sábado, 23 de junio de 2018

¡Hasta el próximo curso!

Como sabéis cuando los niños y niñas abandonan el cole las publicaciones de este blog se detienen (siguen apareciendo "post de recuerdo" a través del Facebook de la página) y aprovecho para hacer balance.

Los datos dicen que estamos cerca de las 275.000 páginas visitadas (quizás cuando leas esto querido lector o lectora ya las hayamos superado) y que los países son múltiples pero el país que lidera la lectura del blog es España (más de 130.000 páginas visitadas), seguido de Estados Unidos, Argentina y México (con más de 20.000 páginas vistas desde cada uno de ellos) y posteriormente otros como Chile, Perú, Colombia, Costa Rica o Uruguay. Nunca hubiera imaginado que me pudieran leer desde tantos países. Gracias de verdad por vuestro interés.

Se me ocurre que la mejor manera de cerrar este curso, queridos lectores y lectoras, es desearos buenas vacaciones, agradecer como siempre a mis alumnos y alumnas y sus familias lo que he aprendido en este año escolar y proponeros las tres publicaciones que más interés os han suscitado y más lecturas han tenido por vuestra parte. De las mismas, puedo deducir que os interesa la perspectiva y experiencia vital de la propia persona con autismo y cómo podéis comprenderla mejor y ayudarla. Os dejo a continuación sus enlaces.

*Me balanceo, salto y dejo caer cosas: la explicación de la conducta por una persona con autismo (I)



*“Rabietas” y “crisis sensoemocionales”: orígenes distintos para un mismo (y desagradable) resultado.


*15 personas con autismo nos cuentan qué se siente cuando se experimenta una sobrecarga sensorial




¡Felices vacaciones!


sábado, 16 de junio de 2018

“Rabietas” y “crisis sensoemocionales”: orígenes distintos para un mismo (y desagradable) resultado.


Vamos a intentar clarificar en esta publicación entre las “rabietas o perretas” y las “crisis sensoemocionales” ya que nos pueden confundir en nuestra convivencia con la persona con autismo. Lo cierto es que para la persona que las observa pueden parecer muy similares. Sin embargo, para los niños y niñas con dificultades de procesamiento sensorial o de autocontrol y autorregulación, son cuestiones muy diferentes. Conocer esas diferencias pueden ayudarnos a dar una respuesta más útil para nuestro alumnado.

Qué es una perreta o rabieta

-Una perreta o rabieta es un estallido emocional que sucede cuando un niño o niña está tratando de obtener algo que quiere o necesita y, por lo tanto, puede ser deliberado. Algunos niños y niñas con dificultades en aspectos del aprendizaje y/o de la atención (caso de la infancia con autismo) son más propensos a tener perretas. Por ejemplo, pueden ser impulsivos y mostrar dificultades para controlar sus emociones o pueden enfadarse o frustrarse con mayor  facilidad.

Un niño puede tener una perreta si no consigue inmediatamente un objeto que desea. O una niña podría enfadarse cuando le prestamos atención a su hermano y ella quiere atención. Gritar, llorar o agredir no son maneras apropiadas para expresar los sentimientos, pero si esto sucede lo están haciendo por alguna razón.

En los casos de la rabieta o perreta el niño o la niña tiene algo de control sobre su comportamiento y, de hecho, en ocasiones podría detenerse en la mitad de una perreta para asegurarse que la persona adulta lo está viendo. Cuando confirma que esto es así, podría continuar con el berrinche como si nada hubiera pasado. Su perreta, probablemente, terminará cuando obtiene lo que quiere o cuando se da cuenta que no lo obtendrá actuando de esa manera.

Qué es una crisis sensoemocional

-Una crisis sensoemocional es una reacción a sentirse abrumado. En algunos niños y niñas con autismo, sucede cuando hay que procesar demasiada información sensorial. Por ejemplo, el exceso de gente y estímulos en un centro de comercial podría desencadenarla. En otros niños y niñas, podría ser una reacción al tener que reprimir emociones durante un periodo largo de tiempo o al tener que gestionar demasiada información cognitiva, por ejemplo, realizar un exceso de actividades en una sesión escolar podría causar un berrinche que desencadena posteriormente en una crisis.

