencia sobre la ceguera contextual de Vermeulen debido a lo acertada que me parece la frase anterior. ¿No existe en ocasiones exceso de imagen o texto y poca funcionalidad? ¿Realmente ajustamos adecuadamente los niveles (simbólico etc.) de los materiales que hacemos a los niños  y niñas con autismo? ¿Se realiza una reflexión y evaluación previa de cara al uso posterior del material? Dejo en el aire las preguntas.


*"Debemos intentar no proyectar nuestras propias ideas sobre las personas con autismo y respetar sus deseos".

Esta idea trasladada por Liz Pellicano perteneciente al Centro de Investigación en Autismo y Educación (CRAE) de la UCL de Londres siempre me ronda la cabeza. Yo la llamaría el "Despotismo ilustrado en el autismo". Si los Ilustrados decían aquello de "todo para el pueblo pero sin el pueblo", en ocasiones, creo que las familias y las personas que rodeamos a las personas con CEA actuamos de forma similar, hacemos todo lo que está en nuestra mano por las personas con autismo con la mejor de las voluntades, pero creo que no les consultamos lo suficiente. Sin duda me parece una cuestión importante.

*"Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, evitarlos solamente conduce a la indefensión aprendida".

En la segunda ponencia de Peter Vermeulen, esta vez sobre la felicidad en el autismo (¡qué importante! ¿no creéis?) recoge en esta idea, un planteamiento general con el que estoy plenamente de acuerdo: el paradigma de una doble vía, en la que el contexto hay que facilitárselo a la persona con CEA pero la persona con CEA también debe también adaptarse al contexto. El día a día es un desafío y debemos confiar en que la persona con CEA va a poder solventarlos. Como enunciaba Vermeulen no hay que evitar que los niños y niñas con autismo no hagan colas en Disneylandia (hay carnets que les facilitan el paso sin hacer cola) sino que deben aprender a hacer cola, pero de una manera que no les suponga una situación ansiógena la espera, por ejemplo, con una Nintendo.

*"La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo en sí, sino de cómo lo percibimos".

Reconozco que el momento en que Rita Jordan, Catedrática de psicología infantil y Profesora emérita de estudios sobre el autismo de la Universidad de Birmingham, hizo referencia a que debíamos ponernos unas "gafas para poder ver el mundo como las personas con autismo" una profunda emoción me embargó, dada  la admiración que le tengo (trabajó nueve años dirigiendo un centro de educación especial y eso, supongo que me hace compartir de alguna manera su visión). Ella puso voz en ese foro a una idea que siempre me ha rondado la cabeza. La percepción del autismo cambiaría si nos pusiéramos más a menudo esas gafas y eso es lo que intenta humildemente este blog.

*La educación de una persona con autismo no termina al finalizar la escuela.

Ros Blackburn, persona con autismo y reputada conferenciante, puso el punto y final de manera brillante al congreso, recordándonos que el aprendizaje es un proceso que abarca toda la vida y que, en algún momento, las administraciones deben abordar de manera valiente y decidida el apoyo adecuado a las personas con autismo y a las asociaciones que las representan en la búsqueda de un presente de provecho y de un futuro mejor.

Por último voy a terminar esta publicación con una foto de  la fantástica ponencia de Jose Ramón Alonso, Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad Neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla León, que volvió a hacer fácil lo difícil, es decir, explicar la neurobiología del autismo de forma asequible (si no le conoces "debes" leer su blog pinchando aquí)

El protagonista de la foto es un gran tipo. Se llama Sheldon Cooper.







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