Así es como se produce una crisis. El ruido en el parque de atracciones o una lista larga de actividades representan información sensorial que desborda el cerebro del niño o niña con autismo. Cuando esto sucede, se dispara en ellos la reacción de “lucha o huída”. Ese exceso de información se desborda en forma de gritos, llanto, agresiones o huidas.

Un aspecto importante es que una crisis puede no parecer siempre "lógica" para otra persona o puede no estar relacionada con lo que está sucediendo en ese momento, lo que puede hacer que la razón que origina la crisis sea confusa para las personas que rodean a la persona con autismo. Por ejemplo: una razón frecuente de una crisis en el hogar puede ser debida a la represión de emociones (tratando de hacer frente a las demandas) en situaciones escolares. Las dificultades y las exigencias del día a día escolar se desarrollan gradualmente hasta que se “dejan salir” en forma de crisis en un ambiente seguro como es el hogar.

La concienciación y la difusión sobre el origen y las características de estas crisis son necesarias para que se puedan tomar medidas positivas en forma de  apoyo y ayuda, disminuyendo así el impacto que esta experiencia puede tener en las personas y familias que se enfrentan a estas situaciones a diario. Nadie quiere o necesita que se le acuse de comportamientos que están fuera de su control. 

¿Cómo podemos diferenciar una crisis de una rabieta?

- Objetivo definido vs sobrecarga. Una rabieta en un niño pequeño generalmente proviene de la frustración de no obtener lo que quiere en ese momento: ya sea por un juguete, por ser incapaz de abotonarse su mandilón, o por no querer acostarse. Mientras que las rabietas en los niños o niñas pequeños pueden ser más frecuentes cuando están cansados, hambrientos o no se sienten bien, siempre están orientadas a uno o varios objetivos. O la frustración por no obtener lo que quieren, por no poder hacer lo que quieren, o incluso por no ser capaces de comunicar adecuadamente lo que quieren. 

Por otro lado, una crisis se trata de sentirse abrumado. Para alguien con autismo, cuando llega al punto de sobrecarga sensorial, emocional y de información, o incluso vive situaciones de demasiada imprevisibilidad, se pueden desencadenar una variedad de comportamientos externos que son similares a una rabieta (como llorar, gritar o manotear).

- Las perretas necesitan un “público” presente, las crisis no tienen por qué. La rabieta, generalmente, se detiene cuando la persona adulta ignora el comportamiento, cuando el niño o niña es retirado de un espacio donde ocurre el comportamiento o cuando el niño o niña obtiene lo que quiere (aunque ésta no es necesariamente la mejor manera de lidiar con las perretas). Una crisis ocurrirá con o sin “público”. Pueden ocurrir cuando la persona con autismo está completamente sola. Son la respuesta ante una sobrecarga de estímulos externos que conduce a una explosión emocional.

- Para expresarlo de forma sencilla: las rabietas son un arrebato de enfado o frustración, mientras que las crisis son una reacción al sentirse abrumado. Una persona con autismo no tiene control sobre sus crisis, y no se beneficiará de las medidas normales para reducir las rabietas, como la distracción, los abrazos, los incentivos para 'comportarse bien' o cualquier otra forma de disciplina positiva.

 

Diferentes estrategias para las rabietas y las crisis

Una rabieta es un comportamiento deliberado en los niños  y niñas más pequeños y, por lo tanto, se puede configurar progresivamente ante la recompensa de los comportamientos deseados, mientras que una crisis puede ocurrir a lo largo de la vida y no se ve afectada por un sistema de recompensas. Las rabietas desaparecen lentamente a medida que un niño crece, pero las crisis puede que no desaparezcan nunca. 

Las causas de las rabietas y las crisis son diferentes, así como las estrategias que pueden ayudar a controlarlas. Es importante recordar que la diferencia clave entre los dos tipos de estallidos emocionales es que las rabietas generalmente tienen un propósito. Los niños están intentando conseguir algo. Las crisis son reacciones a algo y usualmente están fuera del control del niño o la niña.

Con frecuencia, un niño o niña puede detener un berrinche si obtiene lo que quiere o si es recompensado por comportarse de manera más apropiada. Una crisis, en cambio, es probable que no termine cuando un niño obtiene lo que quiere. De hecho, puede que ni siquiera sepa lo que quiere.

Las crisis tienden a terminar cuando el niño está agotado o cuando el exceso de información disminuye. Por ejemplo, el niño podría dormirse en el coche al regresar del centro comercial en el que se ha producido la crisis. O podría comenzar a calmarse al salir del mismo.

Entonces, ¿cómo podemos responder a las perretas y a las crisis de manera diferente?

En el caso de las perretas, debemos “reconocer” lo que el niño o la niña quiere pero sin ceder. Le haremos saber que entendemos lo que quiere y que cuando el comportamiento sea el adecuado lo obtendrá si es posible dárselo. Para ello le ayudaremos y le enseñaremos la opción correcta, por ejemplo “cuando termines de gritar entonces te seguiré contando el cuento”.

En el caso de las crisis, para controlarlas, ayudaremos al niño o a la niña a encontrar un lugar tranquilo y seguro donde reducir la intensidad de estímulos, e intentaremos actuar de una manera tranquila y reconfortante sin hablar demasiado. El objetivo es reducir la cantidad de información sensorial al que el niño o la niña está expuesta. Lo que debemos intentar cuando suceden es:

-Garantizar la seguridadLas personas con autismo pueden lastimarse involuntariamente a sí mismas o a otras personas durante sus crisis. Buscaremos una estrategia para mantener a la persona y a nosotros mismos a salvo de daños. Por ejemplo puedes consultar el enfoque Low Arousal pinchando AQUÍ),

-Desarrollar una rutina de calma. Tener una rutina de calma efectiva para el niño o la niña y las personas adultas es muy útil. Algunas personas aún pueden necesitar ayuda para calmarse incluso después de que se agota la energía de la crisis. Esto puede incluir imágenes, música, respiración... lo que funcione mejor en relación con cada persona. 

-Evaluar el patrón de comportamiento del niño o niña para ver cómo se produce la crisis puede ser muy útil. Así podríamos iniciar una rutina de calma antes de que estalle la crisis si conocemos los síntomas que pueden incluir desde el balanceo, el pedir salir de un lugar o simplemente escabullirse para escapar, etc. Si comprendemos lo que desencadena la crisis, es posible que podamos detener el colapso antes de que ocurra. 

 -Mantener la calma: las crisis pueden tener una escalada, por lo que mantener la calma para que no añadir más motivos a esa situación es primordial. Si convives con una persona con autismo en cualquier entorno (familiar, escolar) es probable que se produzcan estas crisis. Aprender a darle respuesta de forma tranquila y tener una estrategia que funcione  es la mejor manera de ayudar.

A continuación una tabla resumen elaborada por Understood (ver Bibliografía) y traducida, que nos puede ayudar a comprender mejor la diferencia.


Perreta
Crisis emocional














Qué es
·        Un estallido por enfado o frustración
·        El niño o niña podría gritar, llorar, agredir, contener la respiración…
·        Por lo general el niño o niña tiene cierto control de su comportamiento durante su perreta.
·        La conducta tiende a parar cuando el niño o niña obtiene lo que quiere. Sin embargo, las perretas se pueden convertir en crisis emocionales
·        Una reacción a sentirse abrumado
·        El niño o niña podría gritar, llorar, agredir, huir y/o encerrarse en sí mismo y aislarse
·        Las crisis emocionales están fuera del control del niño o niña.
·        La conducta suele terminar cuando el niño o niña se agota o cuando hay un cambio en la cantidad de estimulación sensorial





Qué lo desencadena
·        El deseo de conseguir algo, evitar algo o provocar una reacción específica
·        Frustración
·        No ser capaz de comunicar las necesidades y los deseos
·        Sobrecarga sensorial, de información o emocional
·        Frustración intensa
·        Cambios repentinos en las rutinas o las expectativas
·        No ser capaz de comunicar las necesidades y los deseos














Señales que puede observar
·        La persona adulta sabe lo que el niño o niña quiere o a qué está reaccionando
·        El niño o niña decide adoptar cierto comportamiento
·        Es capaz de poner atención a lo que sucede a su alrededor
·        Observa las reacciones de otras personas y ajusta su comportamiento de acuerdo a ellas
·        Puede que esté intentando negociar una solución mientras grita
·        Su comportamiento termina cuando obtiene (o no obtiene) lo que quiere o evita hacer lo que no quería hacer
·        Puede que usted no sepa lo que el niño o niña quiere o ante qué está reaccionando
·        Parece que el niño o niña no tiene control sobre su comportamiento y está muy nervioso
·        Se niega a escuchar o intenta escapar. No es capaz de procesar lo que ocurre a su alrededor
·        No responde a las reacciones o intentos de las personas de comunicarse con él o ella
·        Pierde su capacidad de resolver problemas y negociar soluciones
·        Necesita tiempo para tranquilizarse y recuperarse, inclusive después que la situación que ha sido resuelta


Hasta aquí la publicación de hoy. Espero que haya sido de utilidad y que pueda ayudar a las personas que convivimos con niños y niñas con autismo a darles la respuesta que necesitan en estas situaciones lo mejor que podamos y sepamos.


Bibliografía

https://www.understood.org/es-mx/learning-attention-issues/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/the-difference-between-tantrums-and-sensory-meltdowns

https://www.understood.org/es-mx/learning-attention-issues/child-learning-disabilities/sensory-processing-issues/compare-the-signs-how-to-tell-a-tantrum-from-a-meltdown

https://autismawarenesscentre.com/what-is-the-difference-between-a-tantrum-and-an-autistic-meltdown/

https://themighty.com/2017/04/meltdowns-are-not-the-same-as-tantrums/

https://autismawarenesscentre.com/studio-3-canada/





sábado, 9 de junio de 2018

La razón por la que salto


LA RAZÓN POR LA QUE SALTO
Naoki Higashida
Roca editorial
Año: 2007

El libro del que vamos a hablar hoy es de aquellos que invitan a la reflexión y cambian perspectivas. Siempre me ha parecido importante escuchar la voz de las personas con autismo para acercarse a su manera de ver el mundo y de eso trata este volumen. En él, Nahoki Higashida, un chico japonés de 13 años en el momento en el que lo escribió – nació en el año 1992 – , cuenta su experiencia vital y cómo ve lo que es el autismo, gracias a su persistencia y a una profesora, que le enseñó a deletrear las palabras mediante un tablero de comunicación basado en los 40 símbolos del hiragana japonés (algo parecido a nuestro teclado QWERTY) porque Nahoki, es una persona que no tiene lenguaje oral. A partir de ahí, construye palabras que un colaborador luego le ayudaba a transcribir y gracias a este sistema, se confeccionó el libro.

El novelista David Mitchell, autor del prólogo del libro y padre de un niño con autismo, habla en este volumen de 4 categorías de libros dirigidos a las familias:

*Los manuales sobre “cómo ayudar a tu hijo autista”, doctrinarios, con generosas dosis de ©  y TM (es decir de derechos de autor y marcas registradas), que puede que contengan ideas aplicables pero en ocasiones dan la sensación de que son como los reclamos para que una persona se apunte a un partido político o a profesar una confesión religiosa.

*Los textos más académicos son más densos, están cargados de referencias cruzadas, conceptos pedagógicos, abreviaturas y siglas y son positivos para científicos que investiguen en este campo, pero esa teoría está a gran distancia“del zafarrancho que se ha montado en el suelo de la cocina” en el día a día con el niño o niña con autismo.

*Otra categoría son las memorias confesionales, generalmente escritas por un padre o una madre. Estas describen el impacto del autismo en la familia y, en ocasiones, el efecto de un tratamiento poco ortodoxo.

*La última categoría sería la de la “biografía del autista”, escrita por personas con algún tipo de autismo (la más famosa sería “Pensar en imágenes” de Temple Grandin). Estos libros son reveladores pero son de personas adultas que ya han encontrado su camino y no sirven para explicar del todo qué le sucede a los niños con autismo según Mitchell.

El libro del que vamos a hablar en esta publicación no se incluye en ninguna de las anteriores, ya que su autor es una persona con un pie casi en la infancia, que no utiliza el código oral y que cuenta su experiencia vital en la que se podrían ver reflejados muchos chicos y chicas con autismo.

La obra se articula en torno a cincuenta y ocho preguntas que Naoki se plantea a sí mismo y a las que él se va dando respuesta. Os aseguro que algunas de estas últimas son del todo inesperadas (no quiero detenerme en ellas para no anticiparos su lectura) y puede que estéis de acuerdo (o no) con dichas respuestas, pero seguro que os invitan a la reflexión.

Las preguntas de Naoki y que espero que despierten vuestro interés por leer el libro son las siguientes:

*¿Cómo escribes estas frases?
*¿Por qué habláis tan alto y tan raro los autistas?
*¿Por qué repetís las mismas preguntas una y otra vez?
*¿Por qué repetís las preguntas que os acaban de hacer en lugar de responder?
*¿Por qué hacéis cosas que sabéis que no debéis hacer, aunque os hayan dicho un millón de veces que no las hagáis?
*¿Os resulta más fácil de entender el lenguaje infantil?
*¿Por qué habláis de ese modo tan peculiar?
*¿Por qué tardáis una eternidad en responder a las preguntas?
*¿Deberíamos escuchar cada una de las palabras que decís?
*¿Por qué no podéis mantener una conversación normal?
*¿Por qué no establecéis contacto visual al hablar?
*Parece que no os gusta dar la mano a la gente
*¿Preferís estar solos?
*¿Por qué no  nos hacéis caso cuando os hablamos?
*¿Por qué son tan limitadas vuestras expresiones faciales?
*¿Es verdad que odiáis que os toquen?
*¿Por qué agitáis la mano para saludar con la palma hacia vosotros?
*Cuando os da un ataque de risa ¿qué os pasa por la cabeza?
*¿Cómo son vuestros flashbacks?
*¿Por qué os tomáis tan a pecho equivocaciones sin importancia?
*¿Por qué no hacéis enseguida lo que os dicen?
*¿Tanto os molesta que os digamos que hagáis cosas?
*¿Qué es lo peor de ser autista?
*¿Os gustaría ser “normales”?
*¿Por qué razón saltáis?
*¿Por qué escribís letras en el aire?
*¿Por qué os tapáis los oídos los autistas? ¿Es porque hay demasiado ruido?
*¿Por qué movéis los brazos y las piernas de ese modo tan raro?
*¿Por qué hacéis cosas que el resto no hacemos? ¿Es que, de algún modo, vuestros sentidos funcionan de forma diferente a los nuestros?
*¿Por qué sois demasiado sensibles o insensibles al dolor?
*¿Por qué sois tan maniáticos con la comida?
*Cuando miráis algo, ¿qué es lo primero que veis?
*¿Os cuesta escoger ropa adecuada a las circunstancias?
*¿Tenéis sentido del tiempo?
*¿Por qué tenéis tan alterados los patrones del sueño?
*¿Por qué os gusta dar vueltas?
*¿Por qué agitáis los dedos y las manos frente a la cara?
*¿Por qué alineáis vuestros coches de juguete y piezas de construcción?
*¿Por qué os gusta estar en el agua?
*¿Os gustan los anuncios de la tele?
*¿Qué tipo de programas de televisión os gustan más?
*¿Por qué memorizáis horarios de trenes y calendarios?
*¿Os disgusta leer y desglosar frases largas?
*¿Te gusta hacer carreras?
*¿Por qué disfrutáis tanto saliendo a pasear?
*¿Disfrutáis de vuestro tiempo libre?
*¿Nos puedes dar algún ejemplo de algo con lo que los autistas disfruten de verdad?
*¿Por qué siempre estáis corriendo como si escaparais de algo?
*¿Por qué os perdéis tan a menudo?
*¿Por qué os vais de casa sin rumbo fijo?
*¿Por qué repetís determinadas acciones una y otra vez?
*¿Por qué no hacéis lo que tenéis que hacer, aunque os lo hayan dicho un millón de veces?
*¿Por qué sois obsesivos con ciertas cosas?
*¿Por qué necesitáis pistas y señales para arrancar?
*¿Por qué no podéis estaros quietos?
*¿Necesitáis tener horarios y calendarios con refuerzos visuales?
*¿Qué es lo que os provoca ataques de pánico y colapsos?
*¿Qué piensas del autismo en sí mismo?

Hasta aquí las preguntas que conforman el libro. Confío que sean un aperitivo que os invite a leerlo. Como desea el propio Naoki en el prefacio de la obra “que tengáis un viaje agradable por nuestro mundo”.